[autismo-biologia] significato mutevole di autismo

Dom 12 Feb 2023 14:20:43 CET

Gent.mi
Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati
dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X
fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la
primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che
però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe
avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si
possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma
come ben sappiamo i numeri .......

Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <david.vagni a gmail.com> ha scritto:

> Caro Carlo,
> come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già
> nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era
> proprio *contro* l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o
> il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità
> intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed
> i problemi conseguenti.
>
> I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le
> terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con
> autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con
> quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger.
> Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità
> presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età
> precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una
> categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone
> vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei
> due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
>
> Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore
> precisione, ma erano prevedibili diverse cose:
> 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente
> raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati
> delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con
> precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa
> caratterizzazione chiara ed esplicita.
> 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo
> articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della
> (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e
> che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici.
> 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi
> litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è
> impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una
> persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in
> quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità
> intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e
> allo stesso modo farà il genitore del livello 3.
> 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone
> autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che
> hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se
> abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano
> simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il
> risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di
> terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
>
>
> Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base
> del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti,
> ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun
> senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il
> denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud
> italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non
> dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai
> familiari di persone con livello 3.
>
> La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più
> autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa
> categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione,
> ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici
> adulti” e i “genitori”.
>
>
> Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
>
> sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo
> grave:
> https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0
> e sul nuovo ICD-11:
> https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0
>
>
> Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>
> ha scritto:
>
> Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da
> usare quando si parla di autismo
>
> *Autism researchers **face off over language*
>
> Terminology dispute underscores divide about what direction the field
> should take
>
> *By **Rachel Zamzow*
>
>
> https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology
>
> Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del
> DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di
> Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte
> queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
>
> Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di
> comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche
> persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e
> quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con
> cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare
> meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5
> viene definita di livello 3.
>
> Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità”
> dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi
> associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione
> “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
>
> La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso
> strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della
> persona e le sue potenzialità geniali.
>
> Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta
> in modo da supportarli.
>
> In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano
> autistici,  il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le
> persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti
> o stigmatizzanti.
>
> Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer,
> presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare
> parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo
> severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare
> queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi
> ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa
> realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit
> nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di
> salute.
>
> Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto
> che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per
> una condizione estremamente eterogenea.
>
> Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più
> rigorosa e accurata della generalizzazione”
>
> Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di
> questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro
> autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto
> un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si
> occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si
> dimentichi il livello 3 nel quale  “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO
> SIGNIFICATIVO”.
>
> Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile
> scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre
> concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve
> ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e
> lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che
> configurano patologie psichiatriche.
>
> Carlo Hanau
>
>
> --
> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
> *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
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