<HTML><HEAD></HEAD>
<BODY dir=ltr>
<DIV dir=ltr>
<DIV style="FONT-SIZE: 12pt; FONT-FAMILY: 'Calibri'; COLOR: #000000">
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">Buongiorno a tutti, e Buon
2022.</FONT></FONT></SPAN><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'></SPAN></P>
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">Ringrazio Cristina Calandra per aver
posto l’attenzione sull’ importanza della questione della farmacovigilanza. Il
tema è particolarmente rilevante in un gruppo di persone in cui l’evidenza
scientifica sottolinea anomalie della risposta
immunitaria.</FONT></FONT></SPAN></P>
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">La questione era stata posta
esattamente un anno fa, quando in occasione del webinar <I>“Covid-19 nello
spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?”</I> con ANGSA, ANFFAS, gli
interventi di Burgio, Croce, Panisi e numerosi altri – tra cui il dott Cadum del
dipartimento di Igiene e Prevenzione ATS Pavia – auspicavamo che la pronta
disponibilità dei vaccini consentisse la cessazione del doloroso stato di
segregazione in cui molti si trovavano da mesi. Ugualmente, ci ponemmo la
questione del monitoraggio di eventuali eventi avversi.
</FONT></FONT></SPAN></P>
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">Di seguito riporto parte del mio
intervento. </FONT></FONT></SPAN><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'></SPAN></P>
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt 39.3pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">“<I>La proposta è questa: noi siamo
consapevoli che attualmente non siano disponibili certezze, ma d’altra
parte siamo molto preoccupati della complessità dei nostri cari dal
punto di vista della salute e, in questo momento che richiede particolare
attenzione, siamo chiamati a fare scelte importanti. Il commissario Arcuri ha
dichiarato giorni fa che si stanno predisponendo vaccinazioni per le persone con
disabilità a partire da febbraio, per cui è stato chiesto (Anffas) di
predisporre indirizzi operativi, anche per garantire uniformità applicative da
parte delle regioni, e con il coinvolgimento delle organizzazioni che
rappresentano le persone con disabilità (testuali parole del presidente Roberto
Speziale). In considerazione e a supporto di ciò, <B>come associazioni</B>
potremmo farci promotori di una richiesta rivolta a chi si sta apprestando
a redigere questi piani vaccinali, di prestare la massima attenzione
all’individualità di ogni persona autistica, definendo con la consulenza di
esperti di fiducia delle famiglie, modalità per individuare, anche
attraverso schede semplici affidate a MMG e pediatri, sottogruppi di persone a
cui deve essere dedicata la massima cautela prima della vaccinazione, così come
viene scritto nel caso della gravidanza. Tanto più se, come si legge da
qualche parte, potrebbe essere messa in qualche modo in discussione la
frequenza di Scuola, Centri, Laboratori, RSD</I>.”
</FONT></FONT></SPAN><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'></SPAN></P>
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">Come ricordato da Cristina Calandra,
l’AIFA mette a disposizione e sollecita la collaborazione di tutti i cittadini
nel contribuire al migliore impiego di farmaci e vaccini nell’interesse della
popolazione ( <A
title=https://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse
href="https://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse">https://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse</A>).
Si tratta di uno strumento messo a disposizione dagli organi di competenza che
consentirebbe di raccogliere dati, sulla base dei quali elaborare strumenti più
specifici. Viene semplicemente richiesto di descrivere i fatti avvenuti nel
periodo successivo al vaccino. L’analisi dei dati aiuterà a capire se alcune
manifestazioni (es. aumento dell’iperattività, disturbi del sonno, calo
ponderale ecc) possano avere correlazioni con il vaccino. <SPAN
style="mso-spacerun: yes"> </SPAN>Se non raccogliamo alcun dato, difficile
capire se e come il vaccino possa avere eventi avversi e come, eventualmente,
personalizzare il calendario vaccinale per i nostri cari. Inoltre, la
prospettiva di booster ogni 5 mesi richiede che questo fenomeno venga compreso
meglio. La segnalazione può essere fatta anche a mesi di distanza dal vaccino,
quindi possiamo contribuire a questa raccolta in ogni
momento.</FONT></FONT></SPAN></P>
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">Oltre all’invio attraverso il
portale AIFA, le associazioni potrebbero divenire hub di raccolta dei dati, che
metteremmo a disposizione dei ricercatori per realizzare gli strumenti di
monitoraggio più opportuni. </FONT></FONT></SPAN></P>
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">Credo che, data la rilevanza della
questione, la via corretta possa essere la consultazione dell’Istituto Superiore
di Sanità e i ricercatori consulenti dell’ISS, che ringrazio in anticipo per un
parere, se chi ci legge in copia vorrà intervenire.</FONT></FONT></SPAN></P>
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">Vi ringrazio molto
dell’attenzione. </FONT></FONT></SPAN></P>
<P class=MsoNormal
style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; mso-line-height-alt: 13.0pt"><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'><FONT
face=Garamond><FONT style="FONT-SIZE: 14pt">Antonella Foglia (Angsa
Marche)
</FONT></FONT></SPAN><SPAN
style='FONT-FAMILY: ; COLOR: ; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: it; mso-themecolor: text1'></SPAN></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt"><SPAN
style="COLOR: ; mso-themecolor: text1"></SPAN> </P>
<DIV
style='FONT-SIZE: small; TEXT-DECORATION: none; FONT-FAMILY: "Calibri"; FONT-WEIGHT: normal; COLOR: #000000; FONT-STYLE: normal; DISPLAY: inline'>
<DIV style="FONT: 10pt tahoma">
<DIV> </DIV>
<DIV style="BACKGROUND: #f5f5f5">
<DIV style="font-color: black"><B>From:</B> <A title=tonki.house@gmail.com
href="mailto:tonki.house@gmail.com">Clelia Rossi</A> </DIV>
<DIV><B>Sent:</B> Saturday, January 08, 2022 9:28 AM</DIV>
<DIV><B>To:</B> <A title=autismo-biologia@autismo33.it
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">Autismo Biologia</A> </DIV>
<DIV><B>Subject:</B> Re: [autismo-biologia] Farmacovigilanza e
Autismo</DIV></DIV></DIV>
<DIV> </DIV></DIV>
<DIV
style='FONT-SIZE: small; TEXT-DECORATION: none; FONT-FAMILY: "Calibri"; FONT-WEIGHT: normal; COLOR: #000000; FONT-STYLE: normal; DISPLAY: inline'>
<P style="MARGIN-TOP: 0px" dir=ltr>Ringrazio per questa discussione
interessante.</P>
<P dir=ltr>Personalmente da genitore di ragazzo a cui hanno appena diagnosticati
una mutazione genetica estremamente rara (mutazione che modifica funzionamento
di una proteina) ho avuto moltissime perplessità nel fare questa vaccinazione (è
stato fatto moderna) e anche post vaccino una parte di "reazioni"segnalate dalla
mail sono difficilmente valutabili.</P>
<P dir=ltr>Al momento dopo 6 mesi posso dire di aver rilevato un aumento delle
crisi epilettiche con un episodio di crisi a grappolo (mai capitato prima) , di
aver avuto episodi di nottate in bianco mentre in merito ad ansia , attenzione e
cognitivo fatico a valutare ....</P>
<P dir=ltr>Siamo in prossimità della terza dose e i miei dubbi non sono stati
ancora fugati (anche perché stiamo ancora attendendo una presa in carico
genetica) ma leggendo questa mail sono addirittura aumentati.</P>
<P dir=ltr>Mi chiedo ha senso fare un test sierologico per valutare anticorpi ma
soprattutto da chi farsi aiutare nella lettura dei risultati?</P>
<P dir=ltr>Saluti<BR>Clelia</P>
<DIV id=mail-app-auto-default-signature>
<P dir=ltr>--<BR>Inviato da Libero Mail per Android</P></DIV>sabato, 08 gennaio
2022, 08:20AM +01:00 da salvatore potenzone <A
href="mailto:potenzone.salvatore@gmail.com">potenzone.salvatore@gmail.com</A>:<BR><BR>
<BLOCKQUOTE id=mail-app-auto-quote
style="PADDING-BOTTOM: 0px; PADDING-TOP: 0px; PADDING-LEFT: 10px; MARGIN: 0px 0px 0px 10px; BORDER-LEFT: #85af31 1px solid; PADDING-RIGHT: 0px"
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<DIV><BASE href="https://e-aj.my.com/" target=_self>
<DIV id=style_16416264540000031544_BODY>
<DIV class=cl_658798>
<DIV dir=ltr>Buona sera, sono Salvatore Potenzone Presidente Associazione Nati
per La Vita, premetto che vi seguo con molto interesse e vi ringrazio per gli
argomenti trattati, sempre molto interessanti. Relativamente alla mail
della sig.ra Cristina Calandra condivido pienamente i contenuti,
desidero solo aggiungere un'altro quesito riguardo i
vaccini, chiedo ai componenti della mailing list, se sono a
conoscenza di studi su possibili interazioni dei vaccini ad mRNA
messaggero (Pfaizer e Moderna) con le varianti genetiche che ogni persona può
avere, anche plurime quando ereditate da entrambi i genitori.
<DIV>Credo che l'argomento abbia di bisogno di risposte basate su
dati scientifici certi per evitare che il danno sia nettamente superiore
del beneficio auspicato, in special modo se i vaccinati sono non
verbali, perchè in caso di reazioni avverse non sarebbero in grado
di descrivere malesseri o sensazioni così da
permettere un precoce intervento.</DIV>
<DIV>Cordiali saluti</DIV>
<DIV>Salvatore Potenzone</DIV></DIV>
<DIV> </DIV>
<DIV class=gmail_quote_mr_css_attr>
<DIV class=gmail_attr_mr_css_attr dir=ltr>Il giorno ven 7 gen 2022 alle ore
19:21 <<A href="mailto:info@autismoesocieta.org" rel=" noopener noreferrer"
target=_blank>info@autismoesocieta.org</A>> ha scritto:<BR></DIV>
<BLOCKQUOTE class=gmail_quote_mr_css_attr
style="PADDING-LEFT: 1ex; MARGIN: 0px 0px 0px 0.8ex; BORDER-LEFT: rgb(204,204,204) 1px solid"><SPAN
style="FONT-SIZE: medium; FONT-FAMILY: arial">
<DIV>
<DIV><SPAN style="FONT-SIZE: medium; FONT-FAMILY: arial">
<DIV>Buonasera,</DIV></SPAN></DIV></DIV>
<DIV>
<DIV>recentemente ho seguito due adulti nello spettro autistico che nel
periodo immediatamente successivo alla vaccinazione anti COVID-19, hanno
registrato un importante calo ponderale, regressione comportamentale,
aumento di aggressività e irrequietezza, un maggior carico d’ansia, minor
tenuta attentiva e rallentamento cognitivo. </DIV>
<DIV>Inoltre è notevolmente peggiorata in entrambi i casi, la qualità del
sonno.</DIV>
<DIV>I riscontri sono stati segnalati agli organi di Farmacovigilanza della
ASL Città di Torino, attraverso i moduli appositamente predisposti da
AIFA.</DIV>
<DIV>Parallelamente sono stati eseguiti esami di controllo compreso il
titolo anticorpale che è risultato, in uno dei due, molto alto. In questo
caso, stante la situazione clinica, il medico vaccinatore ha autorizzato la
temporanea sospensione della somministrazione di ulteriori dosi di
vaccino.</DIV>
<DIV> </DIV>
<DIV>Queste esperienze, che credo (temo) non siano isolate, mi portano a
pensare che sarebbe molto importante poter disporre di un servizio di
Farmacovigilanza ad hoc per le persone autistiche, che monitorizzi e
registri le eventuali modifiche del loro stato di salute,- non solo quindi
quelle 'standard' previste dai protocolli, ma \quelle specifiche di questa
popolazione (metaboliche, cognitivo-comportamentali..) - a seguito della
vaccinazione. </DIV>
<DIV>Sarebbe una utilissima raccolta dati che potrebbe poi portare a
redigere anche un protocollo di valutazione/prevenzione da utilizzare, sulle
persone autistiche, prima di avviarle al ciclo vaccinale.</DIV>
<DIV> </DIV>
<DIV>Vi ringrazio per l'attenzione e per un cortese riscontro in
merito.</DIV>
<DIV>Cordiali saluti.</DIV>
<DIV>Cristina Calandra </DIV>
<DIV>
<DIV><SPAN>
<DIV>Associazione Autismo e Società Onlus </DIV>
<DIV> </DIV>
<DIV><SPAN><BR></SPAN></DIV></SPAN></DIV></DIV>
<DIV> </DIV></DIV></SPAN>_______________________________________________<BR>Lista
di discussione autismo-biologia<BR><A
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" rel=" noopener noreferrer"
target=_blank>autismo-biologia@autismo33.it</A><BR>ANGSA (Associazione
Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<BR>Per
cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <A
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" rel=" noopener noreferrer"
target=_blank>valerio.mezzogori@autismo33.it</A></BLOCKQUOTE></DIV></DIV></DIV>
<DIV>_______________________________________________<BR>Lista di discussione
autismo-biologia<BR><A
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</A><BR>ANGSA
(Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia
Romagna.<BR>Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <A
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it">valerio.mezzogori@autismo33.it</A></DIV><BASE
href="https://e-aj.my.com/" target=_self></DIV></DIV></BLOCKQUOTE>
<P>
<HR>
_______________________________________________<BR>Lista di discussione
autismo-biologia<BR>autismo-biologia@autismo33.it<BR>ANGSA (Associazione
Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<BR>Per cancellarsi
dalla lista inviare un messaggio a:
valerio.mezzogori@autismo33.it</DIV></DIV></DIV></BODY></HTML>