<html>
<head>
<meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=UTF-8">
</head>
<body>
<p>Gent.ma dott.ssa Cristina,</p>
<p>condivido la sua analisi e capisco bene che con i nostri ragazzi,
anticipare (in maniera più concreta possibile) i percorsi da fare
torna sempre utile. Il mio dubbio nasce dal (purtroppo) ripetuto
riscontro di realtà sanitarie pubbliche o private che non hanno
(ancora oggi nel 2022) adeguate competenze su come rapportarsi (in
maniera adeguata) con i nostri figli. Quando parlo di adulti mi
riferisco a fasce d'età dai 18 anni in su e quindi a ragazzi che
spesso sono stati (privatamente) educati alla vita, attraverso
percorsi cognitivo comportamentali. Indubbiamente il completamento
degli aspetti diagnostici e funzionali è un passo in avanti molto
iportante, mi piacerebbe però che ci fossero pari opportunità
anche per coloro che solo fino a 20 anni fa , erano quelli che
rientravano nell'età evolutiva che... per certi aspetti (la
semplice visita da parte di un medico curante o di un qualsiasi
specialista, visto che anche i nostri figli, sono pazienti di un
sistema sanitario), non si è evoluta.</p>
<p>Auguro a tutti un buon lavoro</p>
<p>i migliori saluti</p>
<p>Patty<br>
</p>
<p><br>
</p>
<div class="moz-cite-prefix">Il 20/05/2022 16:29, Cristina Panisi ha
scritto:<br>
</div>
<blockquote type="cite"
cite="mid:CAD0PudoCfj2vzwP_tDji5AR_ZLdMKYEEMW=anAYPiwP9R+v+TA@mail.gmail.com">
<meta http-equiv="content-type" content="text/html; charset=UTF-8">
<div dir="ltr">
<div>Gentile signora Patrizia,</div>
<div><br>
</div>
<div>la richiesta di un modello integrato, inclusivo della
complessità degli aspetti biologici, intende proprio ovviare
alla difficoltà alla quale accenna.</div>
<div><br>
</div>
<div>Su questa lista e su quella di autismo-scuola si è fatto
riferimento a percorsi educativi per favorire l'accoglienza di
indagini ematochimiche e strumentali.</div>
<div>Avviando questi percorsi in età evolutiva, i bambini
autistici diventano spesso dei "pazienti da manuale" . La
premedicazione con una crema anestetica (le modalità d
applicazione sono incluse nell'agenda iconica) toglie dolore
al prelievo ematico. Pertanto, anticipando in modo opportuno
le tappe del percorso ed evitando l'associazione con stimoli
spiacevoli, i bambini autistici diventano adulti collaboranti.</div>
<div>Ovviamente la situazione è molto diversa per gli adulti
attuali, che conservano memoria di esperienze difficili e
dolorose. In questi casi è difficile recuperare la fiducia,
attenuare ansia e prevenire comportamenti dirompenti.
Tuttavia, resta valido il consiglio di utilizzare strategie
educative con agende iconiche e consentire di familiarizzare
con la strumentazione (lacci, siringhe e butterfly senza
aghi). In alcuni adulti un cambiamento è stato possibile
attraverso queste strategie.<br>
</div>
<div><br>
</div>
<div>Gli accertamenti indicati dalla dot.ssa Di Sarro sono in
gran parte valutabili con un unico prelievo di sangue. In
alcuni i prelievi sono eseguiti in occasione di sedazione,
quando questa si rende necessaria per altre procedure. In
altre parole, occorre cercare di ottimizzare le occasioni di
indagine, concentrando più accertamenti nella medesima seduta.
E' un ulteriore aspetto che sottolinea l'importanza di un
modello integrato e fortemente coordinato al proprio interno,
con una coesione data dalla consapevolezza del senso di ciò
che si fa.</div>
<div><br>
</div>
<div>Riguardo alla consapevolezza e alla collaborazione con i
colleghi medici di medicina generale e pediatri, colgo lo
spunto offerto dalla dott.ssa Di Sarro circa l'atteggiamento
negativo percepito da parte da parte dei colleghi sul
territorio. E' stato effettivamente un ostacolo importante,
ma, con pazienza, si è modificato. Da una situazione di franca
opposizione per ciò che non si conosce, l'atteggiamento è
profondamente mutato nel tempo, avviando circuiti virtuosi e
di efficace collaborazione con la medicina del territorio.</div>
<div>In sintesi, situazione complessa e difficile, ma con ampi
magini per poterla modificare e migliorare.</div>
<div><br>
</div>
<div>Un cordiale saluto</div>
<div>Cristina Panisi</div>
<div><br>
</div>
<div><br>
</div>
<div><br>
</div>
</div>
<br>
<div class="gmail_quote">
<div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno ven 20 mag 2022 alle
ore 13:08 Patrizia Labombarda <<a
href="mailto:pattyactive@tim.it" moz-do-not-send="true"
class="moz-txt-link-freetext">pattyactive@tim.it</a>> ha
scritto:<br>
</div>
<blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px
0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex">COME
SI PUO' FARE TUTTO QUESTO CON UN RAGAZZO AUTISTICO ORMAI
ADULTO E <br>
CHE NON E' PER NULLA COLLABORATIVO? SARA' QUESTO IL MOTIVO PER
CUI MOLTE <br>
FAMIGLIE HANNO SERIE DIFFICOLTA' AD ACCOGLIERE QUESTI
SUGGERIMENTI? <br>
Grazie Patty<br>
<br>
visita gastroenterologica, otorinolaringoiatrica e
odontoiatrica; <br>
consulenza genetica;<br>
ECG e visita cardiologica; EEG; TAC o RNM cerebrale;<br>
emocromo con formula, FT3, FT4, TSH, vit D, omocisteina,
selenio, zinco, <br>
magnesio, proteina c reattiva, ves, calprotectina fecale, B6,
B1, Rame, <br>
Testosterone, Prolattina, TAS, Ab antitransglutaminasi, Ab
anti <br>
endomisio, Ab antigliadina, Ferritina e Sideremia,
lipopolisaccaride <br>
(LPS) sierico/plasmatico, zonulina sierica, Zonulina Fecale, <br>
INDICÀNO-SCATÒLO urinario, ricerca parassiti e protozoi nelle
feci (su <br>
tre distinti campioni).<br>
<br>
<br>
Il 20/05/2022 11:02, daniela ha scritto:<br>
> Mercoledì 18 maggio <a
href="mailto:r.disarro@ausl.bologna.it" target="_blank"
moz-do-not-send="true" class="moz-txt-link-freetext">r.disarro@ausl.bologna.it</a>
ha scritto<br>
><br>
> Gentilissimi,<br>
> condivido volentieri la lista di esami che vengono
richiesti nel <br>
> Servizio per ogni paziente, a completamento degli aspetti
diagnostici <br>
> e funzionali:<br>
><br>
> visita gastroenterologica, otorinolaringoiatrica e
odontoiatrica; <br>
> consulenza genetica;<br>
> ECG e visita cardiologica; EEG; TAC o RNM cerebrale;<br>
> emocromo con formula, FT3, FT4, TSH, vit D, omocisteina,
selenio, <br>
> zinco, magnesio, proteina c reattiva, ves, calprotectina
fecale, B6, <br>
> B1, Rame, Testosterone, Prolattina, TAS, Ab
antitransglutaminasi, Ab <br>
> anti endomisio, Ab antigliadina, Ferritina e Sideremia, <br>
> lipopolisaccaride (LPS) sierico/plasmatico, zonulina
sierica, Zonulina <br>
> Fecale, INDICÀNO-SCATÒLO urinario, ricerca parassiti e
protozoi nelle <br>
> feci (su tre distinti campioni).<br>
><br>
> Non tutte le famiglie hanno raccolto i nostri
suggerimenti, a volte <br>
> sostenuti negativamente dai colleghi.<br>
> Non abbiamo raccolto i dati di chi ha effettuato lo
screening in modo <br>
> sistematico, ma posso con tranquillità sostenere che sono
stati <br>
> riscontrati valori alterati negli esami di tutti i
pazienti; eventuali <br>
> integrazioni/trattamenti sono stati valutati
positivamente dai <br>
> pazienti e dai familiari.<br>
><br>
> Buon lavoro, Rita Di Sarro<br>
><br>
><br>
> Dr.ssa Rita Di Sarro<br>
> Direttore Programma Integrato<br>
> Disabilità e Salute - AUSL di Bologna<br>
> Tel: 051-6597950; 348-3833923<br>
> Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze
Neurologiche. <br>
> Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori
informazioni <br>
> visita il sito <a href="http://www.isnb.it"
rel="noreferrer" target="_blank" moz-do-not-send="true">www.isnb.it</a><br>
><br>
><br>
><br>
> Cara Rita,<br>
> questi esami li chiedete a tutti coloro che
ricevono la diagnosi <br>
> di spettro autistico o solo quando allo spettro si
sovrappongono altri <br>
> sintomi?<br>
> Se solo nella seconda condizione, per quali sintomi?<br>
> Nel caso di indici biologici alterati, quali sono i più
frequenti?<br>
> Tu dici “eventuali integrazioni/trattamenti sono stati
valutati <br>
> positivamente dai pazienti e dai familiari”.<br>
> Oltre ad una valutazione positiva di pazienti e
familiari, voi <br>
> professionisti avete notato dei miglioramenti nei sintomi
<br>
> psichiatrici? Grazie<br>
> Daniela Mariani Cerati<br>
><br>
> _______________________________________________<br>
> Lista di discussione autismo-biologia<br>
> <a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target="_blank" moz-do-not-send="true"
class="moz-txt-link-freetext">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa
dall' A.P.R.I., <br>
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla
sindrome di Down, <br>
> l'autismo e il danno cerebrale.<br>
> <a href="http://www.apriautismo.it" rel="noreferrer"
target="_blank" moz-do-not-send="true">www.apriautismo.it</a><br>
><br>
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank"
moz-do-not-send="true" class="moz-txt-link-freetext">valerio.mezzogori@autismo33.it</a><br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank"
moz-do-not-send="true" class="moz-txt-link-freetext">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall'
A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla
sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.<br>
<a href="http://www.apriautismo.it" rel="noreferrer"
target="_blank" moz-do-not-send="true">www.apriautismo.it</a><br>
<br>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank"
moz-do-not-send="true" class="moz-txt-link-freetext">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote>
</div>
<br>
<fieldset class="moz-mime-attachment-header"></fieldset>
<pre class="moz-quote-pre" wrap="">_______________________________________________
Lista di discussione autismo-biologia
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Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a class="moz-txt-link-abbreviated" href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></pre>
</blockquote>
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