[autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo

Lun 13 Feb 2023 17:51:10 CET

Caro Alberto,

mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante.
Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica.
Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.

PS
Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.

> Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, albertofagni a libero.it ha scritto:
> 
> Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. 
> Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. 
> Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. 
> E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. 
> Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. 
> Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. 
> Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. 
> Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. 
> Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. 
> Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. 
> Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. 
> Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D. 
> 
> Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
> 
> https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/
> --
> 
> Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
> 
> Alberto Fagni 
> un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. 
> Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. 
> In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo. 
> 
> Inviato da Libero Mail
> 
> 
> Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <tizianagrilli57 a gmail.com> ha scritto:
>> Gent.mi 
>> Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
>> 
>> Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <david.vagni a gmail.com <mailto:david.vagni a gmail.com>> ha scritto:
>>> Caro Carlo, 
>>> come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
>>> 
>>> I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger.
>>> Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
>>> 
>>> Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose:
>>> 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita.
>>> 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici.
>>> 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3.
>>> 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
>>> 
>>> 
>>> Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
>>> 
>>> La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
>>> 
>>> 
>>> Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
>>> 
>>> sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0
>>> e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0
>>> 
>>> 
>>>> Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com <mailto:hanau.carlo a gmail.com>> ha scritto:
>>>> 
>>>> Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
>>>> 
>>>> Autism researchers face off over language
>>>> Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take
>>>> By Rachel Zamzow
>>>> 
>>>> https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology
>>>> 
>>>> Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
>>>> 
>>>> Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
>>>> 
>>>> Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
>>>> 
>>>> La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
>>>> 
>>>> Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
>>>> 
>>>> In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici,  il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
>>>> 
>>>> Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
>>>> 
>>>> Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
>>>> 
>>>> Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
>>>> 
>>>> Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale  “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
>>>> 
>>>> Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
>>>> 
>>>> Carlo Hanau
>>>> 
>>>>  
>>>> 
>>>> -- 
>>>> invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo
>>>> http://chng.it/4PCKz4n6ct
>>>> Prof. Carlo Hanau
>>>> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. 
>>>> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>>>> 
>>>> 
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>>>> Lista di discussione autismo-biologia
>>>> autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>
>>>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
>>>> www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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>>>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it <mailto:valerio.mezzogori a autismo33.it>
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