[autismo-biologia] R: LINEE GUIDA E FARMACI
daniela
daniela a autismo33.it
Gio 8 Apr 2021 21:11:37 CEST
Nella presentazione del professor Antonio Persico mi ci ritrovo, mentre
continuo a non ritrovarmi per nulla nelle raccomandazioni formulate
dall’ISS nella nuova linea guida del 2021, a partire dalla nomenclatura
usata.
Copio dalla line guida
LISTA RACCOMANDAZIONI FORMULATE
1. D2 bloccanti
Quesito
In bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico
bisognerebbe utilizzare i D2 bloccanti vs. non utilizzare D2 bloccanti?
Raccomandazione
Il Panel ISS della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo
dello spettro autistico suggerisce di usare i D2 bloccanti piuttosto che
non usare i D2 bloccanti in bambini e adolescenti con ASD
(raccomandazione condizionata basata su una qualità bassa nelle prove di
efficacia).
Mi soffermo innanzitutto sulla nomenclatura: D2 bloccanti.
Il panel ha fatto la scelta di usare la nomenclatura basata sulle
neuroscienze anziché sulle indicazioni terapeutiche, così come
raccomandato da Zohar e colleghi (1) Hanno cioè usato il termine, poco
noto al pubblico laico, di D2 bloccanti, anziché quelli, ben noti, di
neurolettici o antipsicotici, scelta che sarebbe stata comunque
corretta, dal momento che questa terminologia è stata spesso utilizzata
anche successivamente alle raccomandazioni di Zohar (digitando su Pubmed
“antipsychotics and 2021”
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=+antipsychotics+and+2021
si trovano 846 risultati relativi ad articoli su farmaci antipsicotici
solo nel 2021).
La scelta fatta crea una evidente contraddizione tra la raccomandazione
e la sua esplicazione tratta dalla bibliografia citata, dal momento che
i D2 bloccanti sono gli antipsicotici di prima generazione (tipo
clorpromaziona e aloperidolo) mentre in bibliografia vengono citati
soprattutto gli antipsicotici atipici. E’ sufficiente wikipedia per
vedere che il termine D2 bloccanti a loro riferito è improprio.
https://it.wikipedia.org/wiki/Neurolettico#Disturbo_bipolare
Oltre al risperidone e all’aripiprazolo il panel cita anche la
olanzapina di cui Hollander e colleghi (2) dicono “olanzapine will be
described as a dopamine multifunctional agent”
Amici farmacologi confermano la mia impressione, ovvero che è scorretto
definire D2 bloccanti gli antipsicotici atipici (cioè quelli a cui fa
riferimento la bibliografia). Infatti il meccanismo d’azione è
differente. Per esempio, un antipsicotico come la olanzapina viene
definita “dopamine multifunctional agent”, che è molto più corretto da
un punto di vista farmacologico. Medesima considerazione vale per quasi
tutti gli antipsicotici atipici, che spesso con D2 hanno veramente poco
a che fare.
Dunque è legittimo, doveroso, chiedersi il perché della scelta della
denominazione di “D2 bloccanti” da parte del panel. E’ poco
comprensibile ai non addetti ai lavori (per i familiari il termine
“antipsicotico” ha certamente altra valenza rispetto a “D2 bloccanti”).
Ugualmente, è poco comprensibile ai tanti medici di medicina generale
che compilano ricette “a vita”.
Sfiora il sospetto che la scelta della terminologia sia stata dettata
dal timore della poca condivisibilità da parte dei molti cultori della
materia.
Daniela Mariani Cerati
1) Zohar J, Stahl S, Moller HJ, Blier P, Kupfer D, Yamawaki S, Uchida
H, Spedding M, Goodwin GM, Nutt D. A review of the current nomenclature
for psychotropic agents and an introduction to the Neuroscience-based
Nomenclature. Eur Neuropsychopharmacol. 2015 Dec;25(12):2318-25. doi:
10.1016/j.euroneuro.2015.08.019. Epub 2015 Sep 7. PMID: 26527055
2) Hollander, E., Wasserman, S., Swanson, E. N., Chaplin, W., Schapiro,
M. L., Zagursky, K., & Novotny, S. (2006). A double-blind
placebo-controlled pilot study of olanzapine in childhood/adolescent
pervasive developmental disorder. Journal
of child and adolescent psychopharmacology, 16(5), 541–548.
https://doi.org/10.1089/cap.2006.16.5419
Il 2021-03-17 09:53 Antonio Persico ha scritto:
> Carissimi,
>
> Proprio per sistematizzare la grande quantità di informazioni
> presenti in Letteratura sul tema della farmacologia dell'autismo e per
> promuovere una farmacologia giustificata, il più possibile corretta e
> basata sull'evidenza, abbiamo redatto con il contributo, oltre che di
> diversi miei collaboratori, anche di due dei massimi esperti
> internazionali sul tema, ossia Benedetto Vitiello e Celso Arango, una
> review sistematica di tutta la Letteratura (trial randomizzati
> controllati, studi aperti, studi retrospettivi, case reports) per
> tutti gli psicofarmaci in relazione all'autismo in età pediatrica
> (bambini e adolescenti). Il processo di review per questo articolo è
> in fase conclusiva e stimiamo che potrà essere pubblicato nell'arco
> di 1-2 mesi. Si tratta del primo ("part I") di tre articoli, il
> secondo già in cantiere comprende una review sistematica di tutte le
> terapie sperimentali, innovative, in corso di valutazione di fase
> I-II-III, ecc. Il terzo invece prenderà tutte le informazioni
> presenti nei primi due articoli e le utilizzerà per fornire ai
> clinici degli algoritmi di prescrizione per ogni sintomo, passando
> quindi da un'analisi farmaco per farmaco, ad un'analisi più
> pratico-applicativa in ambito clinico.
>
> Questo sforzo, come potete immaginare, è stato ed è imponente ma,
> speriamo che risulterà utile a tutta la comunità. Nasce proprio dal
> desiderio di far si che l'intervento psicofarmacologico sia
> utilizzato, ma quando necessario e in modo corretto. Infatti la
> prescrizione di uno psicofarmaco, quando indicato, ben mirato e
> correttamente dosato, può veramente migliorare la qualità della vita
> dei bambini-adolescenti-adulti autistici e delle loro famiglie, mentre
> un utilizzo improprio può aggravare una condizione già di per sé
> difficile. Pur con gli inevitabili limiti delle attuali conoscenze,
> concordo con tutti voi che bisogna far crescere una cultura del
> corretto utilizzo dei farmaci nei disturbi del neurosviluppo.
>
> Cari Saluti a tutti,
>
> Antonio Persico
>
> _Antonio M. Persico_
>
> _Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e
> dell'Adolescenza_
>
> _Università di Messina_
>
> _& Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90”_
> _A.O.U. Policlinico "Gaetano Martino"_
>
> _via Consolare Valeria, 1_
>
> _98125 Messina_
>
> _email: apersico a unime.it_
>
> -------------------------
>
> DA: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto
> di angsaravenna a gmail.com <angsaravenna a gmail.com>
> INVIATO: domenica 14 marzo 2021 18:04
> A: autismo-biologia a autismo33.it <autismo-biologia a autismo33.it>
> OGGETTO: [autismo-biologia] LINEE GUIDA E FARMACI
>
> Gentili iscritti,
>
> la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa le
> terapie farmacologiche in autismo non può essere ignorata e spero
> vogliate concedermi di esprimere alcune considerazioni. In
> particolare ora che si discute dei minori, ma non da meno per l'età
> adulta, in cui le terapie spesso sono stratificate negli anni, con la
> moltiplicazione degli effetti collaterali.
>
> Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei
> trattamenti per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco deve
> essere attuato solo dopo che siano stati osservati:
>
> * un'indagine agli aspetti internistici e metabolici
> * la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per
> affrontare eventuali comportamenti disadattivi
>
> * un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al
> bambino/persona con autismo ( su questo punto vorrei anche richiamare
> al pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei comportamenti
> viene effettuata senza il suffragio di un clinico, nell'adulto spesso
> assente, offrendo così lo spunto ad interpretazioni che non
> considerano gli aspetti organici e spesso giungono a conclusioni
> semplicistiche, imputando ogni cosa ad un problema di comportamento ).
>
> Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che il ricorso al farmaco
> è frequentissimo, anche e soprattutto in situazioni in cui la presa
> in carico e gli interventi abilitativi sono molto carenti . Se questo
> accade sui minori, per i quali in molte parti di questo Paese esistono
> Servizi e percorsi dedicati all'autismo all'interno delle UONPIA (
> più o meno efficinti ), ben più sovente ciò accade per l'adulto,
> per il quale la presa in carico sanitaria specialistica (Psichiatra)
> è ancora disattesa, o attuata parzialmente, in molti territori del
> nostro Paese.
>
> Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti su
> elencati vengano osservati, prima di arrivare alla prescrizione? Come
> possiamo pensare che si sia attuata ogni prudenza se i Servizi stessi
> dimostrano di essere in affanno nel rispettare delibere da loro stessi
> emanate e i LEA? E' un dato di fatto che il farmaco abbia in realtà
> compensato la carenza di Servizi .
>
> Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di adulti
> su FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed angoscianti che
> si consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci (!!) perchè prive
> di riferimenti autorevoli al riguardo. I Prescrittori non vedono i
> loro assistiti per anni, a volte, e la terapia che dovrebbe essere
> proposta per settimane diviene cronica, quando ad essa non vengano
> aggiunti altri farmaci per contrastarne gli effetti collaterali. La
> conseguenza è l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie
> verso il Prescrittore stesso, perchè non sfugge al famigliare la
> trasformazione che gli effetti collaterali producono su molti degli
> autistici trattati. Abbiamo poi gli effetti paradossi, in cui il
> farmaco aumenta proprio le manifestazioni che intendeva curare. Ho
> usato questo verbo e, rileggendo, mi rendo conto di quanto sia
> inopportuno. Nessun farmaco cura l'autismo, questo dicono i sacri
> testi. Chi di noi ha visto prescritti farmaci per il proprio figlio ,
> è stato informato che essi erano off label ??
>
> La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio
> figlio sia stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti
> collaterali, da una Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato con
> dedizione . Altri, purtroppo, hanno invece minimizzato ed imputato a
> fatti comportamentali ciò che, solo dopo molti consulti, è stato
> francamente dichiarato come "discinesia tardiva". Sono consapevole che
> parlare di questo mi espone a commenti ingenerosi del tipo " ma è
> un problema personale !!", ma come sempre nella mia lunga militanza in
> angsa ho spesso scelto di rinunciare alla privacy per poter
> testimoniare senza possibilità di smentite quanto stavo affermando.
> A ciò si aggiunga che dal 1996 ho rapporti diretti, telefonici o
> epistolari con una moltitudine di famiglie e potrei portare numerosi
> esempi a suffragio di quanto scrivo. In particolare sono stata molto
> colpita dalla morte di un giovane che conoscevo per soffocamento,
> dovuto a disfagie non precocemente individuate ( sono informati i
> famigliari e/o gli educatori delle strutture in cui molti adulti
> risiedono, della necessità di monitoraggio di tali effetti
> collaterali e dell'urgenza di riferirlo al clinico prescrittore? ) .
>
> Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna definitiva
> per ogni terapia farmacologica e chi la prescrive? Certamente no, non
> solo perchè personalmente non potrei averne l'autorevolezza, ma
> perchè credo che in coscienza molti facciano del loro meglio. Allo
> stesso tempo posso testimoniare che altrettanti , impossibilitati da
> una routine incombente , dalla carenza di Servizi dedicati ( che
> creano mancanza di esperienza specifica ) e dalle insufficienti
> risorse umane, trascurano gli elementi imprescindibili affinchè le
> terapie vengano prescritte solo dopo aver tentato ogni alternativa e
> per periodi brevi, con monitoraggi frequenti, anche attaverso esami
> bioumorali e quanto altro necessiti per attuare la massima prudenza.
>
> La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di
> famigliari attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di
> sorveglianza che da sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985. Allora
> sfidammo le Istituzioni e cultura dell'epoca, per il bene dei nostri
> figli, senza temere critiche . Attualmente in questa lista si discute
> di un argomento di pertinenza medica , ma oppongo ad eventuali
> critiche sulla mia mancanza di una professionalità adeguata il fatto
> che siamo suffragati da una letteratura solida e da molte
> testimonianze dirette, fatti che ritengo possano consentire un
> richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non addetti.
>
> Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza perchè da
> anni dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori
> pubblicati in campo internazionale. Molti dei Professionisti qui
> iscritti hanno spesso manifestato il loro ringraziamento per questo
> lavoro di ricerca e di commento rigoroso che loro stessi, se
> impegnati nella pratica clinica, non riescono molte volte ad
> effettuare. Dunque, anche con il suo contributo, credo tutto ciò
> sufficiente a testimoniare la pertinenza di un richiamo ad una
> revisione di queste nuove LG ,in un'ottica maggiormente prudenziale ,
> raccogliendo le preoccupazioni di molti famigliari e tenendo
> realisticamente conto della scarsa competenza specifica ancora
> esistente in alcuni territori ( che pure prescrivono ) .
>
> Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore
> disponibilità di Servizi di presa in carico per l'autismo , e vengano
> stesi protocolli volti ad una maggiore attenzione agli aspetti
> internistici e sensoriali. Qualora sia necessario prescrivere un
> farmaco, proponiamo che vengano osservati protocolli più rigidi di
> prescrizioni brevi e rivedibili , accompagnate a controlli della
> salute generale, in considerazione della risposta singolare che molte
> persone con autismo manifestano a diverse molecole.
>
> Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale
> implementazione dei Servizi territoriali in cui si diano risposte
> per tutto l'arco di vita, riservando le prescrizioni farmacologiche
> a Neuropsichiatri e Psichiatri che abbiano maturato ( o stiano
> maturando !) esperienza in autismo . Forse, se questo si
> realizzasse, il farmaco non rappresenterebbe più la soluzione
> "tampone" per ogni vuoto e nè i Professionisti, nè le Famiglie,
> dovrebbero rincorrere posizioni difensive .
>
> Grazie dell'attenzione
>
> Noemi Cornacchia
> Presidente angsa Emilia Romagna
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
Maggiori informazioni sulla lista
autismo-biologia