<div dir="ltr"><div class="gmail_default" style=""><font face="verdana, sans-serif" style=""><font color="#666666">Sembra così chiaro nell'oggetto di questa discussione che le Istituzioni latitano.</font></font></div><div class="gmail_default" style=""><font face="verdana, sans-serif" color="#666666">In particolare con i casi dei più gravi. Pure Shopler riconosceva un ampio successo nei trattamenti psicoeducativi, ma anche una minoranza che non traeva beneficio dal trattamento educativo, si riporta il beneficio con<span style="text-align:justify"> il </span><strong style="margin:0px;padding:0px;vertical-align:baseline;outline:none;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;border:none;text-align:justify">calo dell’istituzionalizzazione manicomiale degli adulti autistici dal 90% al 10%</strong><span style="text-align:justify">.</span></font></div><div class="gmail_default" style=""><span style="text-align:justify"><font face="verdana, sans-serif" style="" color="#666666">Faccio una grande fatica a leggere le testimonianze come quella dei genitori di Sergio perché quello che più fa male è sentire la solitudine e la disperazione. Anche fatti più recenti ci fanno capire che l'abbandono di situazioni molto difficili con tragedie annunciate.</font></span></div><div class="gmail_default" style=""><span style="text-align:justify"><font face="verdana, sans-serif" style="" color="#666666">Quante volte abbiamo ribadito il bisogno di strutture con personale altamente specializzato in particolar modo per quelle criticità che faticano a inserirsi in un tessuto sociale. </font></span></div><div class="gmail_default" style=""><span style="text-align:justify"><font face="verdana, sans-serif" style="" color="#666666">In questi anni ho visto molti familiari che hanno lavorato per creare alternative nella vita adulta dei figli con autismo, creando strutture, laboratori occasioni di socialità ...etc dando dignità a una condizione a rischio di emarginazione.</font></span></div><div class="gmail_default" style=""><span style="text-align:justify"><font face="verdana, sans-serif" style="" color="#666666">Eppure anche in queste offerte si fatica ad inserire casi altamente critici.</font></span></div><div class="gmail_default" style=""><span style="text-align:justify"><font face="verdana, sans-serif" style="" color="#666666">Nelle linee di indirizzo   per gli interventi più appropriati per l'autismo </font></span><span style="color:rgb(102,102,102);font-family:verdana,sans-serif;text-align:justify">approvate il 10 maggio 2018</span></div><div class="gmail_default" style=""><strong style="color:rgb(51,51,51);font-size:14px">Sono anche da individuare équipe specialistiche multidisciplinari </strong><font color="#333333"><span style="font-size:14px">dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva; analoghe equipe devono essere previste per l'età adulta, con la garanzia della governance clinica da parte del Dipartimenti di salute mentale, e dei servizi di salute mentale per l’età adulta che formulino la diagnosi e definiscano il progetto individualizzato abilitativo e di assistenza, ne valutino l'andamento attraverso l'analisi di un profilo di indicatori e svolgano anche attività di consulenza nei diversi contesti di vita della persona. Nella definizione del progetto e nella valutazione degli esiti le équipe  multidisciplinari  devono  considerare  le caratteristiche individuali della persona, le sue aspettative e preferenze, il contesto in cui vive la persona e la sua famiglia nell'ottica del miglioramento della qualità della vita.</span></font></div><div class="gmail_default" style=""><font color="#333333"><span style="font-size:14px">Eppure tante testimonianze non avvertono ancora cambiamenti sotto questo profilo.</span></font></div><div class="gmail_default" style=""><font color="#333333"><span style="font-size:14px">Auspichiamo che non servano le tragedie  per promuovere quel processo di cambiamento a sostegno delle persone con autismo e le loro famiglie</span></font></div><div class="gmail_default" style=""><font color="#333333"><span style="font-size:14px">Sonia Zen Presidente Angsa Veneto</span></font></div><div class="gmail_default" style=""><font color="#333333"><span style="font-size:14px"><br></span></font></div><div class="gmail_default" style=""><span style="text-align:justify"><font face="verdana, sans-serif" style="" color="#666666"><br></font></span></div><div class="gmail_default" style=""><span style="text-align:justify"><font face="verdana, sans-serif" style="" color="#666666"><br></font></span></div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr">Il giorno mer 12 dic 2018 alle ore 20:37 <<a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex">Maria Carmela ha chiesto aiuto per un giovane ricoverato da otto mesi in<br>
ospedale, il luogo meno adatto per lui, per una aggressivitá incontenibile<br>
e incurabile.<br>
Marialba ha parlato di un giovane che, avendo anch’egli una aggressivitá<br>
incontenibile e incurabile, viene tenuta a casa in modo che l’aggressivitá<br>
si riversi soprattutto sulla mamma e non su altre persone.<br>
Mauro Paissan ha dedicato un intero libro alla storia di Sergio, sperando<br>
che la sua penna sapiente e accorata smuovesse le acque, facesse sí che<br>
finalmente le istituzioni affrontassero l’angosciosa realtá degli adulti<br>
disabili che presentano, non per cattiveria, ma per la loro patologia, una<br>
aggressivitá incontenibile. Sono passati dieci anni, ma purtroppo il libro<br>
non é diventato obsoleto e potrebbe essere stato scritto adesso. Ecco la<br>
recensione che ne ho fatto subito dopo la pubblicazione<br>
<br>
Il mondo di Sergio<br>
Mauro Paissan<br>
Fazi Editore<br>
Roma, marzo 2008<br>
184 pagine, 16 euro<br>
<br>
“Per Sergio non c’è posto in questo mondo e io, che non l’ho mai<br>
abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata<br>
opera di misericordia un estremo atto d’amore.” Un preannuncio di<br>
suicidio. Sì. “Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver<br>
ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo<br>
diverso”<br>
Così comincia “Il mondo di Sergio”, la storia della famiglia Piscitello:<br>
padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio,<br>
quest’ultimo autistico e sordomuto.<br>
Una storia durata 39 anni: 39 anni di “dolori, disavventure, conflitti,<br>
disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione” come dice Stefano<br>
Rodotà nella prefazione.<br>
Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio, non è stato<br>
innescato da un momento di collera, ma da una lucida decisione : il figlio<br>
peggiorava; l’aggressività, la distruttività, l’agitazione incontenibile<br>
presentavano nel tempo un crescendo inarrestabile e l’unico sostegno a<br>
questo figlio sofferente era la famiglia, ovvero due anziani genitori le<br>
cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di più aveva una malattia<br>
grave. La morte contemporanea di figlio e padre  appariva sempre di più la<br>
meno peggiore delle soluzioni.<br>
Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che questa tragedia si sia<br>
consumata in un paese in via di sviluppo e in una famiglia povera e priva<br>
di mezzi economici e culturali.<br>
Si è invece  consumata a Roma in una famiglia benestante, nel corso di 39<br>
lunghi anni.<br>
I Servizi sociali conoscevano bene la situazione tanto che ad un certo<br>
punto Sergio usufruisce dell’assistenza domiciliare.<br>
Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio è aggressivo con<br>
chiunque gli capiti a tiro, e quindi anche con l’assistente domiciliare.<br>
Quale la soluzione? Si sospende l’assistenza domiciliare e non si dà nulla<br>
in cambio. La constatazione della gravità del caso avrebbe dovuto fare<br>
scattare un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No. Di fronte<br>
all’impotenza per una disabilità tanto grave l’assistenza viene tolta e il<br>
peso viene lasciato interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che<br>
presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi.<br>
La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni e poco o nulla a chi ha<br>
enormi bisogni è un dato che si riscontra frequentemente e il caso di<br>
Sergio rappresenta più la regola che l’eccezione.<br>
Quando c’è una disabilità grave e una famiglia che si sacrifica fino<br>
all’estremo, i servizi sanitari e sociali si ritirano e fanno presagire <br>
ai genitori che dopo la loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso.<br>
Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria<br>
delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di<br>
nessuno.<br>
Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno<br>
diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui<br>
la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura<br>
a lui adatto dopo il momento acuto.<br>
No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un<br>
handicappato e quindi non  è di competenza psichiatrica”  Ma non viene<br>
visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo<br>
ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai<br>
genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di<br>
fornire.<br>
Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone<br>
autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I<br>
servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno<br>
superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché<br>
sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo<br>
hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del<br>
libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è<br>
stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si<br>
capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere,<br>
monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio.<br>
E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una<br>
figura migliore.<br>
Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la<br>
ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e<br>
ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene<br>
consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe<br>
produrre una facile guarigione.<br>
Naturalmente la cosa crea solo una situazione di estremo disagio nel<br>
padre, soprattutto quando si accorge che, a trasmissione iniziata, non è<br>
possibile uscire dallo studio.<br>
Molte delle situazioni descritte nel libro sono famigliari a chi pratica<br>
persone autistiche, così come quando la madre chiede il posto e il<br>
trattamento per l’handicap per un viaggio in aereo e viene guardata in<br>
modo incredulo. Sergio è bello, non ha nulla nel suo aspetto che<br>
suggerisca la presenza di un handicap. Cosa vuole quella mamma?<br>
E’ raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una immersione da parte<br>
dello scrittore in questa  tragica realtà attraverso la lettura dei diari,<br>
l’intervista approfondita dei protagonisti e una profonda empatia e<br>
comprensione della tragedia. Il tutto raccontato con la professionalità<br>
del giornalista consumato.<br>
A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini, tranne che ai<br>
genitori. Troppi genitori di autistici adulti si riconoscerebbero in<br>
Salvatore e in Elvira<br>
I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio sociale e sanitario<br>
e gli uomini politici dovrebbero leggere e meditare questo libro e<br>
affrontare il problema, smettere di fare la politica dello struzzo, come<br>
si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel silenzio e<br>
nell’abbandono, con tante altre famiglie che devono far fronte da sole a<br>
ciò a cui non sanno fare fronte i Servizi, né pubblici né privati.<br>
     Daniela MC<br>
<br>
<br>
<br>
<br>
> Il caso riportato non é isolato, come si puo’ vedere dal trafiletto<br>
> comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle<br>
> istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia,<br>
> che spesso é rappresentata da una madre sola.<br>
><br>
> Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia<br>
> un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi<br>
><br>
><br>
> La Repubblica del 10-12-2018<br>
><br>
> *Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie *<br>
><br>
> BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io<br>
> spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma<br>
> abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA<br>
> Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la<br>
> storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a<br>
> San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato<br>
> fuoco<br>
> alla casa. Una situazione molto difficile.<br>
> La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i<br>
> capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga<br>
> ospitato<br>
> in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria,<br>
> la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è<br>
> stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema<br>
> dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non<br>
> ci<br>
> sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà<br>
> sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a<br>
> disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti<br>
> eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di<br>
> lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere<br>
> in atto dei percorsi?».<br>
> L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto<br>
> provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della<br>
> media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la<br>
> madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla<br>
> propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che<br>
> debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che<br>
> sopperiscono alle carenze della Sanità ».<br>
><br>
> di Rosario Di Raimondo<br>
><br>
> Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 <a href="mailto:mariacarmela.pipito@alice.it" target="_blank">mariacarmela.pipito@alice.it</a> <<br>
> <a href="mailto:mariacarmela.pipito@alice.it" target="_blank">mariacarmela.pipito@alice.it</a>> ha scritto:<br>
><br>
>> Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne<br>
>> approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura<br>
>> abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno<br>
>> é a<br>
>> conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi<br>
>> ringrazio tutti.<br>
>> Dott. ssa Pipitò Mariacarmela<br>
>> N. P. I.<br>
<br>
<br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote></div><br clear="all"><div><br></div>-- <br><div dir="ltr" class="gmail_signature"><div dir="ltr"><div><div dir="ltr"><div><div dir="ltr"><div><div dir="ltr"><div><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><font face="verdana, sans-serif" color="#666666">Sonia Zen<br>Via Mazzini, 113<br>36027 Rosà (VI)<br>Tel 0424 580690<br>Cell 3351303112</font></div><div dir="ltr"><div dir="ltr" style="font-size:small"><a href="http://veneto.angsa.it/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">Sito Angsa Veneto onlus</a><br></div><div dir="ltr" style="font-size:small"><a href="https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto</a></div><div dir="ltr" style="font-size:small"><a href="https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo</a><br></div><div dir="ltr" style="font-size:small"><br></div></div><div dir="ltr"><font face="verdana, sans-serif" size="2" color="#666666"><span style="white-space:pre-wrap">Sostienici con il tuo 5 per mille!</span><br></font><pre cols="72" style="white-space:pre-wrap"><font face="verdana, sans-serif" size="2" color="#666666">Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad
ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale <b>92146290280<br></b>Grazie</font></pre><font face="verdana, sans-serif"><font color="#666666"><br>Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.</font></font><br></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div>