[autismo-biologia] La sfida del Recovery plan per l’innovazione digitale

[daniela]

L’Associazione italiana Sanità digitale e Telemedicina (AiSDeT)  ha 
tenuto uno webinar il
24 marzo  sul tema– La sfida del Recovery plan per l’innovazione 
digitale. Quali progetti per il SSR siciliano – 16.00/18.40

Il webinar, promosso da AiSDeT in partnership con Novartis, oltre ad 
essere occasione di presentazione di un paper su “Telemedicina e 
Medicina di prossimità”, vuole anche sottolineare il valore 
dell’innovazione digitale nei processi di riorganizzazione 
dell’assistenza sanitaria, per un uso ancora più efficace delle risorse 
del Recovery Plan

http://www.aisdet.it/index.php/2021/03/10/la-sfida-del-recovery-plan-per-linnovazione-digitale-quali-progetti-per-il-ssr-siciliano-24-marzo-16-0018-30/

Il webinar è in rete al link

https://attendee.gotowebinar.com/recording/4517288960985550607

E’ stato redatto un documento di sintesi da cui copio alcuni stralci

“La pandemia ha decisamente acuito quello, di cui tutti negli anni 
scorsi hanno
avuto percezione: il trovarsi in un momento di passaggio e di 
trasformazione dei paradigmi di salute. omissis

Siamo, oggi, in una fase di transizione da uno scenario di 
specializzazione ad uno di integrazione multidisciplinare, dalla 
standardizzazione delle prestazioni alla personalizzazione dei servizi 
in direzione del paziente, da un’economia di dimensione centrata sulle 
aziende sanitarie e sul numero dei posti letto ad un’economia di 
replicabilità (se prima il paziente andava verso le strutture ora sono i 
servizi che vanno verso il paziente) dalla sequenzialità 
all’interdipendenza (della complessità) e, infine, dalla logica 
analogica a quella digitale. omissis

La pandemia ha messo in luce il circuito vizioso, che intrappola il 
nostro SSN: la debole attività di prevenzione ha aumentato la pressione 
sulle strutture, che, a loro volta, raccolgono maggiori risorse, che si 
riducono per la presa in carico delle persone con cronicità, disabilità 
e fragilità, aumentando così la pressione sul sistema, che sta 
precariamente in equilibrio, fino a quando non arriva la mareggiata… 
omissis

Domanda sanitaria o di salute che punta, oggi più di ieri, sulla 
prevenzione (per evitare rischi futuri), sulla cura e sull'assistenza di 
continuità, sulle politiche proattive di salute, che non possono essere 
più scisse dai contesti e più in generale dalle politiche ambientali e 
sociali- Per una salute che non è più solo quella della persona, ma che 
si prefigura come di/della comunità. omissis

i percorsi di presa in carico dei pazienti, in particolare di quelli 
cronici e complessi, spingono a trasformare le positive innovazioni 
digitali, in particolare di quelle di telemedicina, come la televisita, 
avviate nei mesi scorsi da diverse regioni sotto l’urgenza 
dell’emergenza Covid, in nuovi modelli di processo assistenziale, che 
garantiscano equità di accesso e sostenibilità, implementando così nuove 
modalità organizzative di erogazione del servizio sanitario. omissis

Non c’è quindi conflitto tra efficienza e implementazione di innovative 
visioni strategiche e nuove architetture digitali. omissis

L’emergenza sta imponendo un debito sanitario che si accumula 
pericolosamente verso le patologie non urgenti, in cui le soluzioni 
digitali, in particolare quelle di telemedicina, possono garantire equi 
livelli di servizio per i pazienti cronici e non acuti, che non possono 
recarsi in ospedale. omissis

Non può più dunque essere elusa una decisa scelta verso la transizione 
digitale, superando le resistenze al cambiamento per costruire una 
sanità predittiva, partecipativa, personalizzata, dell’assistenza e 
della prevenzione. omissis

Il modello a cui tendere è quello della connected-care tra paziente e 
medico, che lo assiste, rapporto alla base e fondante di una nuova 
architettura (digitale) della sanità.
omissis

Da chiarire, che l’utilizzo dei sistemi di telemedicina per il sostegno 
verso i nuovi modelli assistenziali non rappresenta un’alternativa, ma è 
complementare ed integrativo delle attività codificate di assistenza e 
di equità per tutti quei pazienti che, per svariati motivi, hanno 
difficoltà a raggiungere gli ospedali, costituendo così un valido 
strumento di potenziamento dell’accesso alle cure    omissis

Linee guida sulla Telemedicina sono state  emanate dalla Conferenza 
delle Regioni e dal Ministero della Salute lo scorso dicembre 2020.

Per raggiungere questi obiettivi, che possono essere a portata delle 
singole aziende sanitarie regionali siciliane, con un auspicato input di 
indirizzo regionale, si rende necessario avviare una progressiva 
reingegnerizzazione dei processi di assistenza sanitaria di continuità 
in un’ottica di sanità integrata e personalizzata, composta da:

•	Progettazione dei nuovi canali di accesso alle prestazioni sanitarie 
per il paziente in base alla domanda di cura;
•	• Determinazione delle regole per l’erogazione delle prestazioni 
sanitarie in modalità a distanza;
•	• Raccolta dati, normalizzazione e trasferimento verso il Fascicolo 
Sanitario Elettronico individuale;
•	• Progettazione e avvio a regime di sistemi di continuità 
assistenziale basati sul monitoraggio remoto e su device integrati nel 
processo di cura;
•	• Attivazione di procedure di procurement innovativo fondate sulle 
partnership pubblico privato per la realizzazione dei progetti a più 
alto tasso di complessità o per livello di capitale richiesto;
•	• Creazione di basi di dati, pseudonomizzati o anonimizzati, per lo 
sviluppo di modelli di ricerca e analisi con strumenti di intelligenza 
artificiale

La digitalizzazione, quindi, si presenta come valida risposta, 
economicamente sostenibile, alla domanda di salute di importanti fasce 
di utenti del sistema ed in particolare dei pazienti fragili”

A questo punto mi chiedo quale vantaggio potrebbero trarre dal processo 
sopra descritto le persone con autismo e le loro famiglie.

L’autismo interessa non solo bambini e adulti che abitano nelle grandi 
città, ma tutti indistintamente, anche chi abita in paesini sperduti 
sulle montagne, che hanno difficile accesso ai centri specialistici per 
cui la telemedicina, rivolta non tanto direttamente ai bambini e adulti 
con autismo, ma ai loro genitori per un parent coaching personalizzato e 
periodicamente aggiornato,  potrebbe essere molto utile e potrebbe 
almeno in parte  colmare il divario esistente tra l’accesso ai servizi 
di chi abita in città e di chi abita in provincia.

In un recente webinar il Dottor Alessandro Ghezzo

https://www.youtube.com/watch?v=d0NrsMwsCKA&list=PLZQ1y6mMVirc1blf4YsiGnKENLO7S-4N6&index=7

ha parlato dei vantaggi della consulenza a distanza da parte del 
neuropsichiatra infantile in quanto consente di vedere l’assistito nel 
suo ambiente naturale e quindi di cogliere aspetti della sua vita 
quotidiana che non era possibile cogliere nelle tradizionali visite 
ambulatoriali, a tutto vantaggio del programma di trattamento 
abilitativo.

Una cosa che in teoria si dovrebbe sempre fare, ma che in pratica si fa 
raramente, è l’incontro dei diversi professionisti e dei familiari per 
discutere i casi e programmare terapie integrate.

Forse l’abitudine, che è diventata routinaria a causa del Covid, ma che 
potrebbe continuare anche dopo, di incontrarsi via web, potrebbe 
favorire il dialogo tra la famiglia e i diversi professionisti che si 
occupano di uno stesso utente.

La cosa è complicata già per i minori, ma si complica ulteriormente per 
gli adulti, dove il medico neuropsichiatra viene sostituito da due 
specialisti: lo psichiatra e il neurologo.
Recentemente una mamma riferiva che il neurologo, a cui si è rivolta per 
l’epilessia del figlio con autismo, ha detto candidamente “Io non so 
niente di autismo. Curo l’epilessia e non mi occupo minimamente 
dell’autismo”

Ma i farmaci per l’epilessia non sono indifferenti sul comportamento. Lo 
migliorano? Lo peggiorano? Avendone a disposizione più di uno, possiamo 
scegliere quelli che sono noti per non peggiorare o, talvolta, 
migliorare il comportamento? In ogni caso l’inizio di un nuovo farmaco 
dovrebbe sempre prevedere un attento monitoraggio da parte di tutte le 
persone che hanno a che fare con l’utente.

Quel tavolo impossibile, perché  tutti gli interessati hanno sempre 
qualcosa di più importante da fare , diventerebbe forse possibile se ci 
si potesse sedere  a un tavolo virtuale  restando  comodamente a casa 
propria o nel proprio studio?
     Daniela Mariani Cerati