[autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP

Sab 12 Nov 2022 09:58:09 CET

Buongiorno a tutti,

mi sembra di capire che qui abbiamo tutti i numeri per poter denunciare
pubblicamente l'ISS alla Corte Europea dei Diritti Umani e/o anche Amnesty
International.

Non credo di esagerare ma abbiamo di fronte un bel mostro.

Marina Giuliano
Mamma di un bambino autistico

Il ven 11 nov 2022, 08:30 Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:

> *PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO
> AUTISTICO*
>
> *La linea guida europea ESCAP  è stata rifiutata come riferimento
> dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.*
>
>
>
> Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza
> Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di
> Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento
> prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea
> guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of
> Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima
> considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana
> n.21 sull’autismo.
>
> Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il
> metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che
> questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti
> dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il
> compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un
> interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama
> gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi
> e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla
> pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.
>
> Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le
> patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché
> non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano
> scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i
> bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici
> sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del
> Comportamento e dell’Apprendimento.
>
> Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal
> tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il
> Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della
> Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle
> direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non
> aveva scritto quasi nulla.
>
> Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte
> dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte
> le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di
> neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.
>
> E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of
> Pediatrics   degli USA (AAP),
> https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identification-Evaluation-and-Management-of
> , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del
> Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica
> associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla
> Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali
> dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel
> Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per
> l’autismo.
>
> Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due
> linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli
> antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al
> Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.
>
> L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva
> perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la
> Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo,
> mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il
> più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive
> Raccomandazioni dell’ISS.
>
> L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati
> la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per
> regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto
> diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in
> analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni
> scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova
> nessuna raccomandazione in tal senso.
>
> Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e
> dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il
> nostro dove le risorse umane
> impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono
> disorganizzate, mal
> distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto
> indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e
> Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea
> possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso
> dall’ISS.
>
> *La traduzione che si può trovare al link (cfr.
> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf
> <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf>**
> ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes *e si affianca a
> quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di
> Autism-Europe.
>
> Cordiali saluti
>
> Il Presidente di A.P.R.I.  OdV ETS
>
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
>
> Carlo Hanau
>
>
>
> --
> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
> *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-scuola
> autismo-scuola a autismo33.it
> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>
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