[autismo-biologia] "Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi, mio fratello" libro di Eleonora Daniele

[daniela]

Eleonora Daniele, Ele per gli amici, dopo avere raccolto in diretta 
tanti racconti di vita nelle trasmissioni televisive Storie italiane, 
Uno mattina, Il Sabato italiano e altre,
ha raccontato una sua storia nel libro “Quando ti guardo negli occhi”

Il libro è una storia d’amore: un amore grande, intenso, con qualche 
momento di gioia e tanti momenti di angoscia. Si tratta di un amore 
fraterno, un amore che inizia presto,
perché Ele è la sorella minore di Luigi, ma ben presto il suo ruolo nei 
confronti del fratello diventa quello di una sorella maggiore, poi di 
una vice mamma.

Luigi è un bambino, poi un adulto, con autismo e disabilità 
intellettiva. Non ha mai parlato se non una volta quando, dopo grande 
insistenza di Ele, ha completato la parola mam-ma.
La gioia di Ele è stata grande, ma non l’ha detto a nessuno per il 
timore che il miracolo non si sarebbe più realizzato, e così è stato.

Ele vede Luigi con gli occhi della sorella, prima bambina che non si 
spaventa alla parola pronunciata dai medici di disabilità permanente, in 
quanto la permanente che aveva conosciuto
sino ad allora  era solo quella dei capelli, poi donna consapevole della 
grave disabilità a causa della quale, nonostante il grande amore e lo 
spirito di dedizione di una famiglia numerosa e unita,
il fratello deve entrare in un Istituto.
Ele ripercorre le tappe della vita del fratello e descrive, con un 
racconto caldo e amoroso, la storia naturale dell’autismo profondo, una 
storia simile a tante altre, che dovrebbe essere
conosciuta dai professionisti che si dedicano a vario titolo all’aiuto 
alla persona, ma anche da tutta la società perché solo dalla conoscenza 
puo’ nascere la solidarietà.

Luigi è bello, ma non parla e comunica soltanto con lo sguardo. Passa 
dei momenti meravigliosi con la sorella sotto l’ombra di un grande 
albero vicino a casa.
Diventando grande e robusto però aumentano i momenti di etero e 
autoaggressività, l’insonnia e le crisi epilettiche che lo rendono 
ingestibile in famiglia:
a vent’anni la permanenza a casa non è più possibile.

Inizia da bambino a prendere farmaci potenti. Quando per errore una 
pillola di Luigi viene data a Ele al posto dell’aspirina, lei dorme 
ininterrottamente due giorni e due notti.
Ele non parla specificamente di farmaci se non quando racconta che 
Luigi, quarantenne, non puo’ più gustare i suoi cibi preferiti, ma puo’ 
mangiare solo cibi liquidi a causa di una disfagia
causata dai farmaci. La stessa disfagia che gli provoca una polmonite ab 
ingestis che esige la spedalizzazione, dove emerge l’assoluta 
impreparazione del reparto internistico a fronte di un
paziente non collaborante, che viene legato al letto in permanenza.
Quanto poi alla morte di Luigi, avvenuta a 44 anni senza una causa 
apparente, neanche all’autopsia, chi legge vede come causa più probabile 
un’aritmia da psicofarmaci.

Anche Luigi ha delle abilità che solitamente non mostra e che emergono 
quando meno ce lo si aspetta.
I familiari avevano fatto grandi sforzi per insegnargli ad andare in 
bicicletta con le rotelline, ma senza alcun successo.
Poi un giorno Luigi monta su una bici senza rotelline e si mette a 
pedalare nel giardino in perfetto equilbrio.
Un giorno sparisce gettando nella disperazione tutta la famiglia. Era 
arrivato in bicicletta a Padova facendo lo stesso percorso di 25 
chilometri che faceva il pulmino per portarlo
dalla sua casa al centro diurno frequentato anni prima e di cui aveva un 
bel ricordo.
Lo rintracciano in ospedale, perché non avendo coscienza del pericolo 
era passato col rosso ed era stato investito, riportando un lieve trauma 
cranico.

Ele ricorda poi il passaggio dalla Neuropsichiatria infantile alla 
psichiatria adulti, quando l’autistico non è più considerato autistico 
con le esigenze peculiari che la sua condizione comporta,
ma diventa un ritardato mentale generico con un programma soltanto 
assistenziale,  e non più un programma abilitativo.

L’ingresso in Istituto (nella provincia confinante di Treviso) non 
comporta per Luigi un distacco dalla famiglia in quanto le sorelle e la 
mamma gli fanno frequenti visite e lo riportano
in famiglia molto spesso. D’altra parte il dolore che Ele prova per 
l’ingresso di Luigi in istituto viene mitigato dal fatto che poi Luigi 
vi si trova bene, per la competenza e l’empatia
degli operatori. Dal 2008 viene ospitato nella “casetta blu” 
appositamente dedicata a otto persone con autismo. Per promuovere questo 
progetto Ele si è impegnata e ha fondato l’associazione
Life inside ONLUS.

Dopo anni di permanenza in quell’istituto, all’uscita dall’ospedale 
Luigi viene spostato in altro istituto, seguendo una direttiva che 
obbliga a restare nella provincia di residenza (Padova)
per una divisione territoriale delle aziende sanitarie, che badano alla 
competenza amministrativa e finanziaria territoriale, incuranti del 
benessere degli utenti e dei rapporti amichevoli
che si sono creati tra utenti e operatori nel corso di molti anni.
Nel nostro Paese i cittadini hanno il diritto di scegliere l’ospedale 
ove vogliono farsi ricoverare ma non quello di scegliere la RSA per 
anziani o la RSD (residenza sanitaria disabili) in altra
provincia o, ancor peggio, in altra regione rispetto a quella di 
residenza.

Il libro ha 161 pagine che si leggono tutto d’un fiato e spero che, data 
la notorietà dell’Autrice, il libro venga letto da tante persone e 
soprattutto dai decisori politici e dagli operatori
della Sanità, dell’educazione e del sociale. Nulla come un racconto di 
vita vissuta puo’ far capire cosa sia davvero l’autismo, non quello 
dell’Asperger ad alto funzionamento
nello spettro autistico, che si sa descrivere da solo, ma l’autismo che 
Lancet definisce profondo, l’autismo di chi non potrà mai rappresentarsi 
da solo, ma che ha bisogno di altri,
in questo caso di una sorella affettuosa, per far capire di cosa si 
tratta.