[autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP

Ven 11 Nov 2022 23:17:56 CET

Le elenco le mie cose importanti:

   1. dovro' incaricare nuovamente un avvocato per ottenere la continuità
   terapeutica che il servizio sanitario locale non intende rispettare perchè
   sono scaduti i termini della sentenza che li obbligava
   2. continuero' la discussione con il comune di residenza perchè
   convenziona le cooperative senza obbligarle a fornire personale AEC
   qualificato per un intervento comportamentale
   3. continuero' a discutere con l'USR per ottenere un insegnante di
   sostegno formato in ABA
   4. spero di non continuare a discutere con un DS per far entrare il
   supervisore a scuola

Lei continui pure ad aspettare ancora...

Il giorno ven 11 nov 2022 alle ore 22:49 <ftstellino a inwind.it> ha scritto:

> Quindi siamo al sillogismo.
>
> Bene. Utilizziamo allora la logica deduzione anche nel considerare i
> documenti per il loro "valore".
>
> *Io comunque mi concentrerei su altro. Su cose più importanti*.
>
> Appena saranno pubblicate le LG italiane le analizzeremo  per i contenuti
> effettivi e non presunti.
>
> Stefania Stellino
>
> --
> Inviato da Libero Mail per Android
> venerdì, 11 novembre 2022, 10:21PM +01:00 da Enrico Toffolo
> enrico.toffolo.67 a gmail.com:
>
> Lei ribadisce che il documento LG ESCAP non puo' essere considerato come
> un riferimento...CNEC/ISS sostiene la stessa cosa
>
>
> Il giorno ven 11 nov 2022 alle ore 21:39 <ftstellino a inwind.it> ha
> scritto:
>
> Buonasera,
>
> Non capisco cosa c'entri l'operato del CNEC e dell'ISS con quanto da me
> precisato, e cioè che definire Linea Guida un documento di sintesi di varie
> linee guida non è corretto e che quindi *non può essere considerato come
> un riferimento*.
>
> Colgo l'occasione per scusarmi per il refuso nella mail precedente:
> ovviamente non era "LG DELL'OSSO" ma
> LG dell'ISS.
>
> Stefania Stellino
>
> --
> Inviato da Libero Mail per Android
> venerdì, 11 novembre 2022, 06:26PM +01:00 da Enrico Toffolo
> enrico.toffolo.67 a gmail.com:
>
> Quindi lei condivide l'operato dell'CNEC/ISS....
>
> Ottenere Outlook per Android <https://aka.ms/AAb9ysg>
> ------------------------------
> *From:* autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> on
> behalf of ftstellino a inwind.it <ftstellino a inwind.it>
> *Sent:* Friday, November 11, 2022 8:54:28 AM
> *To:* Autismo e Scuola <autismo-scuola a autismo33.it>
> *Cc:* Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
> *Subject:* Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE
> DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP
>
>
> Mi scusi professor Hanau,
> Scusami Carlo,
>
> Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM,
> sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato
> il primo aprile 2021, che copio di seguito.
>
> A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad
> una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto
> pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai.
>
> Un caro saluto.
>
> Stefania Stellino
>
> ........
>
> [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle
> raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento
> daniela daniela a autismo33.it
> Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST
> Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo:
> un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e
> il trattamento
> Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ]
> Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza
> (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha
> identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse
> a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone
> in aree con servizi insufficienti. Il  documento, preparato dal Gruppo
> di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal
> Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali
> sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e
> trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente
> articolo
>
> Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for
> autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and
> treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020).
> https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4
>
> https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19
>
> Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo
> partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai
> quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla
> vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter
> che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi
> funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo.
>
> La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non
> certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica:
> Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività
> alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri
> Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto
> che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del
> tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono
> farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che
> agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno
> un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei
> rischi, soprattutto nel lungo periodo.
>
> Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci
>
> “Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [
> 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per
> l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up
> sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il
> risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono
> essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i
> medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione
> persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando
> altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali
> inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa
> del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis
>
> Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association
> for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di
> qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali
> dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162]
> forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono
> essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene
> le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero
> essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno,
> anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina
> per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD,
> ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la
> relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo,
> specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui
> trattamenti farmacologici”
>
> Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo
> in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e
> aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo
> per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli
> antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per
> l’irritabilità.
>
> Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa
> affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci  per
> l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della
> nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono
> consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro
> autistico in quanto tale.
>
> Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche
> specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora
> necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”.
>
> La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie
> l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di
> questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione
> è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei
> genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli
> effetti collaterali molto frequenti.
>     Daniela Mariani Cerati
>
> Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo:
> un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e
> il trattamento
> Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ]
> Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia
>
> --
> Inviato da Libero Mail per Android
> venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau
> hanau.carlo a gmail.com:
>
> *PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO
> AUTISTICO*
>
> *La linea guida europea ESCAP  è stata rifiutata come riferimento
> dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.*
>
>
>
> Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza
> Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di
> Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento
> prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea
> guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of
> Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima
> considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana
> n.21 sull’autismo.
>
> Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il
> metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che
> questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti
> dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il
> compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un
> interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama
> gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi
> e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla
> pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.
>
> Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le
> patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché
> non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano
> scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i
> bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici
> sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del
> Comportamento e dell’Apprendimento.
>
> Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal
> tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il
> Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della
> Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle
> direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non
> aveva scritto quasi nulla.
>
> Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte
> dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte
> le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di
> neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.
>
> E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of
> Pediatrics   degli USA (AAP),
> https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identification-Evaluation-and-Management-of
> , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del
> Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica
> associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla
> Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali
> dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel
> Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per
> l’autismo.
>
> Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due
> linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli
> antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al
> Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.
>
> L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva
> perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la
> Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo,
> mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il
> più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive
> Raccomandazioni dell’ISS.
>
> L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati
> la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per
> regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto
> diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in
> analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni
> scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova
> nessuna raccomandazione in tal senso.
>
> Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e
> dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il
> nostro dove le risorse umane
> impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono
> disorganizzate, mal
> distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto
> indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e
> Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea
> possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso
> dall’ISS.
>
> *La traduzione che si può trovare al link (cfr.
> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf
> <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf>**
> ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes *e si affianca a
> quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di
> Autism-Europe.
>
> Cordiali saluti
>
> Il Presidente di A.P.R.I.  OdV ETS
>
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
>
> Carlo Hanau
>
>
>
> --
> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
> *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-scuola
> autismo-scuola a autismo33.it
> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-scuola
> autismo-scuola a autismo33.it
> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: <http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/attachments/20221111/caf00618/attachment-0001.html>