[autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità"

Sab 23 Maggio 2020 22:23:58 CEST

Sono molto d’accordo con te Carlo. Le terapie farmacologiche andrebbero
iniziare con attenzione e seguite con attenzione e mai cronicizzate. Tra
l’altro, a mio avviso,  bisogna fare molta attenzione clinica prima di
definire quale cooccorrenza abbiamo di fronte e quale farmaco eventualmente
possiamo utilizzare perché a volte il meccanismo che costruisce quel
cluster di sintomi nell’autismo è differente di quello che lo costruisce
nel disturbo di base (vedi ADHD).

Il giorno sab 23 mag 2020 alle 22:13 Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com> ha
scritto:

> Quanto dicono Vera e Ida non è un'eccezione. Uno studio non ancora
> pubblicato sugli psicofarmaci prescritti alle persone (anche bambini) con
> disabilità mentale in una AUSL  conferma che c'è una tendenza generalizzata
> alla  multiprescrizione, cosa che viene condannata anche dalla Psichiatria
> ufficiale.
> Purtroppo le proposte di raccomandazioni dell'aggiornamento in corso della
> linea guida consentono agli psichiatri e NPIA di prescrivere tutti i
> farmaci ammessi nelle  cosiddette CO-OCCORRENZE.
> Anche quando non sono stati mai sperimentati sulle persone con autismo e
> tantomeno sui bambini con autismo.
> Si tratta di co-occorenze spesso soltanto immaginate dal medico, perché
> sulle persone con autismo se si vuole si può vedere tutta la patologia
> psichiatrica, ma non certo analizzare il vissuto della persona.
> L'unico caso in cui ci sono studi su autismo e co-occorrenza è quello
> dell'ADHD, e proprio su quello si vede che i risultati sono molto peggiori,
> sia perché si riducono i rispondenti bene alla terapia, sia perchè
> aumentano gli effetti collaterali, rispetto a quelli che hanno
> soltanto l'ADHD.
> Si inizia da bambini e non si finisce più, senza avere conoscenza di
> quello che succede con l'uso prolungato. Nessuno fa monitoraggio a lungo
> termine.
> Si sa bene che l'uso prolungato di molti psicofarmaci riduce il quoziente
> di intelligenza, fa ingrassare etc etc.
> Anche per questo l'aggiornamento della linea guida sull'autismo a mio
> parere  diventa un danno e va fermato. Fa comodo soltanto ai prescrittori,
> che vengono sollevati dalla responsabilità di prescrivere farmaci off
> label, che andrebbero invece seguiti con grande attenzione ad ogni inizio
> ed anche nel tempo successivo.
> Cordiali saluti
> Carlo
>
> Il giorno sab 23 mag 2020 alle ore 12:36 Avv. Ida Iaquinta <
> avv.iaquinta a tiscali.it> ha scritto:
>
>> Cara Vera concordo pienamente con ciò che dici. L'uso degli psicofarmaci
>> nell'infanzia è dilagante. Ai miei figli già all'età di quattro anni
>> erano
>> state prescritte "da un emerito neuropsichiatra"degli psicofarmaci per
>> dormire ("signora lei deve riposare con due bimbi affetti da autismo è
>> necessario") sono stata tentata ma poi ho rinunciato... non ho dormito pe
>> quasi un altro anno ma poi piano piano i miei bimbi hanno cominciato a
>> dormire un pò di più... quanto ai progetti di vita per le persone affette
>> da
>> autismo ritengo sia necessario iniziare da piccoli e utiòlizzarre i
>> progetti
>> individuali previsti dalla legge 328/00. Le associazioni dovrebbero
>> informare le famiglie su questo importante strumento ed esigerne
>> l'applicazione visto che le ASP e i Comuni fanno di tutto per scoraggiae
>> noi
>> genitori dall'intraprendere questa strada palesando il più delle volte
>> una
>> mancanza di fondi che , guarda caso, subentra solo per l'autismo. Cosa
>> accadrà dopo di noi ai ns figli se non gli costuiamo un futuro fatto
>> delle
>> giuste reti sociali e delle giuste opportunità?
>> ----- Original Message -----
>> From: "VERA STOPPIONI" <stoppionivera a gmail.com>
>> To: "Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>
>> Sent: Saturday, May 23, 2020 11:01 AM
>> Subject: Re: [autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la
>> neurodiversità"
>>
>>
>> > Intervengo su quanto scritto da Daniela, sempre in modo preciso e “di
>> > parte”. Apprezzo quest’ultima caratteristica di Daniela, che è anche la
>> > mia, perché la “parte” mi sembra sempre quella dei ragazzi e delle
>> > famiglie.
>> > Intervengo in merito a quello che Daniela definisce “autismo duro”, che
>> ha
>> > rappresentato la gran parte del mio lavoro con l’autismo negli ultimi
>> 20
>> > anni, al quale assieme all’equipe con cui ho lavorato, mi sono dedicata.
>> > Concordo pienamente con Daniela: dobbiamo cominciare a parlare di più
>> di
>> > questo autismo e a mostrarlo di più, anche perchè, guardando la cosa
>> per
>> > esempio solo dal punto di vista economico-sociale,questi uomini/donne
>> > autistici  sono le persone che resteranno  in carico ai servizi per
>> tutta
>> > la vita. Anche queste persone migliorano in maniera rilevante con un
>> > lavoro costante, differenziato, costruito  all’interno di una cornice
>> di
>> > analisi del comportamento ma che ha bisogno, subito,  di valutazioni e
>> > interventi  neuropsicologici e linguistici. Sono le persone rispetto
>> alle
>> > quali è necessario avere in mente molto precocemente, nel percorso
>> > riabilitativo,  il progetto di vita,  i  contesti di vita per poterci
>> > lavorare e per provare a modificarli in modo che possano sostenere
>> l’inserimento
>> > effettivo di questi ragazzi. Nella  categoria dei contesti di vita
>> includo
>> > anche eventuali Centri Diurni o, quando non c’è nessuna altra
>> possibilità,
>> > i Centri residenziali. Trovo l’ultimo paper dell’American Academy of
>> > Pedfiatrics molto utile a questo scopo,  Riprecisa cose che sappiamo
>> tutti
>> > ma che espone in modo chiaro e puntuale, la cura dell’autismo è
>> > riabilitativa. I farmaci possono essere usati per disturbi in
>> comorbidità,
>> > ma non per l’autismo. La riabilitazione dell’autismo, sopratutto di
>> quello
>> > “duro”, che a mio avviso ha meno a che fare con una dimensione
>> > esistenziale ma più  con la dimensione del disturbo neruobilogico, dura
>> > tutta la vita e prevede cambiamenti, revisioni, riproposizioni. E io
>> credo
>> > che noi che abbiamo sempre lavorato in sanità pubblica, dobbiamo prima
>> di
>> > tutto occuparci di loro.
>> > Vorrei aggiungere due ultime osservazioni.
>> > 1. Non sento mai in convegni vari parlare di alcuni aspetti a mio
>> avviso
>> > di grande interesse clinico, di fronte ai quali mi sono imbattuta  in
>> > questi anni con ragazzi seguiti fin da piccoli, in adolescenza.  Ad
>> > esempio la catatonia. Indicata dal DSM5, ma poco presente in articoli e
>> > convegni. Mi piacerebbe confrontarmi su questo aspetto che, nella mia
>> > esperienza, quando insorge è veramente devastante e ciclico.
>> > 2. Mi sembra che non Italia l’uso di psicofarmaci nell’autismo abbia
>> > aperto la strada all’uso di farmaci, a mio avviso a volte in modo non
>> > troppo pertinente,  in tutti i disturbi neuropsichiatrici
>> dell’infanzia.
>> > Mi trovo sempre più spesso di fronte a prescrizioni, già in
>> giovanissime
>> > età, di più farmaci per una serie di Disturbi Neuropsichiatrici, sempre
>> > più spesso NON accompagnate da altre indicazioni! Mi sembra che noi
>> > neuropsichiatri infantili stiamo percorrendo la strada che era della
>> > psichiatria alcuni anni fa e che, almeno in alcune realtà, la
>> psichiatria
>> > sta rivedendo e ridimensionando. L’autismo deve essere un “insegnate “
>> di
>> > buone prassi, non il contrario.
>> > Grazie Daniela per tenerci sempre attenti e vigili.
>> > Buon fine settimana a tutti.
>> > Vera Stoppioni
>> >
>> >> Il giorno 21 mag 2020, alle ore 15:05, daniela <daniela a autismo33.it>
>> ha
>> >> scritto:
>> >>
>> >> Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione
>> sulle
>> >> persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi deficit,
>> delle
>> >> quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando raggiungono
>> la
>> >> maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i bambini in
>> quanto
>> >> bambini, anche se disabili.
>> >>
>> >> Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio
>> 2016
>> >>     Daniela MC
>> >>
>> >> “L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano
>> >> umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che
>> >> commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le
>> >> persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie,
>> su
>> >> cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori
>> >> ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro
>> si
>> >> scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in
>> >> quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e
>> >> diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano,
>> danno
>> >> fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre,
>> anche
>> >> noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra
>> i
>> >> soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento
>> sono
>> >> legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in
>> >> linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro,
>> accompagnato
>> >> da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è
>> >> colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo
>> >> #autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici.
>> >> Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché
>> >> costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo
>> duro
>> >> richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E
>> qui
>> >> ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come
>> anche
>> >> tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una
>> >> percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o
>> >> nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei
>> >> corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del
>> >> "publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le
>> >> persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una
>> >> vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene
>> >> offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata
>> >> cancellata”
>> >>
>> >>
>> >> Il 2020-04-03 08:21 mazzoni.armando a libero.it ha scritto:
>> >>> In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre
>> >>> corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione
>> >>> unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci)
>> >>> all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in
>> >>> cui nessuno venga prevaricato.
>> >>> Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un
>> >>> giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire
>> >>> un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide
>> >>> future, su tutti i tavoli.
>> >>> _Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del
>> >>> mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella
>> >>> che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce
>> >>> "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto
>> >>> pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo
>> >>> come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi
>> >>> guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_
>> >>> _Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements
>> >>> diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo
>> >>> tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali.
>> >>> Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di
>> >>> katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua
>> >>> parte preferita della città._
>> >>> _È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato.
>> >>> Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto
>> >>> funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a
>> >>> immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla
>> >>> Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato
>> >>> come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e
>> >>> 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel
>> >>> Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava'
>> >>> le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente
>> >>> redarguito).  Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e
>> >>> in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di
>> >>> panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole
>> >>> bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._
>> >>> _Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza
>> >>> approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e
>> >>> cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate
>> >>> all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo
>> >>> come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più
>> >>> difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._
>> >>> _'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa
>> >>> significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto.
>> >>> 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone
>> >>> senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito
>> >>> unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono
>> >>> interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza
>> >>> considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo.
>> >>> "_
>> >>> _Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente
>> >>> difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile:
>> >>> per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con
>> >>> qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner
>> >>> sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._
>> >>> _Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a
>> >>> Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma
>> >>> la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta
>> >>> dello "spettro", è completamente diversa._
>> >>> _ _
>> >>> _"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo
>> >>> libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths
>> >>> to Adulthood (2018):_
>> >>> _[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua
>> >>> capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà
>> >>> mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di
>> >>> cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a
>> >>> qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo
>> >>> stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà
>> >>> mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi.
>> >>> Questa è una cosa difficile da affrontare._
>> >>> _Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma
>> >>> di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e
>> >>> comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e
>> >>> sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della
>> >>> persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree
>> >>> della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health
>> >>> degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e
>> >>> statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5,
>> >>> elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della
>> >>> compromissione della comunicazione sociale e su modelli di
>> >>> comportamento limitati e ripetitivi._
>> >>> _I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono
>> >>> "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o
>> >>> infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in
>> >>> genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e
>> >>> pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende
>> >>> "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e
>> >>> non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali",
>> >>> "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di
>> >>> comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia
>> >>> e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende
>> >>> "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non
>> >>> verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio
>> >>> molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture
>> >>> sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al
>> >>> cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che]
>> >>> interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere
>> >>> "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._
>> >>> _Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere
>> >>> grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del
>> >>> tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una
>> >>> persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente
>> >>> avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per
>> >>> soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto
>> >>> diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno
>> >>> molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le
>> >>> persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente
>> >>> con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11
>> >>> casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo
>> >>> documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla
>> >>> lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger
>> >>> negli anni '30.)_
>> >>> _Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano
>> >>> essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato
>> >>> stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e
>> >>> la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei
>> >>> bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che
>> >>> rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima
>> >>> stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della
>> >>> sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo,
>> >>> rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente
>> >>> aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza,
>> >>> l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici
>> >>> e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei
>> >>> paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America
>> >>> Latina, è sconosciuto._
>> >>> _Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su
>> >>> quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre
>> >>> livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con
>> >>> autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base
>> >>> a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale
>> >>> in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con
>> >>> questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246
>> >>> bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque
>> >>> parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4
>> >>> per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole";
>> >>> queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e
>> >>> le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava
>> >>> "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non
>> >>> utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._
>> >>> _L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei
>> >>> bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come
>> >>> con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di
>> >>> disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici
>> >>> sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri,
>> >>> con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema
>> >>> psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti
>> >>> autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione
>> >>> è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica
>> >>> comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il
>> >>> cui QI è inferiore a 40._
>> >>> _L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del
>> >>> nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle
>> >>> sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla
>> >>> narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si
>> >>> spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza
>> >>> compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti
>> >>> ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._
>> >>> _In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui
>> >>> sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante
>> >>> dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di
>> >>> migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile
>> >>> e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e
>> >>> vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un
>> >>> contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora
>> >>> esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che
>> >>> non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la
>> >>> difficile situazione di quelli con grave autismo._
>> >>> _Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90
>> >>> dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche
>> >>> erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei
>> >>> gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati
>> >>> in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non
>> >>> autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti
>> >>> civili e del movimento per  l'orgoglio dei sordi emerso dopo
>> >>> l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The
>> >>> Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha
>> >>> dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per
>> >>> la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._
>> >>> _Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è
>> >>> cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda
>> >>> il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i
>> >>> mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici
>> >>> dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto
>> >>> che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo
>> >>> potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare
>> >>> è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i
>> >>> rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i
>> >>> responsabili delle politiche del governo federale su come credono che
>> >>> problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità
>> >>> influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito
>> >>> Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità
>> >>> nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi
>> >>> principi chiave._
>> >>> _A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la
>> >>> neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo,
>> >>> più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che
>> >>> l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta
>> >>> rivelando dannoso in vari modi._
>> >>> _In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono
>> >>> romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo
>> >>> potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con
>> >>> poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non
>> >>> possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John
>> >>> Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity -
>> >>> un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo
>> >>> verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro
>> >>> famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017:
>> >>> "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste
>> >>> "omosessualità grave" o "gravemente nero"_
>> >>> _Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa
>> >>> ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose
>> >>> per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che
>> >>> celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere
>> >>> correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più
>> >>> recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._
>> >>> _L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto
>> >>> con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale
>> >>> tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo
>> >>> neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad
>> >>> anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della
>> >>> sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo
>> >>> mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche
>> >>> indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo
>> >>> importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti
>> >>> genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni
>> >>> cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono
>> >>> ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione
>> >>> e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona
>> >>> con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni
>> >>> genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi
>> >>> comportamentali._
>> >>> _ _
>> >>> _Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello
>> >>> medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora
>> >>> determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i
>> >>> problemi affrontati dalle persone autistiche  (mia nota: "ableism"
>> >>> caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come
>> >>> inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono
>> >>> validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini
>> >>> della società e sono state vittimizzate dal complesso
>> >>> medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri
>> >>> considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del
>> >>> programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._
>> >>> _Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente.
>> >>> Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a
>> >>> capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._
>> >>> _Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la
>> >>> comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti
>> >>> genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i
>> >>> propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti
>> >>> inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia
>> >>> craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che
>> >>> pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte
>> >>> superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica
>> >>> emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la
>> >>> cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per
>> >>> trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il
>> >>> volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che
>> >>> apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso
>> >>> omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la
>> >>> calma"._
>> >>> _I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che
>> >>> esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici.
>> >>> "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per
>> >>> la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson
>> >>> Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra
>> >>> disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per
>> >>> l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di
>> >>> noi alla povertà e al suicidio. "_
>> >>> _Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori
>> >>> sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando
>> >>> chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio
>> >>> di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori
>> >>> sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e
>> >>> anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento
>> >>> ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che
>> >>> prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo
>> >>> sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della
>> >>> neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna
>> >>> per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._
>> >>> _Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo.
>> >>> "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su
>> >>> voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista
>> >>> patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo
>> >>> fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto
>> >>> Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di
>> >>> aprile . Lo Standal continua:_
>> >>> _ _
>> >>> _Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente
>> >>> autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se
>> >>> stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando
>> >>> neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero
>> >>> processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno
>> >>> per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo
>> >>> loro la diagnosi formale del tutto._
>> >>> _Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di
>> >>> questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante,
>> >>> pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio
>> >>> il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di
>> >>> pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie.
>> >>> Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori
>> >>> ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità,
>> >>> affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo
>> >>> non risuona con le proprie esperienze della condizione._
>> >>> _Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e
>> >>> James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave
>> >>> autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre
>> >>> stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove
>> >>> anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un
>> >>> po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_
>> >>> _Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato
>> >>> Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio
>> >>> la vita quotidiana con i loro figli: _
>> >>> _In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi
>> >>> momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della
>> >>> causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di
>> >>> persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché
>> >>> sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o
>> >>> nessuna di esse._
>> >>> _Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i
>> >>> ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle
>> >>> situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i
>> >>> bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono
>> >>> considerare sconcertanti e terrificanti._
>> >>> _La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le
>> >>> esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori
>> >>> a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San
>> >>> Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._
>> >>> _"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher,
>> >>> presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello
>> >>> sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non
>> >>> possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non
>> >>> hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _
>> >>> _I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate
>> >>> storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece
>> >>> di confrontarsi con la realtà. "_
>> >>> _ _
>> >>> _"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto
>> >>> convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi
>> >>> vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri
>> >>> accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al
>> >>> supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente
>> >>> capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi
>> >>> circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio
>> >>> siano naturali? Assolutamente no.'_
>> >>> _Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per
>> >>> le quali sostengono di essere a favore._
>> >>> _Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità
>> >>> dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la
>> >>> distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo
>> >>> favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non
>> >>> autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche
>> >>> l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una
>> >>> profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche
>> >>> e mediche._
>> >>> _Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a
>> >>> evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate
>> >>> dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei
>> >>> più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo
>> >>> gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel
>> >>> difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente
>> >>> iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a
>> >>> favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e
>> >>> continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi
>> >>> voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di
>> >>> raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità
>> >>> autistica, ma per la società in generale._
>> >>> _Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli
>> >>> scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un
>> >>> pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità
>> >>> intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene
>> >>> quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità
>> >>> intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su
>> >>> quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto,
>> >>> gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati
>> >>> dalla comunità di ricerca._
>> >>> _"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le
>> >>> persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle
>> >>> loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è
>> >>> anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di
>> >>> neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare
>> >>> sulle cause dell'autismo.'_
>> >>> _È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla
>> >>> neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola
>> >>> nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità
>> >>> significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo
>> >>> diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._
>> >>> _ _
>> >>> _'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua
>> >>> identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non
>> >>> dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli,
>> >>> disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera
>> >>> la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare
>> >>> loro una migliore qualità della vita.'_
>> >>> _"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà
>> >>> dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come
>> >>> loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il
>> >>> messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno
>> >>> controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei
>> >>> figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo
>> >>> sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la
>> >>> banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della
>> >>> neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità
>> >>> inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._
>> >>> Originale dell'articolo alla pagina:
>> >>>
>> https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fbclid=IwAR1cZ0psz6YrZTPooY0UvYbdgvSrflKNI3hlTwwQxv8JPUcI7s9ICYxk4Nw
>> >>> [1]
>> >>> Mail priva di virus. www.avast.com [1]
>> >>> Links:
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> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari
> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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