<div dir="ltr"><div dir="ltr">
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">Gentili,<span></span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2"><span> </span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-family:"Calibri",sans-serif"><font size="2"><span style="font-family:times new roman,serif">ripropongo questo interessante scambio di alcuni mesi fa,
avviato dal messaggio di <span> </span>Daniela Mariani
Cerati. Daniela ha proposto alla lista il caso di un giovane uomo, una sorta di
Milite Ignoto di una guerra invisibile.</span><span></span></font></p><font size="2">
</font><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-family:"Calibri",sans-serif"><font size="2"><span> </span></font></p><font size="2">
</font><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2">“Sono la mamma di un ragazzo di 35
anni con autismo ed epilessia, dal <br>
2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente <br>
vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben <br>
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta <br>
qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale<br>
Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la <br>
terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri <br>
ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso <br>
rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”<br>
…<span></span></font></i></span></span></p><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2">
</font></i></span></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2">…<br>
<br>
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci<br>
Entumin 40 mg. 1 cp. X 3<br>
Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1<br>
Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2<br>
Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3<br>
Invega 6 mg. 1 cp.<br>
Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4<br>
Melatonina 2 mg.<br>
Gardenale 100 mg. 1 cp. 5<br>
<br>
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni <br>
una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno <br>
tipico e uno atipico.<span></span></font></i></span></span></p><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2">
</font></i></span></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2">…<span></span></font></i></span></span></p><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2">
</font></i></span></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2">…<span></span></font></i></span></span></p><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2">
</font></i></span></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2"><span> </span></font></i></span></span></p><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i><font size="2">
</font></i></span></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-family:"Calibri",sans-serif"><font size="2"><span style="font-family:"Times New Roman",serif"><span style="color:rgb(11,83,148)"><span style="font-family:tahoma,sans-serif"><i>M Cerati aggiunge “Ho discusso
questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha <br>
presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai <br>
due: "<span style="font-family:arial narrow,sans-serif">questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo <br>
povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a <br>
riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere <br>
cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”</span></i></span></span><span></span></span></font></p><font size="2">
</font><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-family:"Calibri",sans-serif"><font size="2"><span style="font-family:"Times New Roman",serif"><span> </span></span></font></p><font size="2">
</font><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-family:"Calibri",sans-serif"><font size="2"><span style="font-family:"Times New Roman",serif"><span> </span></span></font></p><font size="2">
</font><font size="2">
</font><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-family:"Calibri",sans-serif"><font size="2"><span style="font-family:"Times New Roman",serif"><span> </span></span></font></p><font size="2">
</font><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">Dunque, propongo la riflessione
partendo dal concetto di <b>malpractice clinica</b>, circa la quale ogni volta vengono
pronunciate parole di sdegno e richiesto un urgente cambiamento di rotta. <span></span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">Rassicurati dalla consapevolezza che
questo nostro Paese abbia in sé importanti risorse culturali per navigare in
altra direzione, ora si <span> </span>tratta di capire
come trasferire le intenzioni in azioni. <span></span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">E capire chi desideri effettivamente farlo.<span></span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2"><span> </span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">A tutti noi è cara l’immagine dell’iceberg di Enrico Micheli:
se il comportamento è la parte che emerge e vediamo, ciò che la sostiene (e
spiega il comportamento) si trova sotto il livello dell’acqua. Una parte
sommersa in cui il complesso dialogo tra genoma e ambiente si traduce in una
intricata matassa di percorsi molecolari, con effetti che non riguardano
esclusivamente il sistema nervoso. Dunque, sulla parte sommersa occorre
lavorare con perseveranza, in concerto con la squadra che lavora sopra il
livello dell’acqua e si occupa degli aspetti clinici. Negli ultimi anni, nel campo dell'autismo abbiamo capito molte cose, <span></span>dalla complessità biologica delle persone autistiche alla rilevanza
dell’ambiente interno nel modificare l'antecedente del comportamento. Parallelamente, si approfondiscono le competenze nelle altre discipline. <span></span></font><font size="2">La complessità delle interazioni che modificano il numero e la funzionalità recettoriale rappresenta
una difficile, quanto appassionante sfida per la psicofarmacologia. Gli studi di
farmacocinetica e farmacodinamica dimostrano correlazioni con lo stress
ossidativo (e conseguenti anomalie della composizione lipidica e funzionalità di
membrana), disfunzione mitocondriale, disbiosi, composizione della dieta …. Dal
momento che le persone nello spettro seguono – come tutti – le leggi
della biologia, le questioni elencate sopra le riguardano. Addirittura, le
riguardano molto da vicino, dal momento che si tratta di anomalie assai più
frequenti nello spettro autistico rispetto alla popolazione generale. Si tratta di una evidenza scientifica che richiede di essere integrata in un Sapere inteso come sistema di crescente livello di complessità. La
possibilità che i farmaci - direttamente o attraverso effetti collaterali sulla
funzionalità gastrointestinale - facciano addirittura peggiorare le anomalie
biochimiche descritte sopra, fa comprendere l’enorme complessità della
questione e l’inefficacia e rischi di soluzioni semplicistiche.<span></span></font><font size="2">
</font></span></p><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2"><span> </span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">Ho molto apprezzato la progettualità di ampio respiro
prospettata dal prof Persico. Queste proposte rendono ottimisti circa la
possibile svolta che tutti auspichiamo.<span></span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">La speranza che condivido con Voi è che un crescente numero di
esperti farmacologi, ricercatori e clinici accolga l’appassionante sfida di una
medicina personalizzata rivolta alle persone nello spettro, non fermandosi alla
parte emergente dell’iceberg, ma provando il desiderio di guardare ciò che sta sotto,
individuando sottogruppi che condividono le medesime anomalie biochimiche, non
solo gli stessi sintomi.<span></span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2"><span> </span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">L'immagine di una operosa comunità al lavoro sotto il
livello del mare è il fiore con cui saluto Sonia Zen e mi stringo ai familiari, condividendo con voi la domanda che molti genitori stanno rivolgendo: “Quando non ci sarò più, tu ci sarai per mio figlio?”<span></span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">Ciascuno troverà in sé <span> </span>la risposta.</font></span></p><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">E il modo per realizzarla.<span></span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2"><span> </span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">Un saluto<span></span></font></span></p><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">
</font></span><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2">Cristina Panisi</font></span></p><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:times new roman,serif"><font size="2"><br>-- <br></font></span></p><div dir="ltr" class="gmail_signature"><div dir="ltr"><div><span style="font-family:arial narrow,sans-serif"><font size="1"><b><span style="color:rgb(102,102,102)">Dott.ssa Cristina Panisi</span></b></font></span></div><div><span style="font-family:arial narrow,sans-serif"><font size="1"><i><span style="color:rgb(102,102,102)">Pediatra, Ph.D in Psicologia, Neuroscienze e Statistica Medica</span></i></font></span></div><div><span style="font-family:arial narrow,sans-serif"><font size="1"><br></font></span></div><div><span style="font-family:arial narrow,sans-serif"><font size="1"><b><span style="color:rgb(0,0,255)">Fondazione Sacra Famiglia ONLUS</span></b></font></span></div><div><span style="font-family:arial narrow,sans-serif"><font size="1"><span style="color:rgb(0,0,255)">Piazza Moneta 1</span></font></span></div><div><span style="font-family:arial narrow,sans-serif"><font size="1"><span style="color:rgb(0,0,255)">20090 Cesano Boscone (MI)</span></font></span></div></div></div><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><br></p>
</div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 11:23 daniela <<a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex">Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di <br>
riflettere<br>
<br>
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal <br>
2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente <br>
vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben <br>
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta <br>
qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale<br>
Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la <br>
terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri <br>
ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso <br>
rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”<br>
<br>
Questa la terapia<br>
<br>
Entumin 1 cp. Ore 7.00<br>
Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8<br>
Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8<br>
Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8<br>
Normix 2 cp. Ore 8.00<br>
Colonlife 1 cp. Ore 8<br>
Mycostatin 1 cucch. Ore 8<br>
Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12<br>
Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12<br>
Lattulosio 1 cucch. Ore 12<br>
Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12<br>
Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12<br>
Tolep 300 ½ cp. Ore 12<br>
Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00<br>
Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00<br>
Normix 2 cp. Ore 20.00<br>
Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00<br>
Pentasa 2 cp. Ore 20.oo<br>
Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00<br>
Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21<br>
Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21<br>
Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21<br>
Lattulosio 1 cucch. Ore 21<br>
Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20<br>
Gaviscon 1 bustina dopo cena<br>
Dibase 5 gt.<br>
<br>
<br>
<br>
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci<br>
Entumin 40 mg. 1 cp. X 3<br>
Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1<br>
Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2<br>
Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3<br>
Invega 6 mg. 1 cp.<br>
Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4<br>
Melatonina 2 mg.<br>
Gardenale 100 mg. 1 cp. 5<br>
<br>
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni <br>
una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno <br>
tipico e uno atipico.<br>
<br>
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da <br>
tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida <br>
specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata <br>
all’autismo.<br>
<br>
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, <br>
sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono <br>
Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet<br>
<br>
<a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/" rel="noreferrer" target="_blank">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/</a><br>
<br>
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety <br>
disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials <br>
have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show <br>
similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution <br>
should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, <br>
including behavioural or psychosocial interventions”<br>
<br>
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, <br>
come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene <br>
a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre <br>
più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli <br>
effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla <br>
interazione tra gli stessi.<br>
<br>
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come <br>
nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto <br>
i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo <br>
significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla <br>
tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF<br>
<br>
<a href="http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-2015-Vivere-lepilessia-consigli-pratici.pdf" rel="noreferrer" target="_blank">http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-2015-Vivere-lepilessia-consigli-pratici.pdf</a><br>
<br>
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare <br>
tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e <br>
dello sviluppo.<br>
<br>
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi<br>
<br>
<a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13" rel="noreferrer" target="_blank">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13</a><br>
<br>
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in <br>
patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as <br>
lamotrigine and gabapentin”<br>
<br>
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure <br>
reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define <br>
the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, <br>
and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying <br>
IDD, termed diagnostic overshadowing”<br>
<br>
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti <br>
un peggioramento della cognizione, del comportamento e della <br>
coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia <br>
di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un <br>
effetto collaterale degli antiepilettici.<br>
<br>
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta.<br>
In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli <br>
aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli <br>
compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici. <br>
In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e <br>
lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi <br>
dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili <br>
effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto <br>
quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si <br>
parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle <br>
crisi e l’altro solo dei comportamenti?<br>
<br>
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca <br>
specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo.<br>
Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti <br>
medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età <br>
adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale <br>
dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di <br>
psicofarmaci.<br>
Daniela Mariani Cerati<br>
<br>
<br>
<br>
<br>
<br>
<br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote></div><br clear="all"><div dir="ltr" class="gmail_signature"><div dir="ltr"><div><span style="font-family:arial narrow,sans-serif"><font size="1"><span style="color:rgb(0,0,255)"></span></font></span><br></div></div></div></div>