<HTML><HEAD></HEAD>
<BODY dir=ltr>
<DIV dir=ltr>
<DIV style="FONT-SIZE: 12pt; FONT-FAMILY: 'Calibri'; COLOR: #000000">
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">Buonasera a tutti,</FONT></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">ringrazio Daniela Mariani Cerati e Cristina Panisi per
la qualità delle informazioni e il tempo dedicato alla consapevolezza circa
questa complessa questione. </FONT></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">Vorrei contribuire al dialogo su questi temi
riproponendo alcuni stralci del documento presentato da Angsa al Ministro Giulia
Grillo nel luglio 2019 in occasione della “Maratona Patto per la Salute”.
Immagino che questi contenuti ci vedano tuttora concordi. </FONT></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">Il documento è consultabile al link:</FONT></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt"> </FONT><A
title=http://angsa.it/2019/07/11/angsa-presidente-demartis-scrive-al-ministro-della-salute-grillo/?fbclid=IwAR2u3avCoBxEHGQET2taPDqtuh8FUvraNqkZ_1p11KOqGEh4nAD2p4ASHZo
href="http://angsa.it/2019/07/11/angsa-presidente-demartis-scrive-al-ministro-della-salute-grillo/?fbclid=IwAR2u3avCoBxEHGQET2taPDqtuh8FUvraNqkZ_1p11KOqGEh4nAD2p4ASHZo">http://angsa.it/2019/07/11/angsa-presidente-demartis-scrive-al-ministro-della-salute-grillo/?fbclid=IwAR2u3avCoBxEHGQET2taPDqtuh8FUvraNqkZ_1p11KOqGEh4nAD2p4ASHZo</A> </P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">Grazie, un cordiale saluto a
tutti</FONT><STRIKE></STRIKE></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">Antonella Foglia Angsa Marche </FONT></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><SPAN
style="mso-spacerun: yes"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt"> </FONT></SPAN><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">“</FONT><I style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">Gentile Ministro,<SPAN
style="mso-spacerun: yes">
</SPAN><SPAN
style="mso-spacerun: yes">
</SPAN></FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt"><SPAN
style="mso-spacerun: yes"></SPAN>da tempo i genitori di ANGSA chiedono di dare
una svolta alla modalità di presa in carico di bambini e adulti con autismo.
</FONT><B><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">La dimensione sistemica dei disturbi
dello spettro autistico è ampiamente documentata dalla letteratura scientifica.
</FONT></B></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Pertanto, il
riconoscimento precoce e l’adeguato trattamento delle comorbidità mediche
dovrebbero affiancare gli interventi di carattere psicoeducativo, in accordo con
quanto previsto dalla legge 134/2015 e dai LEA.</FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Ci chiediamo,
quindi, <B>come potranno essere rispettate le norme riguardo a questi bisogni di
salute se alla classe medica ancora non sono state trasmesse competenze in tali
ambiti e non si intravedono cambiamenti nei programmi di formazione dei
professionisti per i prossimi anni.</B> Infatti, i programmi di formazione
previsti dal Ministero della Salute e dal Ministero dell’Istruzione e della
Ricerca in merito all'assistenza e cura delle persone con autismo non includono
gli aspetti diagnostici e terapeutici delle comorbidità mediche, né ci risulta
siano stati inclusi la prevenzione primaria e le comorbidità tra i temi della
revisione delle <SPAN style="mso-bidi-font-style: italic">linee guida</SPAN>,
che a nostro avviso dovrebbero prevedere il coinvolgimento di esperti con
competenze specifiche in questi ambiti.</FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Riteniamo,
infatti, che tali conoscenze siano necessarie per una valutazione critica della
letteratura scientifica, al fine di rendere le <SPAN
style="mso-bidi-font-style: italic">linee guida</SPAN> non solo una cornice
normativa ineccepibile sul piano metodologico, ma anche uno strumento in grado
di fornire risposte concrete e complete a tutti i bisogni di salute e non solo
ai sintomi <SPAN style="mso-bidi-font-style: italic">core</SPAN> dell’autismo,
<B>affinché tutte le persone con autismo possano ricevere, nell'ambito dei
servizi pubblici, un’assistenza adeguata sul piano diagnostico e terapeutico,
inclusiva di tutti gli aspetti biomedici</B>. </FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Riteniamo che
quanto chiediamo non debba essere considerato una “gentile concessione”, bensì
un diritto esigibile in un Paese civile rispettoso delle proprie norme. Perché
la nostra accorata richiesta abbia un seguito, auspichiamo la produzione di una
proposta che individui precise strategie per passare dalle parole ai fatti.<SPAN
style="mso-spacerun: yes">
</SPAN>………………………………………………………..</FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><B><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Costituzione
Panel:</FONT></I></B><I style="mso-bidi-font-style: normal"></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">L’aggiornamento delle Linee guida per l’autismo, sia per
l’età evolutiva che per l’età adulta <B>avrebbe dovuto contemplare la presenza
delle associazioni più rappresentative a livello nazionale</B>. Ci è stata
impedita la partecipazione affermando che il metodo GRADE (scelto dal Ministero,
imponeva quella procedura, mentre al contrario la prima ipotesi del GRADE è
quella di chiamare i rappresentanti delle associazioni!</FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Di conseguenza
si sono esclusi i rappresentanti delle associazioni degli utenti (persone con
autismo e loro familiari) dai due panel che decidono la revisione della Linea
guida. Partecipazione che ci avrebbe visto collaborativi e competenti in un tema
che ci riguarda molto da vicino, cosi come è stato nelle precedenti Linee
Guida</FONT><B><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">.</FONT></B></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><B><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Esprimiamo qui
la mancata attuazione della convenzione ONU per questa grave
esclusione</FONT></I></B></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 10pt; LINE-HEIGHT: 13pt"><B><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">…………………………………………………</FONT></I></B><I
style="mso-bidi-font-style: normal"></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; LINE-HEIGHT: normal"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Queste poche
pagine sintetizzano le nostre principali richieste al Suo ministero, in piena
coerenza con il diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione e con le
attuali conoscenze scientifiche relative ai disturbi dello spettro
autistico.</FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; LINE-HEIGHT: normal"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt"></FONT></I> </P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; LINE-HEIGHT: normal"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Da parte delle
Istituzioni ci aspettiamo una risposta altrettanto coerente.</FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; LINE-HEIGHT: normal"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Benedetta
Demartis</FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; LINE-HEIGHT: normal"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT style="FONT-SIZE: 11pt">Presidente
ANGSA ONLUS </FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; LINE-HEIGHT: normal"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt">10/07/2019</FONT></I></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; LINE-HEIGHT: normal"><I
style="mso-bidi-font-style: normal"><FONT
style="FONT-SIZE: 11pt"></FONT></I> </P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; LINE-HEIGHT: normal"> </P>
<DIV
style='FONT-SIZE: small; TEXT-DECORATION: none; FONT-FAMILY: "Calibri"; FONT-WEIGHT: normal; COLOR: #000000; FONT-STYLE: normal; DISPLAY: inline'>
<DIV style="FONT: 10pt tahoma">
<DIV> </DIV>
<DIV style="BACKGROUND: #f5f5f5">
<DIV style="font-color: black"><B>From:</B> <A
title=cristina.panisi01@universitadipavia.it
href="mailto:cristina.panisi01@universitadipavia.it">CRISTINA PANISI</A> </DIV>
<DIV><B>Sent:</B> Saturday, March 27, 2021 11:15 AM</DIV>
<DIV><B>To:</B> <A title=autismo-biologia@autismo33.it
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">Autismo Biologia</A> </DIV>
<DIV><B>Subject:</B> Re: [autismo-biologia] Appropriateness of psychotropic
medication use in a cohort of adolescents with intellectual disability in
Queensland, Australia.</DIV></DIV></DIV>
<DIV> </DIV></DIV>
<DIV
style='FONT-SIZE: small; TEXT-DECORATION: none; FONT-FAMILY: "Calibri"; FONT-WEIGHT: normal; COLOR: #000000; FONT-STYLE: normal; DISPLAY: inline'>
<DIV dir=ltr>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm"><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif">Ringrazio Daniela MC per
l’interessante riflessione, conferma che la preoccupazione per la prescrizione
inappropriata di psicofarmaci in età evolutiva è condivisa dalla comunità
scientifica internazionale. <SPAN></SPAN></SPAN></FONT></P><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif"></SPAN></FONT>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm"><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif">Le acquisizioni scientifiche
dell’ultimo decennio consentirebbero di avviare percorsi decisionali assai più
puntuali e appropriati rispetto a quanto ogni giorno osserviamo nella pratica
clinica. Infatti, attualmente la ricerca fornisce strumenti per una più profonda
comprensione del sintomo, consentendo una lettura del comportamento non limitata
alla superficie di “ciò che appare”.<SPAN></SPAN></SPAN></FONT></P><FONT
size=2><SPAN style="FONT-FAMILY: times new roman,serif"></SPAN></FONT>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm"><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif">Come afferma Daniela MC, si tratta di
capire se ci sia la volontà di interrompere una “malpractice pluridecennale”
internazionale, oppure continuare a legittimarla, optando per la rassicurante
via della <SPAN> </SPAN>“serie di errori ripetuti
all’infinito”.<SPAN></SPAN></SPAN></FONT></P><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif"></SPAN></FONT>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm"><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif">La modalità di presentazione e i
contenuti delle prime raccomandazioni proposte dall’Istituto Superiore di Sanità
hanno suscitato perplessità. E’forte il timore di pericolosi passi indietro, in
direzione opposta rispetto alla cultura di ampio respiro attualmente a
disposizione. Dunque, in considerazione della estrema serietà della questione,
confido che queste tematiche saranno presto oggetto di confronti nella comunità
scientifica italiana, nelle cui potenzialità ripongo la massima
fiducia.<SPAN></SPAN></SPAN></FONT></P><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif"></SPAN></FONT>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm"><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif"><BR></SPAN></FONT></P>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm"><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif">Un cordiale
saluto<SPAN></SPAN></SPAN></FONT></P><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif"></SPAN></FONT>
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm"><FONT size=2><SPAN
style="FONT-FAMILY: times new roman,serif"></SPAN></FONT> </P><FONT
size=2><SPAN style="FONT-FAMILY: times new roman,serif"></SPAN></FONT>
<P class=MsoNormal
style='FONT-SIZE: 12pt; FONT-FAMILY: "Calibri",sans-serif; MARGIN: 0cm'><FONT
size=2><SPAN style="FONT-FAMILY: times new roman,serif">Cristina
Panisi</SPAN></FONT><SPAN></SPAN></P></DIV>
<DIV> </DIV>
<DIV class=gmail_quote>
<DIV class=gmail_attr dir=ltr>Il giorno ven 26 mar 2021 alle ore 15:30 daniela
<<A href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</A>> ha
scritto:<BR></DIV>
<BLOCKQUOTE class=gmail_quote
style="PADDING-LEFT: 1ex; MARGIN: 0px 0px 0px 0.8ex; BORDER-LEFT: rgb(204,204,204) 1px solid">L’uso
inappropriato di psicofarmaci nei minori con disabilità mentale
<BR>(intellettiva con e senza disturbi del comportamento) è una
<BR>“malpractice” diffusa in tutto il mondo.<BR>E’ diventata una routine
sostenuta da un’esperienza pluridecennale e <BR>viene da pensare a quello che
dell’esperienza diceva il Dottor Paolo <BR>Vergnani ad un corso di formazione
dell’azienda ospedaliera <BR>universitaria S. Orsola-Malpighi “L’esperienza è
una serie di errori <BR>ripetuti all’infinito”.<BR><BR>Song e colleghi hanno
analizzato questa realtà, l’hanno quantizzata e ne <BR>hanno tratto
raccomandazioni per un miglioramento delle prassi attuali.<BR>Hanno pubblicato
i risultati della loro ricerca lo scorso novembre <BR>nell’articolo<BR>Song M,
Ware RS, Doan TN, McPherson L, Trollor JN, Harley D. <BR>Appropriateness of
psychotropic medication use in a cohort of <BR>adolescents with intellectual
disability in Queensland, Australia. <BR>BJPsych Open. 2020;6(6):e142.
Published 2020 Nov 17. <BR>doi:10.1192/bjo.2020.125<BR><BR><A
href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7745239/#ref28https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7745239/%23ref28"
rel=noreferrer
target=_blank>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7745239/#ref28https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7745239/#ref28</A><BR><BR>Gli
autori partono dalla constatazione che gli psicofarmaci vengono <BR>prescritti
spesso al di fuori delle indicazioni raccomandate dalle case <BR>farmaceutiche
sul foglietto illustrativo (c.d. bugiardino) in base alle <BR>sperimentazioni
scientifiche. Essi distinguono le prescrizioni off <BR>label, quelle appunto
non giustificate da una condizione per la quale il <BR>farmaco è stato
sottoposto a sperimentazione, dalle prescrizioni <BR>inappropriate, che
possono essere definite tali anche quando il farmaco <BR>è in label. Il tutto
riferito agli adolescenti con disabilità mentale, <BR>nei quali le
prescrizioni ingiustificate di psicofarmaci possono <BR>provocare grave danno
a una categoria di persone che già in partenza <BR>sono svantaggiate e a
rischio di ulteriore peggioramento.<BR><BR>Gli autori constatano che pochi
studi hanno analizzato l’uso off label o <BR>inappropriato, da cui l’esigenza
di riempire questo vuoto con una <BR>ricerca ad hoc. Lo scopo della ricerca è
quello di esaminare <BR>l’appropriatezza delle prescrizioni di psicofarmaci
agli adolescenti con <BR>disabilità mentale che vivono in famiglia (non in
residenza) nel sud-est <BR>Queensland dell’Australia.<BR>Nella loro ricerca
l’uso di farmaci off-label veniva determinato in <BR>base al fatto che
la condizione medica trattata che risultava dalla <BR>cartella clinica fosse o
meno approvata dalla Australian Therapeutic <BR>Goods Administration, l’ente
regolatorio australiano. L’appropriatezza <BR>clinica dell’uso del farmaco
veniva determinata in base alle linee guida <BR>pubblicate e all’opinione
clinica di due autori esperti nella terapia <BR>dei disturbi del
neurosviluppo (J.N.T. and D.H.)<BR><BR>Sono stati seguiti 429 adolescenti per
una media di 4,2 anni. Di questi <BR>76 (17.7%) avevano la diagnosi di
autismo. A 107 partecipanti (24.9% <BR>del totale) venivano prescritti
psicofarmaci. Di queste prescrizioni 88 <BR>(82.2%) erano prescrizioni
off-label oppure giudicate inappropriate da <BR>due esperti. L’uso off-label o
inappropriato era comunemente associato <BR>con comportamenti problema
(challenging behaviours), comportamenti <BR>spesso presenti
nell’autismo.<BR><BR>Da questi risultati gli autori traggono la conclusione
che dovrebbe <BR>essere potenziata una formazione specifica per i medici e per
gli altri <BR>operatori dediti alla cura delle persone con disabilità mentale,
oltre <BR>ad un approccio centrato sul paziente con il coinvolgimento delle
<BR>famiglie per giungere a prescrizioni appropriate.<BR><BR>Gli autori danno
una definizione precisa dei termini “off-label” e <BR>“inappropriatezza”,
condizioni che considerano distinte. La prescrizione <BR>off-label a volte
puo’ essere giustificata, soprattutto se si <BR>monitorizzano scrupolosamente
i risultati che ci si propone di ottenere. <BR>L’inappropriatezza per
definizione è una prescrizione non giustificata, <BR>per la quale esistono
solo rischi a fronte di nessun beneficio.<BR><BR>L’uso off-label manca di
evidenza per quanto concerne l’efficacia e la <BR>sicurezza basate sulle
sperimentazioni cliniche. Con un attento <BR>monitoraggio però talvolta puo’
essere giustificata una prescrizione <BR>farmacologica non basata sulle
sperimentazioni cliniche.<BR><BR>Una prescrizione clinicamente appropriata
tiene conto della diagnosi, <BR>del piano di trattamento (farmacologico e di
altri approcci), della <BR>scelta del farmaco, del bilancio dei rischi e
benefici, delle <BR>comorbidità e di altre condizioni della salute
dell’individuo e deve <BR>coinvolgere i genitori (o chi ne fa le veci) e,
quando possibile, i <BR>pazienti stessi.<BR><BR>Nella disabilità mentale la
maggioranza delle prescrizioni di <BR>psicofarmaci viene fatta per i
comportamenti problema, traduzione <BR>italiana di challenging bahaviours,
alla lettera comportamenti sfidanti. <BR>Su questa abitudine prescrittiva gli
autori si soffermano a lungo per <BR>cui traduco alcuni stralci
dell’articolo.<BR><BR>La prescrizione di psicofarmaci per i comportamenti
problema in assenza <BR>di disturbi mentali che ne giustifichino
l’impiego è inappropriata e <BR>il rischio può essere superiore al
beneficio.<BR>Il comportamento problema è spesso precipitato da fattori
biologici e <BR>psicosociali. L’uso di psicofarmaci può essere una pratica
contenitiva, <BR>paragonabile alla contenzione fisica, quando i farmaci sono
usati per il <BR>loro effetto sedativo piuttosto che per trattare i disturbi
mentali. In <BR>Australia la riduzione o l’eliminazione delle pratiche di
contenzione è <BR>stata raccomandata per proteggere i diritti umani e la
sicurezza delle <BR>persone con disabilità. Manca un’evidenza adeguata di
efficacia degli <BR>psicofarmaci nella gestione dei comportamenti problema. In
confronto con <BR>la popolazione generale, le persone con disabilità mentale
possono <BR>essere più sensibili agli effetti avversi degli psicofarmaci, come
<BR>l’aumento di peso, altri effetti metabolici e sintomi
neurologici.<BR><BR>A questo punto molto opportunamente gli autori fanno una
descrizione <BR>dettagliata dei challenging behaviours, che vanno da
comportamenti <BR>gravissimi, che mettono a rischio l’incolumità fisica della
persona che <BR>li emette e degli altri, a comportamenti del tutto
tollerabili, come le <BR>bugie o gli urli.<BR>Ecco l’elenco che gli autori ne
fanno: aggressione, impulsività, <BR>autoaggressione, evitamento, distruzione
di cose, comportamenti <BR>sessualmente inappropriati, comportamenti
socialmente inappropriati <BR>(fissazioni e comportamenti ripetitivi,
iperattività, agitazione, non <BR>cooperazione, irrequietezza, esposizione
inappropriata di parti del <BR>corpo, dire bugie, rubare, bestemmiare, urlare,
procurarsi il vomito, <BR>stalking, spaventare gli altri, ecolalia, coprofagia
e risate <BR>inappropriate), altri comportamenti specificati (ossessione,
assenza, <BR>breve tempo di concentrazione, non aderenza all’assunzione dei
famaci), <BR>comportamenti non specificati e multipli (due o più comportamenti
nella <BR>stessa persona).<BR><BR>Per decidere l’appropriatezza delle
prescrizioni di farmaci per i <BR>comportamenti problema venivano valutati
nella cartella clinica <BR>l’attuazione degli approcci non farmacologici e la
natura dei <BR>comportamenti.<BR>Veniva valutata la severità del comportamento
per determinare se questo <BR>fosse abbastanza grave da giustificare il
farmaco e si valutava se prima <BR>del farmaco erano stati tentati degli
approcci psicologici e <BR>comportamentali.<BR>Se il comportamento presentava
una certa probabilità di causare danno <BR>permanente (disabilità grave come
la cecità o morte) veniva considerato <BR>abbastanza severo da giustificare
l’uso del farmaco.<BR><BR>Soltanto per 19 adolescenti (17.8%) la
prescrizione era giustificata da <BR>un disturbo per il quale il farmaco era
indicato dal foglio <BR>illustrativo, cioè on label.<BR>Le prescrizioni on
label riguardavano gli psicostimolanti (metilfenidato <BR>e desamfetamina) per
l’ADHD, l’escitalopram per il disturbo d’ansia e la <BR>fluoxetina per la
depressione. Il risperidone era spesso usato on-label <BR>ma, secondo
l’opinione degli esperti, in modo inappropriato per <BR>aggressività o
comportamenti associati ad impulsività.<BR><BR>Gli autori ricordano che le
prescrizioni on label riguardano indicazioni <BR>per adulti senza disabilità
mentale con una particolare diagnosi, ma vi <BR>è una mancanza di dati per
gruppi vulnerabili come le persone con <BR>disabilità mentale. La carenza di
sperimentazioni specifiche per questa <BR>categoria di soggetti va ricercata,
tra le altre cause, nella difficoltà <BR>nel reclutare un numero sufficiente
di partecipanti alle sperimentazioni <BR>cliniche e nell’ottenere il consenso
informato.<BR><BR>La ricerca australiana ha mostrato che gli psicofarmaci
venivano usati <BR>in modo inappropriato. Questi i motivi addotti dagli
autori: inadeguata <BR>competenza dei medici prescrittori, insufficiente
coordinazione tra <BR>clinici, operatori dei servizi per la disabilità,
familiari e pazienti. <BR>La mancata coordinazione può portare ad una
incapacità ad identificare <BR>importanti condizioni mediche che sono alla
base dei comportamenti o ad <BR>usare i farmaci al posto degli approcci
abilitativi.<BR><BR>Raccomandazioni<BR>E’ richiesta più attenzione nell’uso
degli psicofarmaci per i <BR>comportamenti problema.<BR>Sono necessarie
sperimentazioni randomizzate controllate di buona <BR>qualità per esaminare i
farmaci che oggi vengono usati sia on label che <BR>off label.<BR>Dovrebbe
essere determinata la severità e la persistenza dei <BR>comportamenti problema
e dovrebbero essere incorporati nelle <BR>sperimentazioni anche i supporti
positivi comportamentali insieme ai <BR>farmaci.<BR>Per assicurare una pratica
prescrittiva di psicofarmaci appropriata in <BR>Australia sono importanti la
valutazione, la gestione e il monitoraggio <BR>dei comportamenti
problema.<BR>Nella valutazione dovrebbe essere coinvolto un gruppo
multidisciplinare <BR>di professionisti della sanità.<BR>Le condizioni di
salute fisica, l’intorno sociale e gli altri fattori <BR>ambientali dovrebbero
essere ricercati, presi in considerazione e <BR>modificati quando
possibile.<BR>Una migliore coordinazione è necessaria tra i differenti servizi
(per <BR>esempio Sanità, Disabilità, scuola) e la famiglia, coordinazione
<BR>necessaria per favorire un uso appropriato degli psicofarmaci per i
<BR>comportamenti problema e per il loro monitoraggio.<BR>In alcuni casi l’uso
di psicofarmaci può essere definito una camicia di <BR>forza chimica e questo
è da evitare nel modo più assoluto.<BR><BR>La traduzione sopra riportata
sembra differire alquanto dalle prime 4 <BR>raccomandazioni che l’Istituto
Superiore di Sanità ha recentemente <BR>pubblicato come anticipo
dell’aggiornamento della linea guida 21 <BR>sull’autismo. Quando si parla di
farmaci non dovrebbero esistere queste <BR>grandi differenze e le
considerazioni degli Autori australiani sono <BR>condivisibili perché sembrano
essere basate su ricerca ed esperienza sul <BR>campo, che trovano
corrispondenza anche in Italia, ad esempio <BR>nell’articolo di Rita Di Sarro
e Collaboratori (Indagine sulle terapie <BR>farmacologiche e sulle diagnosi
psichiatriche nei pazienti con Disturbi <BR>dello Spettro Autistico registrati
nei sistemi informativi territoriali, <BR>Giornale Italiano dei disturbi del
neurosviluppo, volume 5, N.1, aprile
<BR>2020)<BR> Daniela Mariani
Cerati<BR><BR><BR><BR><BR>_______________________________________________<BR>Lista
di discussione autismo-biologia<BR><A
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target=_blank>autismo-biologia@autismo33.it</A><BR>ANGSA (Associazione
Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<BR>Per cancellarsi
dalla lista inviare un messaggio a: <A
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it"
target=_blank>valerio.mezzogori@autismo33.it</A></BLOCKQUOTE></DIV>
<P>
<HR>
_______________________________________________<BR>Lista di discussione
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Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<BR>Per cancellarsi
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