[autismo-biologia] Livello 1, Livello 2, Livello 3 Come si decide la severità delle condizioni dello spettro dell'autismo? Una rassegna narrativa della letteratura e una proposta operativa

[fragnito a libero.it]

In questi anni sta venendo drammaticamente allo scoperto il problema dei giovani adulti autistici a basso funzionamento.
Dai forum che frequento, dalle notizie che leggo, dai Servizi che nascono, dalle situazioni familiari che conosco io stessa, sembrerebbe che la maggior parte di queste persone abbia grossi Comportamenti Problema, che non sia stato abilitato nella maniera adeguata e che spesso i genitori non hanno avuto la possibilità di avere strumenti adeguati per crescere ed educate questi figli. 

Spesso , quando viene affrontato l’argomento “autismo”, si parla di intervenire precocemente, di diagnosi precoce, di bambini autistici, di abilitazione, il che è assolutamente giusto; quando si parla degli adulti, o sono adulti con comportamenti problema severi perché non hanno avuto la possibilità di essere abilitati, oppure sono adulti che hanno un livello di funzionamento medio-alto.

L’impossibilità ad essere abilitati si riferisce ad un periodo storico in cui l'autismo e la disabilità intellettiva associata non venivano trattati come succede adesso, periodo in cui gli analisti del comportamento erano pochissimi, soprattutto stranieri, e richiedevano un notevole impegno economico. Proprio la nostra famiglia, nel 2009, quando nostra figlia  aveva 12 anni, ha cercato un’analista che ci potesse aiutare e supportare per la sua abilitazione e la ricerca non è stata semplice: gli analisti del comportamento erano soprattutto residenti all’estero.

Quando si parla di medio-alto funzionamento, ci si riferisce ad un funzionamento che permetterebbe, seppur protetto, un inquadramento lavorativo, per cui si ragiona su questo, cioè si argomenta su come riuscire a supportare ed inquadrare dal punto di vista lavorativo queste persone e sono diversi i progetti in tutta Italia relativi a questa realtà. ma  le persone con disabilità intellettiva fanno  fatica o addirittura non riescono mai  ad inserirsi nei filoni dei principali progetti. 

Come madre di una ragazza di 26 anni con autismo di livello 3 associato a disabilità intellettiva vorrei porre l' attenzione sul fatto che ci sono anche  le persone autistiche con disabilità intellettiva, con ritardi cognitivi, con un autismo definito grave, compromesso, che hanno  fatto e stanno facendo un lungo percorso di abilitazione , che hanno raggiunto  risultati e piccole/grandi autonomie, mantenendo nel contempo diverse limitazioni e che però  non hanno comportamenti dirompenti auto ed etero  aggressivi.

Queste persone al momento nelle varie discussioni quasi non esistono.

Sono invisibili.

 

Gabriella Mazza

 

> Il 17/11/2023 18:16 CET Tiziana Grilli <tizianagrilli57 a gmail.com> ha scritto:
>  
>  
> Gent.mi 
> Concordo pienamente che "classificare" il bisogno di sostegno L1, L2 e L3 non solo sia riduttivo rispetto alla grande variabilità dei casi che prendiamo in carico , ma il grande incremento delle richieste al Servizio Sanitario Pubblico di adulti che si autodiagnosticano e poi ci chiedono una diagnosi ufficiale mette in seria difficoltà il sistema curante . Dobbiamo comunque valutare e occupare tempo e competenze e anche spesso dare servizi.
> Saluti.
>  Dott.ssa Tiziana Grilli 
> 
> Il Ven 17 Nov 2023, 11:35 <paola.mazzetto a libero.it mailto:paola.mazzetto a libero.it> ha scritto:
> 
> > Come mamma di una quattordicenne al livello 3 (medio/grave, semiverbale, non auto ne' eteroaggressiva) auspico da sempre una revisione del DSM proprio per queste ragioni.
> > Mi domando perche' abbiano uniformato tutto, a chi giova?
> > Paola
> > 
> > > Il 17/11/2023 10:32 CET daniela <daniela a autismo33.it mailto:daniela a autismo33.it> ha scritto:
> > >  
> > >  
> > > Sino al maggio 2013, quando è stata pubblicata la quinta revisione del
> > > DSM (Manuale Diagnostico Statistico dei Disturbi Mentali   Americano) vi
> > > era una netta distinzione tra autismo e sindrome di Asperger.
> > > Col termine autismo si indicava una condizione di grave disabilità,
> > > caratterizzata da incapacità di comunicare e di interagire socialmente e
> > > presenza di comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi, molto
> > > spesso associata a comportamenti dirompenti caratterizzati da
> > > aggressività verso gli altri e verso se stessi. Il tutto con esordio
> > > infantile ma con persistenza, pur con possibili miglioramenti, ma talora
> > > con vistosi peggioramenti, nella vita adulta, caratterizzata, quasi
> > > sempre, dalla totale dipendenza anche per i più banali atti della vita
> > > quotidiana.
> > >  
> > > La sindrome di Asperger era invece caratterizzata dalla autosufficienza,
> > > dalla capacità di comunicare e talora da doti anche superiori alla
> > > norma, con deficit isolati della comunicazione sociale, compatibili
> > > comunque con una vita sociale e lavorativa pressocchè normale, e talora
> > > di successo.
> > >  
> > > Il DSM ha fatto la scelta di chiamare spettro autistico una gamma di
> > > situazioni che comprendono i due estremi sopra ricordati creando una
> > > grande confusione.
> > > La scelta di usare un unico aggettivo, “autistico”, per condizioni tanto
> > > diverse è una scelta arbitraria, compiuta dall’uomo e non dalla natura,
> > > nella quale le due condizioni estreme sono diversissime e pertanto chi
> > > si dichiara autistico e ha un linguaggio forbito e una raffinata
> > > capacità di introspezione non ha nulla in comune con chi ha la stessa
> > > etichetta, anche se poi il DSM specifica tre livelli, che nei mass media
> > > non vengono mai menzionati.
> > >  
> > > L’autismo classico è una disabilità gravissima, che compromette
> > > pesantemente la qualità della vita di chi ne è affetto e della sua
> > > famiglia.
> > > Alcune persone con autismo sono diventate cieche a forza di sbattere la
> > > testa contro il muro. Per altre la contenzione fisica, che si pensava
> > > fosse appannaggio del passato, è stata necessaria per impedire che i
> > > fossero pericolose a sé e agli altri.
> > >  
> > > Nel libro recentemente pubblicato da Chiara Gemma
> > >  
> > > https://www.cafagnaeditore.it/admin/libri/85/Pdf.Storie%20alla%20ribalta.pdf
> > >  
> > > così è descritto il comportamento di Dario
> > >  
> > > “Ci sarebbe il capitolo provocazioni che è stata la cifra con cui Dario
> > > prendeva le misure a tutti, me compreso. Dapprima con capricci, poi,
> > > crescendo, facendo gesti che sapeva ci avrebbero infastidito se non
> > > addirittura fatto incazzare. Dai gesti alle parole volgari, alle
> > > bestemmie, agli atti più violenti, in una escalation che a volte
> > > riuscivamo a interrompere ma che, sempre più spesso, sarebbe sfociata in
> > > una crisi anche alimentata dalla mia reazione, prima verbale e poi
> > > fisica, ai suoi gesti che erano, in ordine sparso: prendersela con
> > > oggetti della casa, tipo abat-jour, soprammobili (ne abbiamo pochissimi
> > > ora), i nostri cellulari, i miei occhiali, per finire a pugni, morsi
> > > calci e tirate di capelli alla mamma (con me non sarebbe riuscito, li ho
> > > sempre avuti corti) e qualche volta qualche colpo intenzionalmente
> > > tirato anche a me…….
> > > Ora è una forza della natura e contenerlo durante le crisi – e ci sono
> > > periodi in cui ne passa di devastanti, ravvicinate nel tempo l’una
> > > all’altra – diventa un’impresa e devo rispolverare alcune mosse di
> > > difesa personale per ridurlo ad una parziale impotenza”
> > >  
> > > Queste persone con autismo, che il DSM chiama di livello 3, non hanno
> > > nulla a che fare con i sedicenti autistici di livello 1, ex Asperger o
> > > chissà cosa, e questi ultimi non hanno nessun diritto di rappresentarli.
> > > Essi possono rappresentare soltanto se stessi.
> > > Le persone con autismo di livello 3 sono incapaci di autorappresentarsi,
> > > come vorrebbero i sedicenti nuovi autistici e, quando qualcuno lo
> > > afferma, commette dei falsi e talora dei reati, come avviene nella
> > > storia vera narrata in Pulce non c’è ((Rayneri G. (2009) Einaudi:
> > > Torino) dove, con la comunicazione facilitata diretta da adulti che
> > > fingevano che la bambina si esprimesse, mentre in realtà si esprimevano
> > > loro, le fanno dire che il padre aveva abusato di lei e della sorella,
> > > con conseguenze infamanti per un povero padre innocente.
> > >  
> > > Descrivere una realtà tragica non significa non amare la persona
> > > disabile, ma anzi. L’autore prima citato, che si firma Gigi, che non è
> > > il padre, ma il compagno della madre, finisce così il suo racconto
> > > “Vederlo con un pigiama nuovo e colorato mi procura piacere – e glielo
> > > vedremo addosso giusto in due, io e la mamma –, per cui penso che sia
> > > perché, e credo si sia capito dopo tutte queste pagine: gli voglio bene”
> > >  
> > > Daniela MC
> > >  
> > >  
> > >  
> > >  
> > >  
> > > Il 2023-11-16 17:39 Enrico Toffolo ha scritto:
> > > 
> > > > Segnalo l'articolo al seguente link che affronta il tema della
> > > > severità/gravità associata allo spettro con particolare riferimento
> > > > ai livelli di supporto descritti nel DSM-5.
> > > >  
> > > > https://www.researchgate.net/publication/375610505_Livello_1_Livello_2_Livello_3_Come_si_decide_la_severita_delle_condizioni_dello_spettro_dell%27autismo_Una_rassegna_narrativa_della_letteratura_e_una_proposta_operativa
> > > >  
> > > > ET
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