[autismo-biologia] National Council on severe autism

[daniela]

Fino al maggio 2013 l’autismo faceva parte dei disturbi pervasivi dello 
sviluppo.

Nel DSM-5, pubblicato nel maggio 2013, si è creata la definizione di 
“Disturbi dello spettro autistico” comprendendo nello spettro una gamma 
molto ampia di condizioni, alcune caratterizzate da neurodiversità senza 
disabilità e talora con elementi di forza vantaggiosi. Questo ha creato 
grande confusione e ha danneggiato le persone più gravemente colpite, 
quelle che prima rientravano  nella definizione di disturbi pervasivi 
dello sviluppo.

Già nell’aprile 2020 Armando Mazzoni aveva sollevato su questa lista il 
problema

https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-April/003704.html

L’articolo da lui citato “Against Neurodiversity”

  
https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful

è stato pubblicato  nella sua traduzione al link

https://www.autismo33.it/recensioni_e_stampa/uno_spettro_troppo_grande.pdf

Con la stessa preoccupazione, quella cioè di identificare l’autismo con 
il livello 1 dimenticando le persone con autismo severo, è nata 
l’associazione
“National Council on severe autism”

https://www.ncsautism.org/

dal cui sito copio alcuni stralci

The broadening of the construct of autism in  the form of the Diagnostic 
and Statistical Manual (DSM-5) criteria for Autism Spectrum Disorder 
(ASD) in 2013, while well-intentioned, has had the effect of rendering 
the diagnosis essentially meaningless, as it allows for the same 
diagnosis to be given to wholly disparate individuals.
For example, a young man with no language, a low IQ, few functional 
abilities, and aggressive, dangerous behaviors “has ASD,” while a 
college professor with social anxieties and some OCD also “has ASD.”

NCSA Position Statement on Diagnostic Labels:

The Need for Categorical Recognition of Severe Autism in the DSM

We also appreciate that the DSM-5 made an attempt to disentangle 
different clinical realities in the

Levels of Severity matrix

This approach, however, errs by treating vast qualitative differences 
simply as a matter of degree along a linear scale.
Moreover, the matrix only partially describes the prominent phenotypes 
of the severely affected cohort of patients while subsuming them  into a 
group with strongly dissimilar presentations.
Adopted by NCSA Board of Directors, October 8, 2021

The suite of impairments described above are inextricably intertwined 
phenotypes, and in most cases the result of abnormalities of early 
neurodevelopment; there is no valid scientific or clinical reason for 
treating them as mere  “co-morbidities” to social communication 
deficits.
As the CDC has reported, more than 95% of autistic children suffer from 
at least one of these “comorbidities,” with an average of five 
co-occurring conditions. Individuals suffering from these extensive 
disabilities deserve categorical recognition, relieved of any need to 
compete with very different, and often far milder, clinical profiles 
that currently share an ASD label and have vastly different needs. 
National Council on severe autism https://www.ncsautism.org/  Adopted by 
NCSA Board of Directors, October 8, 2021

Con tutto il rispetto per chi ha una neurodiversità senza disabilità, 
ritengo utile che si sia formato il National Council on severe autism.
Greta Thunberg dice che l’autismo è un superpotere. Per alcuni lo sarà. 
Non per le persone di cui si occupa il  National Council on severe 
autism, alle quali devono essere forniti servizi per tutto l’arco della 
vita per un’assistenza di qualità e  per una abilitazione permanente.
      Daniela Mariani Cerati