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<div class="WordSection1">
<p class="MsoNormal">Gentilissima dottoressa Foglia,<o:p></o:p></p>
<p class="MsoNormal"><o:p> </o:p></p>
<p class="MsoNormal">colgo l’occasione della sua richiesta per informare la lista Autismo Biologia del fatto che l’ISS sta effettuando, su mandato del Ministero della Salute e in collaborazione con l’IRCCS Mario Negri, la sorveglianza farmacologica nazionale
nelle persone con disturbo dello spettro autistico attraverso l’analisi dei flussi farmacologici regionali e delle prescrizioni in alcuni centri clinici italiani di riferimento sia per l’età evolutiva che per l’età adulta.
<o:p></o:p></p>
<div>
<p class="MsoNormal"><o:p> </o:p></p>
</div>
<div>
<div>
<p class="MsoNormal">Circa 1 mese fa, su sollecitazione di alcuni familiari e professionisti preoccupati di eventuali reazioni avverse alla vaccinazione, abbiamo iniziato a riflettere sulla possibilità di integrare la scheda dati messa a punto per la sorveglianza
farmacologica con alcune informazioni sulle vaccinazioni ed eventuali reazioni avverse ad esse. Ad oggi, l’unica possibilità di raccogliere e valutare in tempi rapidi questo tipo di dati, eliminando o riducendo al massimo ogni
<i>bias</i> metodologico e di selezione del campione e nel rispetto del GDPR e del Codice Privacy, risulta essere l’analisi delle schede di segnalazione delle reazioni avverse di AIFA – sempre che sia stato segnalato nel campo ‘condizioni predisponenti e/o
concomitanti’ il disturbo dello spettro autistico. <o:p></o:p></p>
<p class="MsoNormal"><o:p> </o:p></p>
<p class="MsoNormal">Stiamo attualmente valutando con AIFA la disponibilità dei dati. Nel frattempo sarebbe importante sapere se le segnalazioni avverse riportate in questa lista siano state inserite nel sito
<span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black"><a href="https://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse">https://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse</a><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><o:p> </o:p></p>
<p class="MsoNormal">Sarà nostra cura tenervi aggiornati con ogni novità al riguardo.<o:p></o:p></p>
<p class="MsoNormal">Un caro saluto a tutti e buon anno,<o:p></o:p></p>
<p class="MsoNormal">Maria Luisa Scattoni<o:p></o:p></p>
<p class="MsoNormal"><o:p> </o:p></p>
</div>
</div>
<p class="MsoNormal"><o:p> </o:p></p>
<p class="MsoNormal"><b><i><span style="font-size:8.0pt;font-family:"Bookman Old Style",serif;color:#002060"><img border="0" width="325" height="77" style="width:3.3854in;height:.802in" id="Immagine_x0020_2" src="cid:image001.png@01D804B0.18108280" alt="/var/folders/11/q4qrk92j68x013cl3r6thz140000gn/T/com.microsoft.Outlook/WebArchiveCopyPasteTempFiles/cid5f999956-142b-41bd-a024-0d370fd74670"></span></i></b><span style="color:#212121"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="color:#212121"><o:p> </o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><b><i><span lang="EN-US" style="font-size:8.0pt;font-family:"Bookman Old Style",serif;color:#002060">__</span></i></b><b><i><span lang="EN-US" style="font-size:10.0pt;font-family:"Bookman Old Style",serif;color:#002060">_______</span></i></b><span lang="EN-US" style="color:#212121"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span lang="EN-US" style="font-family:"Bell MT",serif;color:#0070C0">Maria Luisa Scattoni, PhD<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family:"Bell MT",serif;color:#0070C0">Osservatorio Nazionale Autismo</span><span style="color:#212121"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family:"Bell MT",serif;color:#0070C0">Istituto Superiore di Sanità</span><span style="color:#212121"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family:"Bell MT",serif;color:#0070C0">Viale Regina Elena 299, 00161 Rome -I</span><span style="color:#212121"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family:"Bell MT",serif;color:#0070C0">E-mail</span><span style="color:#0070C0"> </span><span style="font-family:"Bell MT",serif;color:#0070C0"><a href="mailto:marialuisa.scattoni@iss.it"><span style="color:#0563C1">marialuisa.scattoni@iss.it</span></a></span><span style="color:#0070C0"> </span><span style="color:#212121"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><o:p> </o:p></p>
<p class="MsoNormal"><o:p> </o:p></p>
<p class="MsoNormal"><br>
<br>
<o:p></o:p></p>
<blockquote style="margin-top:5.0pt;margin-bottom:5.0pt">
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:12.0pt">Il giorno 8 gen 2022, alle ore 14:14, Antonella Foglia <anto.foglia@gmail.com> ha scritto:<o:p></o:p></p>
</blockquote>
<blockquote style="margin-top:5.0pt;margin-bottom:5.0pt">
<div>
<p class="MsoNormal"> <o:p></o:p></p>
<div>
<div>
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:10.0pt;mso-line-height-alt:13.0pt"><span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">Buongiorno a tutti, e Buon 2022.</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:10.0pt;mso-line-height-alt:13.0pt"><span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">Ringrazio Cristina Calandra per aver posto l’attenzione sull’ importanza della questione della farmacovigilanza.
Il tema è particolarmente rilevante in un gruppo di persone in cui l’evidenza scientifica sottolinea anomalie della risposta immunitaria.</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:10.0pt;mso-line-height-alt:13.0pt"><span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">La questione era stata posta esattamente un anno fa, quando in occasione del webinar
<i>“Covid-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?”</i> con ANGSA, ANFFAS, gli interventi di Burgio, Croce, Panisi e numerosi altri – tra cui il dott Cadum del dipartimento di Igiene e Prevenzione ATS Pavia – auspicavamo che la pronta disponibilità
dei vaccini consentisse la cessazione del doloroso stato di segregazione in cui molti si trovavano da mesi. Ugualmente, ci ponemmo la questione del monitoraggio di eventuali eventi avversi.
</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:10.0pt;mso-line-height-alt:13.0pt"><span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">Di seguito riporto parte del mio intervento.
</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt:0cm;margin-right:0cm;margin-bottom:10.0pt;margin-left:39.3pt;mso-line-height-alt:13.0pt">
<span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">“<i>La proposta è questa: noi siamo consapevoli che attualmente non siano disponibili certezze, ma d’altra parte siamo molto preoccupati della complessità dei nostri cari dal punto di
vista della salute e, in questo momento che richiede particolare attenzione, siamo chiamati a fare scelte importanti. Il commissario Arcuri ha dichiarato giorni fa che si stanno predisponendo vaccinazioni per le persone con disabilità a partire da febbraio,
per cui è stato chiesto (Anffas) di predisporre indirizzi operativi, anche per garantire uniformità applicative da parte delle regioni, e con il coinvolgimento delle organizzazioni che rappresentano le persone con disabilità (testuali parole del presidente
Roberto Speziale). In considerazione e a supporto di ciò, <b>come associazioni</b> potremmo farci promotori di una richiesta rivolta a chi si sta apprestando a redigere questi piani vaccinali, di prestare la massima attenzione all’individualità di ogni persona
autistica, definendo con la consulenza di esperti di fiducia delle famiglie, modalità per individuare, anche attraverso schede semplici affidate a MMG e pediatri, sottogruppi di persone a cui deve essere dedicata la massima cautela prima della vaccinazione,
così come viene scritto nel caso della gravidanza. Tanto più se, come si legge da qualche parte, potrebbe essere messa in qualche modo in discussione la frequenza di Scuola, Centri, Laboratori, RSD</i>.”
</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:10.0pt;mso-line-height-alt:13.0pt"><span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">Come ricordato da Cristina Calandra, l’AIFA mette a disposizione e sollecita la collaborazione di tutti i cittadini
nel contribuire al migliore impiego di farmaci e vaccini nell’interesse della popolazione (
<a href="https://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse" title="https://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse">
https://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse</a>). Si tratta di uno strumento messo a disposizione dagli organi di competenza che consentirebbe di raccogliere dati, sulla base dei quali elaborare strumenti più specifici. Viene semplicemente
richiesto di descrivere i fatti avvenuti nel periodo successivo al vaccino. L’analisi dei dati aiuterà a capire se alcune manifestazioni (es. aumento dell’iperattività, disturbi del sonno, calo ponderale ecc) possano avere correlazioni con il vaccino. Se
non raccogliamo alcun dato, difficile capire se e come il vaccino possa avere eventi avversi e come, eventualmente, personalizzare il calendario vaccinale per i nostri cari. Inoltre, la prospettiva di booster ogni 5 mesi richiede che questo fenomeno venga
compreso meglio. La segnalazione può essere fatta anche a mesi di distanza dal vaccino, quindi possiamo contribuire a questa raccolta in ogni momento.</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:10.0pt;mso-line-height-alt:13.0pt"><span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">Oltre all’invio attraverso il portale AIFA, le associazioni potrebbero divenire hub di raccolta dei dati, che
metteremmo a disposizione dei ricercatori per realizzare gli strumenti di monitoraggio più opportuni.
</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:10.0pt;mso-line-height-alt:13.0pt"><span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">Credo che, data la rilevanza della questione, la via corretta possa essere la consultazione dell’Istituto Superiore
di Sanità e i ricercatori consulenti dell’ISS, che ringrazio in anticipo per un parere, se chi ci legge in copia vorrà intervenire.</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:10.0pt;mso-line-height-alt:13.0pt"><span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">Vi ringrazio molto dell’attenzione.
</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin-bottom:10.0pt;mso-line-height-alt:13.0pt"><span style="font-size:14.0pt;font-family:"Garamond",serif;color:black">Antonella Foglia (Angsa Marche)
</span><span style="font-size:12.0pt;color:black"><o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black"> <o:p></o:p></span></p>
<div>
<div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black"> <o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<div>
<p class="MsoNormal" style="background:whitesmoke"><b><span lang="EN-US" style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black">From:</span></b><span lang="EN-US" style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black">
</span><span style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black"><a href="mailto:tonki.house@gmail.com" title="tonki.house@gmail.com"><span lang="EN-US">Clelia Rossi</span></a></span><span style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black">
<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal" style="background:whitesmoke"><b><span lang="EN-US" style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black">Sent:</span></b><span lang="EN-US" style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black"> Saturday,
January 08, 2022 9:28 AM<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal" style="background:whitesmoke"><b><span style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black">To:</span></b><span style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black">
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" title="autismo-biologia@autismo33.it">
Autismo Biologia</a> <o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal" style="background:whitesmoke"><b><span style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black">Subject:</span></b><span style="font-size:10.0pt;font-family:"Tahoma",sans-serif;color:black"> Re: [autismo-biologia] Farmacovigilanza
e Autismo<o:p></o:p></span></p>
</div>
</div>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black"> <o:p></o:p></span></p>
</div>
</div>
<div>
<p style="margin-top:0cm"><span style="font-size:12.0pt;color:black">Ringrazio per questa discussione interessante.<o:p></o:p></span></p>
<p><span style="font-size:12.0pt;color:black">Personalmente da genitore di ragazzo a cui hanno appena diagnosticati una mutazione genetica estremamente rara (mutazione che modifica funzionamento di una proteina) ho avuto moltissime perplessità nel fare questa
vaccinazione (è stato fatto moderna) e anche post vaccino una parte di "reazioni"segnalate dalla mail sono difficilmente valutabili.<o:p></o:p></span></p>
<p><span style="font-size:12.0pt;color:black">Al momento dopo 6 mesi posso dire di aver rilevato un aumento delle crisi epilettiche con un episodio di crisi a grappolo (mai capitato prima) , di aver avuto episodi di nottate in bianco mentre in merito ad ansia
, attenzione e cognitivo fatico a valutare ....<o:p></o:p></span></p>
<p><span style="font-size:12.0pt;color:black">Siamo in prossimità della terza dose e i miei dubbi non sono stati ancora fugati (anche perché stiamo ancora attendendo una presa in carico genetica) ma leggendo questa mail sono addirittura aumentati.<o:p></o:p></span></p>
<p><span style="font-size:12.0pt;color:black">Mi chiedo ha senso fare un test sierologico per valutare anticorpi ma soprattutto da chi farsi aiutare nella lettura dei risultati?<o:p></o:p></span></p>
<p><span style="font-size:12.0pt;color:black">Saluti<br>
Clelia<o:p></o:p></span></p>
<div id="mail-app-auto-default-signature">
<p><span style="font-size:12.0pt;color:black">--<br>
Inviato da Libero Mail per Android<o:p></o:p></span></p>
</div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black">sabato, 08 gennaio 2022, 08:20AM +01:00 da salvatore potenzone
<a href="mailto:potenzone.salvatore@gmail.com">potenzone.salvatore@gmail.com</a>:<br>
<br>
<br>
<o:p></o:p></span></p>
<blockquote style="border:none;border-left:solid #85AF31 1.0pt;padding:0cm 0cm 0cm 8.0pt;margin-left:7.5pt;margin-right:0cm">
<div>
<div>
<div id="style_16416264540000031544_BODY">
<div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black">Buona sera, sono Salvatore Potenzone Presidente Associazione Nati per La Vita, premetto che vi seguo con molto interesse e vi ringrazio per gli argomenti trattati, sempre molto interessanti. Relativamente
alla mail della sig.ra Cristina Calandra condivido pienamente i contenuti, desidero solo aggiungere un'altro quesito riguardo i vaccini, chiedo ai componenti della mailing list, se sono a conoscenza di studi su possibili interazioni dei vaccini ad mRNA
messaggero (Pfaizer e Moderna) con le varianti genetiche che ogni persona può avere, anche plurime quando ereditate da entrambi i genitori.
<o:p></o:p></span></p>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black">Credo che l'argomento abbia di bisogno di risposte basate su dati scientifici certi per evitare che il danno sia nettamente superiore del beneficio auspicato, in special modo se i vaccinati
sono non verbali, perchè in caso di reazioni avverse non sarebbero in grado di descrivere malesseri o sensazioni così da permettere un precoce intervento.<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black">Cordiali saluti<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black">Salvatore Potenzone<o:p></o:p></span></p>
</div>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black"> <o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black">Il giorno ven 7 gen 2022 alle ore 19:21 <<a href="mailto:info@autismoesocieta.org" target="_blank">info@autismoesocieta.org</a>> ha scritto:<o:p></o:p></span></p>
</div>
<blockquote style="border:none;border-left:solid #CCCCCC 1.0pt;padding:0cm 0cm 0cm 6.0pt;margin-left:4.8pt;margin-right:0cm">
<div>
<div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">Buonasera,<o:p></o:p></span></p>
</div>
</div>
</div>
<div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">recentemente ho seguito due adulti nello spettro autistico che nel periodo immediatamente successivo alla vaccinazione anti COVID-19, hanno registrato un importante
calo ponderale, regressione comportamentale, aumento di aggressività e irrequietezza, un maggior carico d’ansia, minor tenuta attentiva e rallentamento cognitivo.
<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">Inoltre è notevolmente peggiorata in entrambi i casi, la qualità del sonno.<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">I riscontri sono stati segnalati agli organi di Farmacovigilanza della ASL Città di Torino, attraverso i moduli appositamente predisposti da AIFA.<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">Parallelamente sono stati eseguiti esami di controllo compreso il titolo anticorpale che è risultato, in uno dei due, molto alto. In questo caso, stante la situazione
clinica, il medico vaccinatore ha autorizzato la temporanea sospensione della somministrazione di ulteriori dosi di vaccino.<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black"> <o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">Queste esperienze, che credo (temo) non siano isolate, mi portano a pensare che sarebbe molto importante poter disporre di un servizio di Farmacovigilanza ad hoc
per le persone autistiche, che monitorizzi e registri le eventuali modifiche del loro stato di salute,- non solo quindi quelle 'standard' previste dai protocolli, ma \quelle specifiche di questa popolazione (metaboliche, cognitivo-comportamentali..) - a seguito
della vaccinazione. <o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">Sarebbe una utilissima raccolta dati che potrebbe poi portare a redigere anche un protocollo di valutazione/prevenzione da utilizzare, sulle persone autistiche, prima
di avviarle al ciclo vaccinale.<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black"> <o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">Vi ringrazio per l'attenzione e per un cortese riscontro in merito.<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">Cordiali saluti.<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">Cristina Calandra
<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black">Associazione Autismo e Società Onlus
<o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black"> <o:p></o:p></span></p>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black"><o:p> </o:p></span></p>
</div>
</div>
</div>
<div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:13.5pt;font-family:"Arial",sans-serif;color:black"> <o:p></o:p></span></p>
</div>
</div>
<p class="MsoNormal"><span style="font-size:12.0pt;color:black">_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">
valerio.mezzogori@autismo33.it</a><o:p></o:p></span></p>
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Lista di discussione autismo-biologia<br>
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ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<br>
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