<!doctype html>

<html>

 <head> 

  <meta charset="UTF-8"> 

 </head>

 <body>

  <p>Grazie carlo. A chi chiede della scuola di Luigi: </p>

  <p class="default-style">luigi fece le elementari. Poi venne mandato a Padova per frequentare un centro diurno che venne chiuso di li a breve. Ho scritto tutto nel libro  . Grazie carlo per  la tua sensibilità nel raccontare questo libro che per me è stato davvero motivo di grande riflessione e anche  tanta sofferenza </p>

  <blockquote type="cite">

   <div>

    Il 19/01/2022 13:09 Carlo Hanau <hanau.carlo@gmail.com> ha scritto:

   </div>

   <div>

    <br>

   </div>

   <div>

    <br>

   </div>

   <div dir="ltr">

    <p style="margin: 0cm 0cm 8pt; line-height: 107%; font-size: 11pt; font-family: Calibri,sans-serif;" class="MsoNormal"><span style="font-size: 12pt; line-height: 107%; font-family: Arial,sans-serif;">Il libro Eleonora Daniele, </span></p>

    <p style="margin: 0cm 0cm 8pt; line-height: 107%; font-size: 11pt; font-family: Calibri,sans-serif;" class="MsoNormal"><span style="font-size: 12pt; line-height: 107%; font-family: Arial,sans-serif;"><strong><em>Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello</em></strong>, </span></p>

    <p style="margin: 0cm 0cm 8pt; line-height: 107%; font-size: 11pt; font-family: Calibri,sans-serif;" class="MsoNormal"><span style="font-size: 12pt; line-height: 107%; font-family: Arial,sans-serif;">Mondadori ed. 2022. ISBN 978-88-04-74316-3, pp166, €18</span></p>

   </div>

   <br>

   <div class="gmail_quote">

    <div class="gmail_attr" dir="ltr">

     Il giorno mer 19 gen 2022 alle ore 11:28 daniela <<a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:

     <br>

    </div>

    <blockquote>

     Eleonora Daniele, Ele per gli amici, dopo avere raccolto in diretta 

     <br>tanti racconti di vita nelle trasmissioni televisive Storie italiane, 

     <br>Uno mattina, Il Sabato italiano e altre,

     <br>ha raccontato una sua storia nel libro “Quando ti guardo negli occhi”

     <br>

     <br>Il libro è una storia d’amore: un amore grande, intenso, con qualche 

     <br>momento di gioia e tanti momenti di angoscia. Si tratta di un amore 

     <br>fraterno, un amore che inizia presto,

     <br>perché Ele è la sorella minore di Luigi, ma ben presto il suo ruolo nei 

     <br>confronti del fratello diventa quello di una sorella maggiore, poi di 

una vice mamma.

     <br>

     <br>Luigi è un bambino, poi un adulto, con autismo e disabilità 

     <br>intellettiva. Non ha mai parlato se non una volta quando, dopo grande 

insistenza di Ele, ha completato la parola mam-ma.

     <br>La gioia di Ele è stata grande, ma non l’ha detto a nessuno per il 

timore che il miracolo non si sarebbe più realizzato, e così è stato.

     <br>

     <br>Ele vede Luigi con gli occhi della sorella, prima bambina che non si 

     <br>spaventa alla parola pronunciata dai medici di disabilità permanente, in 

     <br>quanto la permanente che aveva conosciuto

     <br>sino ad allora  era solo quella dei capelli, poi donna consapevole della 

     <br>grave disabilità a causa della quale, nonostante il grande amore e lo 

     <br>spirito di dedizione di una famiglia numerosa e unita,

il fratello deve entrare in un Istituto.

     <br>Ele ripercorre le tappe della vita del fratello e descrive, con un 

     <br>racconto caldo e amoroso, la storia naturale dell’autismo profondo, una 

     <br>storia simile a tante altre, che dovrebbe essere

     <br>conosciuta dai professionisti che si dedicano a vario titolo all’aiuto 

     <br>alla persona, ma anche da tutta la società perché solo dalla conoscenza 

puo’ nascere la solidarietà.

     <br>

     <br>Luigi è bello, ma non parla e comunica soltanto con lo sguardo. Passa 

     <br>dei momenti meravigliosi con la sorella sotto l’ombra di un grande 

albero vicino a casa.

     <br>Diventando grande e robusto però aumentano i momenti di etero e 

     <br>autoaggressività, l’insonnia e le crisi epilettiche che lo rendono 

     <br>ingestibile in famiglia:

a vent’anni la permanenza a casa non è più possibile.

     <br>

     <br>Inizia da bambino a prendere farmaci potenti. Quando per errore una 

     <br>pillola di Luigi viene data a Ele al posto dell’aspirina, lei dorme 

ininterrottamente due giorni e due notti.

     <br>Ele non parla specificamente di farmaci se non quando racconta che 

     <br>Luigi, quarantenne, non puo’ più gustare i suoi cibi preferiti, ma puo’ 

     <br>mangiare solo cibi liquidi a causa di una disfagia

     <br>causata dai farmaci. La stessa disfagia che gli provoca una polmonite ab 

     <br>ingestis che esige la spedalizzazione, dove emerge l’assoluta 

     <br>impreparazione del reparto internistico a fronte di un

paziente non collaborante, che viene legato al letto in permanenza.

     <br>Quanto poi alla morte di Luigi, avvenuta a 44 anni senza una causa 

     <br>apparente, neanche all’autopsia, chi legge vede come causa più probabile 

un’aritmia da psicofarmaci.

     <br>

     <br>Anche Luigi ha delle abilità che solitamente non mostra e che emergono 

quando meno ce lo si aspetta.

     <br>I familiari avevano fatto grandi sforzi per insegnargli ad andare in 

bicicletta con le rotelline, ma senza alcun successo.

     <br>Poi un giorno Luigi monta su una bici senza rotelline e si mette a 

pedalare nel giardino in perfetto equilbrio.

     <br>Un giorno sparisce gettando nella disperazione tutta la famiglia. Era 

     <br>arrivato in bicicletta a Padova facendo lo stesso percorso di 25 

     <br>chilometri che faceva il pulmino per portarlo

     <br>dalla sua casa al centro diurno frequentato anni prima e di cui aveva un 

bel ricordo.

     <br>Lo rintracciano in ospedale, perché non avendo coscienza del pericolo 

     <br>era passato col rosso ed era stato investito, riportando un lieve trauma 

cranico.

     <br>

     <br>Ele ricorda poi il passaggio dalla Neuropsichiatria infantile alla 

     <br>psichiatria adulti, quando l’autistico non è più considerato autistico 

     <br>con le esigenze peculiari che la sua condizione comporta,

     <br>ma diventa un ritardato mentale generico con un programma soltanto 

assistenziale,  e non più un programma abilitativo.

     <br>

     <br>L’ingresso in Istituto (nella provincia confinante di Treviso) non 

     <br>comporta per Luigi un distacco dalla famiglia in quanto le sorelle e la 

     <br>mamma gli fanno frequenti visite e lo riportano

     <br>in famiglia molto spesso. D’altra parte il dolore che Ele prova per 

     <br>l’ingresso di Luigi in istituto viene mitigato dal fatto che poi Luigi 

     <br>vi si trova bene, per la competenza e l’empatia

     <br>degli operatori. Dal 2008 viene ospitato nella “casetta blu” 

     <br>appositamente dedicata a otto persone con autismo. Per promuovere questo 

     <br>progetto Ele si è impegnata e ha fondato l’associazione

Life inside ONLUS.

     <br>

     <br>Dopo anni di permanenza in quell’istituto, all’uscita dall’ospedale 

     <br>Luigi viene spostato in altro istituto, seguendo una direttiva che 

     <br>obbliga a restare nella provincia di residenza (Padova)

     <br>per una divisione territoriale delle aziende sanitarie, che badano alla 

     <br>competenza amministrativa e finanziaria territoriale, incuranti del 

     <br>benessere degli utenti e dei rapporti amichevoli

che si sono creati tra utenti e operatori nel corso di molti anni.

     <br>Nel nostro Paese i cittadini hanno il diritto di scegliere l’ospedale 

     <br>ove vogliono farsi ricoverare ma non quello di scegliere la RSA per 

     <br>anziani o la RSD (residenza sanitaria disabili) in altra

     <br>provincia o, ancor peggio, in altra regione rispetto a quella di 

residenza.

     <br>

     <br>Il libro ha 161 pagine che si leggono tutto d’un fiato e spero che, data 

     <br>la notorietà dell’Autrice, il libro venga letto da tante persone e 

     <br>soprattutto dai decisori politici e dagli operatori

     <br>della Sanità, dell’educazione e del sociale. Nulla come un racconto di 

     <br>vita vissuta puo’ far capire cosa sia davvero l’autismo, non quello 

     <br>dell’Asperger ad alto funzionamento

     <br>nello spettro autistico, che si sa descrivere da solo, ma l’autismo che 

     <br>Lancet definisce profondo, l’autismo di chi non potrà mai rappresentarsi 

     <br>da solo, ma che ha bisogno di altri,

     <br>in questo caso di una sorella affettuosa, per far capire di cosa si 

tratta.

     <br>

     <br>

     <br>

     <br>_______________________________________________

     <br>Lista di discussione autismo-biologia

     <br><a target="_blank" href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" rel="noopener">autismo-biologia@autismo33.it</a>

Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.

     <br><a target="_blank" href="http://www.apriautismo.it" rel="noopener">www.apriautismo.it</a>

     <br>

     <br>Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a target="_blank" href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" rel="noopener">valerio.mezzogori@autismo33.it</a>

    </blockquote>

   </div>

   <br clear="all">

   <div>

    <br>

   </div>-- 

   <br>

   <div class="gmail_signature" dir="ltr">

    <div dir="ltr">

     <div dir="ltr">

      <strong>invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</strong>

     </div>

     <div>

      <strong><a target="_blank" href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" rel="noopener">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></strong>

     </div>

     <div dir="ltr">

      Prof. Carlo Hanau

      <br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. 

     </div>

     <div dir="ltr">

      Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      <a target="_blank" style="color: #1155cc;" href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" rel="noopener">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a>

     </div>

     <div>

      <br>

      <br style="color: #222222;">

     </div>

    </div>

   </div>_______________________________________________

   <br>Lista di discussione autismo-biologia

   <br>autismo-biologia@autismo33.it

Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.

   <br>www.apriautismo.it

   <br>

   <br>Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it

  </blockquote>

 </body>

</html>