[autismo-biologia] R: significato mutevole di autismo

Mar 14 Feb 2023 21:49:35 CET

Buonasera David

Chiedevo però non la percentuale sul totale delle diagnosi, ma la percentuale su quelle di livello 3; non so se l’articolo segnalato lo riporta. 

Sul punto 1 che dire, è un sillogismo tra definizioni di difficoltà che mi riporti come immutabili (immagino a ragione), ma è come dire che due rette parallele non si incontrano mai…nella geometria euclidea…

Sul punto 2 considera pure che i sintomi core dell’autismo sono valutati sul comportamento perché non è chiaro il correlato biologico…per quanto neanche il QI è una misura biologica (o no?) e secondo me misura comportamenti cognitivi innati o appresi, anche questi rispetto ad una gaussiana

Continuo ad avere difficoltà nel considerare le difficoltà nel mantenimento di relazioni, difficoltà nella condivisione socio-emotiva, etc, che possono arrivare fino a livelli di totale assenza nell’autismo, come comportamenti differenziabili da difficoltà e disabilità cognitiva, se quest’ultima include la cognizione umana nel senso più ampio, cognizione sociale, emotiva, etc

Saluti

Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> Per conto di David Vagni
Inviato: martedì 14 febbraio 2023 18:06
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
Oggetto: Re: [autismo-biologia] significato mutevole di autismo

Negli studi di popolazione, una metanalisi recente, da una percentuale di disabilità intellettiva intorno al 23% ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9186340/ ). Attualmente la diagnosi richiede un QI<70 e difficoltà nel funzionamento quotidiano; il DSM-5, così come l’ICD-11 esplicitamente chiedono di non valutare le difficoltà direttamente legate ai sintomi core dell’autismo quando si valuta la presenza di disabilità intellettiva in una persona con diagnosi di ASD.

Ovviamente si può non essere d’accordo con tale definizione, concordo con te che la definizione di disabilità intellettiva è problematica anch’essa.

Però ti invito a considerare due cose non trascurabili:

1) Non c’è nessuna logica dietro al valutare le difficoltà socio-comunicative o la presenza di RRBI come peggiori delle difficoltà motorie o linguistiche o accademiche o nelle funzioni esecutive. Quindi secondo questo ragionamento se considerassimo i sintomi core dell’autismo una disabilità intellettiva, dovremmo considerare come tali anche i sintomi del disturbo della coordinazione motoria, del disturbo del linguaggio, del disturbo da deficit d’attenzione ed iperattività, della dislessia, della discalculia, etc. Considerando la percentuale di presenza di questi disturbi vorrebbe dire che una persona su sei avrebbe una disabilità intellettiva, ma ovviamente questo non è possibile (la disabilità intellettiva deve essere per definizione rara, altrimenti sarebbe una variazione normale).

2) I sintomi core dell’autismo sono valutati attraverso il comportamento, ma una disabilità intellettiva è valutata attraverso una valutazione cognitiva e il comportamento. Questo implicherebbe la necessità di valutare anche l’autismo, etc. sia cognitivamente che attraverso il comportamento.

Diversi studi (cosa che posso confermare anche dalla mia esperienza quotidiana con tanti adulti e bambini) mostrano però una scarsa correlazione tra gli aspetti comportamentali (es. difficoltà nel mantenimento di relazioni, difficoltà nella condivisione socio-emotiva, etc.) e gli aspetti cognitivi (es. deficit di Teoria della Mente, deficit di Coerenza Centrale, etc.) dell’autismo. Esistono tante persone che hanno deficit neurocognitivi ascrivibili all’autismo ma non hanno difficoltà nel comportamento, ed esistono tante persone con diagnosi di autismo che non manifestano alcun deficit neurocognitivo nei test standardizzati.

Considerando i due punti precedenti reputo quindi complesso ridefinire la disabilità intellettiva per includere i sintomi core dell’autismo a meno di non stravolgerne completamente  il senso.

Il giorno 14 feb 2023, alle ore 14:03, Armando Mazzoni <mazzoni.armando a libero.it <mailto:mazzoni.armando a libero.it> > ha scritto:

Quante persone con diagnosi di livello 3 non hanno disabilità intellettiva e disturbo del linguaggio? Cosa dicono le statistiche 

? Questo credo sia un interessante approfondimento (e scusatemi se era già specificato nella corrispondenza)

Sulla disabilità intellettiva si dovrebbe aprire un altro dibattito, su cosa sia veramente. Il QI dice poco sulla disabilità intellettiva nella sua più ampia accezione (magari ci sono test / scale più moderne che lo fanno) a mio modesto e non professionale avviso.

Anche se questo mi costerà strali e messa all’indice mi viene spontaneo pensare ai sintomi core dell’autismo come particolare disabilità intellettiva, almeno nella mia personale visione allargata della suddetta. 

Cordiali saluti

Armando Mazzoni

Inviato da iPhone

Il giorno 14 feb 2023, alle ore 12:29, Raffaella Faggioli <ambulatorioautismoadulti a gmail.com <mailto:ambulatorioautismoadulti a gmail.com> > ha scritto:

Cari tutti, un dibattito interessante che a mio avviso segue il cambiamento importante avvenuto in questi trent’anni. É tempo di affrontarlo.

Caro David il nostro cervello sarà anche pigro e tende a cercare semplificazioni, ma un professionista non dovrebbe mai accettare che questo sconfini in descrizioni superficiali. E l’autismo ci ha fatto fare numerose capriole e ci ha costretti a rivedere le nostre posizioni più e più volte.

Personalmente non sono mai stata d’accordo con la proposta di creare più disturbi dello spettro autistico. Anzi ho concordato con la scelta del DSM-5 di individuare un unico disturbo e  ho assiduamente lavorato in questi anni per trovare la risposta a una domanda fondamentale: perché tutte le persone autistiche sono autistiche?

Saper rispondere a questa domanda dovrebbe essere il dovere di un clinico. È essenziale saperlo fare altrimenti nessuna diagnosi di autismo ha più un senso.

Ogni disturbo del neurosviluppo ha le sue sue caratteristiche che sono proprie di tutta la “popolazione” che ne fa parte. Visto che sia il DSM-5 che l’ICD-11 parlano del "Disturbo dello spettro dell’autismo" cioè di UN unico disturbo, iniziamo a chiederci quali sono veramente e profondamente segni, comportamenti e caratteristiche che sono propri di tutta la sua popolazione.

Per fare la diagnosi ci serve ciò che è comune, le differenze invece ci servono, dopo la diagnosi per specificare, per  spiegare l’unicità di ogi essere umano e per chiedere gli aiuti che gli spettano.

Sicuramente non sono caratteristiche di tutte le persone autistiche né il livello cognitivo né il livello di linguaggio. Queste due dimensioni, per altro, non sono mai state sintomi di autismo. Sono evidentemente sintomi di altri due disturbi del neurosviluppo: la disabilita intellettiva e il disturbo del Linguaggio.

Una persona può essere caratterizzata da più disturbi del neuroviluppo? Certamente si, e nel caso tutti devono essere messi nella sua diagnosi.

È un pò faticoso per chi scrive la diagnosi? Pazienza se ne deva fare una ragione: la diagnosi che accompagna un essere umano dovrebbe essere completa e precisa. La complessità di situazioni in cui una persona è caratterizzata da più condizioni/sindromi/ malattie è quasi sempre molto difficile e negativa e va descritta nella sua complessità.

Una volta concordato perchè il singolo individuo sia autistico, si pone quindi una seconda domanda: come definiamo il livello di severità dei sintomi di autismo?

Possiamo farlo su sintomi che non sono di autismo? Sarebbe corretto? Assolutamente no. Se il livello cognitivo non é un sintomo di autismo non possiamo prenderlo come parametro della gravità di autismo.

Dobbiamo individuare i sintomi di autismo in quella persona e specificarne la severità relativamente alla ricaduta sulla qualità di vita.

Naturalmente se una persona oltre ad essere autistica ha una disabilità intellettiva la devo segnare con i suoi codici in modo che venga presa in considerazione e non venga trascurata.

Parlare non è un sitomo di autismo. Quindi non posso dire che una persona è grave perchè non parla. Ma posso scrivere che ha un disturbo grave del linguaggio con i suoi codici perchè venga data la giusta attenzione questa dimensione.

Leggete queste tre descrizioni:

1) Il Sig. WW ha una forma di autismo severo (3 necessita di supporto molto significativo) - COSA SAPETE DI QUESTA PERSONA? CHE É MASCHIO, CHE NON É UN BAMBINO E CHE É AUTISTICO. NON VI DICE ALTRO, è UNA DIAGNOSI MUTA.

LEGGETE LE SEGUENTI:

2) Il Sig. XY secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da tre disturbi del neurosviluppo:

-   Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.0) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto caratterizzato da stereotipie intense, ecolalia verbale,  intolleranza al cambiamento, intolleranza ai rumori, scarsa capacità di mantenere un’interazione sociale reciproca, difficoltà di richiedere aiuto attraverso gesti, scarso contatto di sguardo

-   Disabilità Intellettiva profonda (ICD-10 F73) - QI<34 non valutabile e punteggio sulla Scala of Activity in profound/severe Mental Retardation (LAPMER  7)

-   Disturbo della Comunicazione: Disturbo del Linguaggio severo (ICD-10 F80)- fra 5  e 25 parole singole con uso funzionale

Il Sig. XY non è assolutamente autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati. Non ci sono mai stati episodi di aggressività ne verso se stesso né verso i familiari.

3) il Sig. ZZ  secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da un disturbo del neurosviluppo:

-   Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.5) con funzionamento cognitivo ai limiti superiori della noma (QIT 123) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto presenta una forma di  pensiero concreto molto inteso che gli rende difficoltoso comprendere la comunicazione con gli altri, interessi estremamente  intensi e assorbenti che gli rendono molto difficile studiare materie non di suo interesse, forte rigidità di pensiero e problematiche sensoriali legate alla luce e al rumore che gli rendono necessari lunghi momenti di isolamento. Può esplodere in crisi durante le quali può diventare violento nei confronti dei familiari. Al momento, nonostante il funzionamento cognitivo il Sig. ZZ non è  autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati.

Leggendo le descrizioni 2 e 3 quante cose sapete sulla singola persona? Moltissime.

La domanda quindi oggi è: una persona autistica verbalmente fluente e con un buon funzionamento cognitivo può avere un livello 3 di severità dei sintomi? SI ASSOLUTAMENTE SI se questi hanno una tale ricaduta sulla qualità della sua vita da impedirle di essere autonoma e autodeterminata.

Lei e la sua famiglia hanno diritto agli aiuti dello stato? Certamente si, persone autistiche intelligenti con quadri come quello descritto  nell’esempio 3 non fanno capricci e non sono pigri ragazzi svogliati che non vogliono mettersi in gioco. Sono persone che stanno male, molto male.

Caro Carlo,

È ora di uscire da stereotipi che non ci aiutano ad aiutare le persone autistiche e i loro familiari a capirsi.

siamo nel 2023: Basta confondere autismo e disabilità intellettiva o autismo e disturbo del linguaggio. Il DSM-5 è uscito 10 anni fa e non ha mai fatto riferimento alcuno a questo.

Sosteniamo i clinici affinché scrivano diagnosi ricche e complete, affinché usino i codici che servono per ottenere gli aiuti, battiamoci perchè chi ha bisogno di aiuto lo riceva e chi può autodeterminarsi lo faccia. Battiamoci contro l’idea che ci siano autistici di serie A e di serie B. A noi serve capire la complessità per offrire strategie educative, supporto psicologico, supporto istituzionale sempre più mirato e individualizzato. Non ci serve né sostenere la pigrizia né la superficialità. Dobbiamo combatterla.

Dovremmo affrontare lo stigma  insieme. Dobbiamo aiutare tutti ad uscire dall’idea che un autismo sia meglio o peggio di un altro.

Il meglio/peggio dipende da talmente tante variabili che riguardano non solo la persona autistica ma i suoi genitori, i suoi fratelli, chi la circonda, sono talmente tante che è veramente riduttivo pensare che sia meglio in un modo o in un altro. 

E poi comunque da quando proponiamo o sosteniamo l’idea che ci siano esseri umani di serie A e di serie B?

La scienza non dovrebbe aiutarci a stabilire parametri oggettivi per dare a tutti gli aiuti giusti? I parametri li abbiamo, chiedete ai clinici di usarli. Battiamoci per migliorarli e per fare in modo che arrivino più aiuti, più aiuti a tutti: sono soldi sempre molto ben spesi.

Sono un’analista del comportamento da decenni. Oggi so perchè l’ABA è un buon trattamento e so che non va bene sempre per sempre e per per tutti, per questo esistono le terapie comportamentali di terza generazione, vale per gli adulti e vale anche per i bambini. È ora di evolvere e in parte sta già accadendo.

Non ci sono “nuovi autistici”, caro Carlo, se mai migliaia di persone che hanno sofferto per non essere mai state davvero capite e che non riconoscendosi nelle diagnosi (psichiatriche)  che venivano poste loro hanno patito psicologicamente per non capirsi e che hanno perso la fiducia nei professionisti che non sapevano capire.

Adolescenti che vanno fuori di sèperchè non reggono lo sforzo di controllarsi di essere adeguati e di reagire a stimoli sensoriali invalidanti. 

Sai quanto colleghi ancora oggi mi dicono di loro pazienti che vogliono fare il percorso su autismo: “io non sono esperto di autismo ma questo certamente non lo è!”. Ma se non sei esperto come fai ad essere certo? E sappiamo quale livello di sofferenza psicologica si genera quando non si ha una diagnosi corretta che una persona riconosca e senta che le appartiener e la rappresenta bene?

Le sfide sono ancora enormi, iniziamo a fare bene le diagnosi, complete, ricche, significative, reali.

È il primo fondamentale passo verso la conoscenza. E lo giudico protettivo anche verso chi non è disabile ma deve essere protetta da sofferenza psicologica inutile quanto dannosa.

Spero di essere stata utile o almeno interessante e grazie del dibattito

Raffaella Faggioli 

Il giorno 12 feb 2023, alle ore 07:12, David Vagni <david.vagni a gmail.com <mailto:david.vagni a gmail.com> > ha scritto:

Caro Carlo, 

come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.

I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger.

Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.

Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose:

1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita.

2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici.

3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3.

4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.

Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.

La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.

Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto

sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0

e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0

Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com <mailto:hanau.carlo a gmail.com> > ha scritto:

Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo

Autism researchers face off over language

Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take

By Rachel Zamzow

 <https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology> https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology

Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.

Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.

Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.

La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.

Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.

In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici,  il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.

Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.

Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.

Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”

Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale  “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.

Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.

Carlo Hanau

-- 

invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo

 <http://chng.it/4PCKz4n6ct> http://chng.it/4PCKz4n6ct

Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. 

Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link       <https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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