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<div style="color: rgb(33, 33, 33); background-color: rgb(255, 255, 255); text-align: left;" dir="auto">
Non essendo un clinico, entro in punta di piedi nel dibattito su autismi ad alto funzionamento per esprimere consenso a quanto scritto da Daniela Mariani-Cerati e da Paola Visconti. Nell'opinione pubblica è forte l'identificazione tra persone come Greta e autismo
in generale. Quando racconto di essere coinvolta nella ricerca biologica sull'autismo incontro molte perplessità e addirittura atteggiamenti ostili come se studiassi il modo di imporre a forza la "mia" visione del mondo. Mi accorgo che le stesse persone hanno
una visione confusamente psicologica e sociologica dell'autismo, direi basagliana, e in qualche modo tendono a colpevolizzare la famiglia (in genere, più che la madre, per fortuna). Tendo a ritenere che ciò dipenda da una pseudocultura e da un pensiero magico
che prende il posto di una cultura scientifica che in Italia non è favorita. Mandando a conoscenti vari il mio appello per la donazione al 45588 mi sono sentita chiedere di tutto, se praticavo la vivisezione o l'elettroshock, se ero favorevole alla cristalloterapia
e che pensavo degli extraterrestri. Magari servisse tenere in mano un cristallo per guarire... Di sicuro queste persone non hanno alcuna idea che l'autismo può essere una condizione devastante e non "semplicemente" un insieme di stranezze con cui si può tranquillamente
convivere.</div>
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<div id="divRplyFwdMsg" dir="ltr"><font face="Calibri, sans-serif" style="font-size:11pt" color="#000000"><b>From:</b> autismo-biologia <autismo-biologia-bounces@autismo33.it> on behalf of Avv. Ida Iaquinta <avv.iaquinta@tiscali.it><br>
<b>Sent:</b> Friday, April 10, 2020 5:17:46 PM<br>
<b>To:</b> Autismo Biologia <autismo-biologia@autismo33.it><br>
<b>Subject:</b> Re: [autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno</font>
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<div class="BodyFragment"><font size="2"><span style="font-size:11pt;">
<div class="PlainText">Dott.ssa Visconti è stata perfetta!! Grazie<br>
----- Original Message ----- <br>
From: "convegni" <convegni@autismo33.it><br>
To: <autismo-biologia@autismo33.it><br>
Sent: Friday, April 10, 2020 4:06 PM<br>
Subject: [autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto <br>
funzionameno<br>
<br>
<br>
> Facendo seguito a quanto scritto da Daniela Mariani Cerati sul tema <br>
> Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno e la visione che <br>
> appare sui mass media in merito alle persone definibili come affette da <br>
> Disturbi dello Spettro Autistico inoltro una breve riflessione.<br>
><br>
> Anche per quanto mi riguarda non trovo proficuo se non, spesso, dannoso <br>
> mettere tutto insieme, in particolare quando si parla di Neurodiversità, <br>
> come se evocare questo termine mettesse fine a gran parte delle difficoltà <br>
> e dei limiti dei soggetti affetti da ASD , come se fosse un'incapacità da <br>
> parte nostra a mettersi nei loro panni , a capire la loro diversità , <br>
> enfatizzando al contrario tutte le loro abilità e talenti eccezionali. In <br>
> parte può essere vero ma ...<br>
> Il concetto va indagato nella sua complessità accanto al tema dell'Autismo <br>
> ad Alto Funzionamento.<br>
><br>
> Bisogna distinguere fra i soggetti ad alto funzionamento che continuano <br>
> tuttavia a mantenere caratteristiche di Autismo e soggetti che sono <br>
> caratterizzati da qualche difficoltà sociale ma se la cavano bene o <br>
> abbastanza bene nella vita di tutti i giorni . E non sono certa che <br>
> quest'ultima categoria includa in una diagnosi categoriale tutti i <br>
> soggetti con S. di Asperger. Ovvero anche rispetto ai Soggetti definibili <br>
> come affetti da S. di Asperger esistono molto livelli di competenza <br>
> sociale. E purtroppo molti dei bambini da noi inquadrati come S. di <br>
> Asperger hanno significative difficoltà sul versante sociale e tendono ad <br>
> "apparire" piuttosto neutri sul versante emotivo. Definirli solo come <br>
> neurodiversi ritengo sia riduttivo e non li aiuti soprattutto.<br>
> A costo di apparire impopolare credo che si possa affermare che un conto <br>
> sono le battaglie sulla "terminologia" e un conto è la vita di tutti i <br>
> giorni con tutte le sue ambiguità , le sue lotte , le nostre carenze e il <br>
> quotidiano faticoso reale vivere. La terminologia può essere una <br>
> premessa, spesso non si riesce a fare un secondo passaggio .<br>
><br>
> Per quanto riguarda poi i soggetti Affetti da Autismo ma definibili ad <br>
> alto funzionamento ( che molta letteratura distingue rispetto alla <br>
> Sindrome di Asperger e noi anche) , costoro presentano un forte <br>
> impairment sul versante sociale di comunicazione e ristrettezza di <br>
> interessi e come tali si trovano ad affrontare non poche difficoltà nelle <br>
> vita di tutti i giorni, anche perchè avere un QI elevato non significa <br>
> chiaramente, essere poi competente nel saper fare sociale , anzi.. E lo <br>
> sanno bene i genitori di quei bambini che faticano con i compagni e con <br>
> loro come genitori, per incapacità a comprendere aspetti, per noi banali, <br>
> che sottendono le nostre relazioni.<br>
><br>
> E per finire andrebbe fatta una netta distinzione rispetto alle forme di <br>
> ASD con disabilità intellettiva e/o con quadri sindromici. Bisognerebbe <br>
> cioè dare maggior rilievo alla diagnosi eziologica, che di solito è <br>
> genetica. Ovvero prima di dire "è autistico" andrebbe detto "è portatore <br>
> di una Sindrome X fragile e ha in comorbidità [o presenta] alcuni <br>
> comportamenti autistici" (vedere su questo tema un bell'articolo di <br>
> Christopher Gillberg del 2014 riguardante l'"autism plus").<br>
> Infatti quanto si va a proporre sul versante abilitativo dovrebbe tenere <br>
> in considerazione la diagnosi eziologica principale per gli aspetti <br>
> specifici legati ad essa (per es. i soggetti con Sindrome X fragile spesso <br>
> hanno anomalie EEG o anche crisi epilettiche, una forte irritabilità ed <br>
> alcuni di questi elementi tendono a mitigarsi nel tempo).<br>
><br>
> Quindi differenza di percorsi evolutivi e differenza di prognosi a lungo <br>
> termine , almeno per quanto possiamo sapere attualmente sull'evoluzione <br>
> dei quadri di AUTISMO ....purtroppo ancora troppo poco.<br>
> Ma se continuiamo a tenere tutto insieme almeno sul versante ricerca <br>
> probabilmente faremo fatica a compiere decisivi progressi.<br>
><br>
><br>
><br>
> Dott.ssa Paola Visconti<br>
> Responsabile Centro ASD<br>
> UOC NPI /IRCCS-ISNB<br>
> Ospedale Bellaria<br>
> Bologna<br>
> _______________________________________________<br>
> Lista di discussione autismo-biologia<br>
> autismo-biologia@autismo33.it<br>
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <br>
> valerio.mezzogori@autismo33.it <br>
<br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
autismo-biologia@autismo33.it<br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it</div>
</span></font></div>
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