<div dir="auto">Grazie mille.<div dir="auto">Anna Rita</div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il Mar 23 Giu 2020, 5:36 PM daniela <<a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0 0 0 .8ex;border-left:1px #ccc solid;padding-left:1ex">Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto <br>
Superiore di Sanità”  c’è una lunga e approfondita monografia che <br>
riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e <br>
mentale in età adulta.<br>
<br>
<a href="https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51</a><br>
<br>
Questo è molto importante per due motivi:<br>
-       i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata. <br>
C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via <br>
diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano <br>
adulti disabili<br>
-       è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori <br>
dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in <br>
quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto <br>
ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il <br>
territorio nazionale.<br>
<br>
In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte <br>
della sua Fondazione<br>
<br>
<a href="http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html</a><br>
<br>
in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per <br>
opera di altri genitori.<br>
<br>
La monografia contiene molti contributi volti ad analizzare i tanti <br>
aspetti della vita adulta dei disabili intellettivi e mentali e i <br>
provvedimenti che potrebbero migliorarne la qualità della vita.<br>
<br>
"Life planning for people with neurodevelopmental and intellectual <br>
disability: effective support, quality of life, and community engagement<br>
  Edited by Aldina Venerosi and Francesca Cirulli"<br>
<br>
<a href="https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_06.pdf/2c280f74-fc7f-6edd-0598-3152c6135dc7?t=1592388776568" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_06.pdf/2c280f74-fc7f-6edd-0598-3152c6135dc7?t=1592388776568</a><br>
<br>
La parola chiave è “qualità della vita”, parola che deve essere riempita <br>
di contenuti reali nella vita quotidiana.<br>
“La qualità della vita rappresenta il fine ultimo a cui dobbiamo tendere <br>
quando cerchiamo di realizzare l’inclusione sociale. Le sue componenti – <br>
soddisfazione della vita, disponibilità di diverse opportunità e libertà <br>
di scelta in importanti aree vitali nel corso delle diverse età della <br>
vita – devono essere tenute presenti per migliorare la qualità della <br>
vita nel quadro del più ampio contesto dell’inclusione sociale”<br>
<br>
Molto interessante è la panoramica internazionale sulla programmazione <br>
di cure personalizzate e di strategie di welfare auto dirette<br>
<br>
"New mode of care. Value and limit of the person-centered care planning <br>
for people with mental disability<br>
  Laura Camoni, Angelo Picardi and Aldina Venerosi<br>
Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute <br>
Mentale, Istituto Superiore di Sanità"<br>
<br>
<a href="https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_09.pdf/fb01a6dc-9e8d-7959-44c3-888f8de59081?t=1592388959273" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_09.pdf/fb01a6dc-9e8d-7959-44c3-888f8de59081?t=1592388959273</a><br>
<br>
La parola chiave è “personalizzazione”<br>
Nel dare una definizione di questa parola nel contesto del supporto alla <br>
vita adulta dei disabili mentali gli autori precisano che con essa non <br>
intendono ciò di cui si parla spesso in medicina, ovvero <br>
l’identificazione di fattori preditttivi del successo di specifici <br>
interventi psicofarmacologici o psicosociali da erogare soltanto a quei <br>
pazienti noti per avere un beneficio da questi interventi.<br>
Nel caso della disabilità mentale per personalizzazione si intende il <br>
fatto di dare denaro per l’assistenza direttamente agli utenti in modo <br>
tale che essi possano procurarsi servizi e supporti da loro scelti o, in <br>
alcuni casi, creare loro stessi nuovi supporti o servizi che vadano <br>
incontro ai loro bisogni, anziché usufruire di programmi standardizzati <br>
offerti dalla comunità.<br>
<br>
Già molte nazioni hanno messo in pratica questa modalità che non viene <br>
più concepita come assistenza, ma come supporto all’ottenimento della <br>
migliore qualità di vita possibile per ogni singola persona disabile.<br>
<br>
Vengono evidenziati i vantaggi e le criticità riscontrate in alcune <br>
nazioni.<br>
<br>
In Olanda, ad esempio, per aiutare gli utenti ad utilizzare i fondi <br>
ricevuti è stato necessario istituire una nuova figura professionale, <br>
the care consultant, che è pagata dallo Stato per aiutare l’utente a <br>
spendere il suo budget.<br>
Questo, in contrasto con il fine di stimolare l’autonomia, può portare <br>
con sé il rischio di rendere il paziente dipendente dal consulente per <br>
la cura.<br>
<br>
Per quanto riguarda l’Italia, ci sono esperienze sporadiche, ma non c’è <br>
ancora una direttiva nazionale sulla personalizzazione dell’assistenza.<br>
<br>
Data la complessità del quadro descritto per l’Italia, dopo la lettura <br>
dell’articolo ho chiesto qualche chiarimento ad una delle coautrici, <br>
Aldina Venerosi, la quale così si esprime<br>
<br>
“Non esiste un progetto nazionale per attuare in media-larga scala un <br>
cambiamento nel sostegno alla disabilità in età adulta.<br>
Programmi su larga scala sono ad esempio In Control negli UK, ma  ce ne <br>
sono in Canada, negli USA, in Australia, in Norvegia.  Sono programmi <br>
che prevedono una ampia gamma di sostegni e sono sostenuti da  relativi <br>
finanziamenti, anche se non è tutto oro quel che luccica, ed è questo <br>
che in qualche misura intendiamo quando parliamo dei limiti <br>
dell'applicazione di questi programmi. D’altra parte l'esistenza di <br>
questi programmi 'nazionali' implica anche la loro accountability e <br>
quindi la possibilità di valutare se funzionano e per chi funzionano.<br>
Ad esempio con le persone anziane anche se non in presenza di disabilità <br>
qualche problema di utilizzo di queste opportunità si è riscontrato.<br>
  In Italia, si è legiferato molto, ma non si è creato un vero e proprio <br>
programma che fosse esteso a tutto il paese, o a congrue aree <br>
sperimentali.<br>
<br>
Quello che ci premeva sottolineare è che, anche in presenza di leggi <br>
avanzate a livello nazionale e regionale, non ci sia massa critica <br>
operativa su questi percorsi, capace di permettere una valutazione su <br>
larga scala sia del fatto che questa opportunità incontri  veramente i <br>
bisogni reali sia in termini di efficacia. Il personal budget va un po' <br>
di moda (anche se pochi lo sanno fare) e il buon senso ci dice che sia <br>
una buona opportunità, ma va bene per tutti? Che cosa dobbiamo avere <br>
disponibile insieme a questa opportunità per coprire le varie esigenze? <br>
Quali le problematiche amministrative, quali i gap formativi, ecc.<br>
<br>
Spero che sia chiaro dall'articolo che per fare un sistema veramente <br>
centrato sulla persona (personalizzato) debba essere creato un sistema <br>
di welfare flessibile e partecipativo. Gli esempi di applicazione <br>
italiani che sono riportati nella tabella dell’articolo sono piuttosto <br>
avanzati. Hanno convertito la spesa investita nelle residenze, hanno <br>
creato dei tavoli di concertazione dei progetti, hanno attivato la <br>
società del territorio per creare elenchi dove privati possano esprimere <br>
manifestazione di interesse come destinatari di progetti individuali. La <br>
mia conoscenza di questi percorsi è ancora non completa, ma mi sembra <br>
che alcuni di questi abbiano una storia consolidata e quindi valutabile, <br>
purtroppo sporadica.<br>
<br>
Per la disabilità intellettiva rimane in particolare il complesso <br>
rapporto con la salute mentale. I programmi di budget di salute sono <br>
quasi esclusivamente diretti agli utenti della salute mentale a cui con <br>
grossa difficoltà accedono le persone con disturbi del neurosviluppo e <br>
disabilità intellettiva quando adulte”<br>
<br>
Nella monografia, che consiglio caldamente di leggere, ci sono altri <br>
importanti contributi che commenterò in altri messaggi. Buona estate<br>
   Daniela Mariani Cerati<br>
<br>
<br>
<br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank" rel="noreferrer">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank" rel="noreferrer">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote></div>