[autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità"

[Avv. Ida Iaquinta]

Cara Vera concordo pienamente con ciò che dici. L'uso degli psicofarmaci 
nell'infanzia è dilagante. Ai miei figli già all'età di quattro anni erano 
state prescritte "da un emerito neuropsichiatra"degli psicofarmaci per 
dormire ("signora lei deve riposare con due bimbi affetti da autismo è 
necessario") sono stata tentata ma poi ho rinunciato... non ho dormito pe 
quasi un altro anno ma poi piano piano i miei bimbi hanno cominciato a 
dormire un pò di più... quanto ai progetti di vita per le persone affette da 
autismo ritengo sia necessario iniziare da piccoli e utiòlizzarre i progetti 
individuali previsti dalla legge 328/00. Le associazioni dovrebbero 
informare le famiglie su questo importante strumento ed esigerne 
l'applicazione visto che le ASP e i Comuni fanno di tutto per scoraggiae noi 
genitori dall'intraprendere questa strada palesando il più delle volte una 
mancanza di fondi che , guarda caso, subentra solo per l'autismo. Cosa 
accadrà dopo di noi ai ns figli se non gli costuiamo un futuro fatto delle 
giuste reti sociali e delle giuste opportunità?
----- Original Message ----- 
From: "VERA STOPPIONI" <stoppionivera a gmail.com>
To: "Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>
Sent: Saturday, May 23, 2020 11:01 AM
Subject: Re: [autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la 
neurodiversità"


> Intervengo su quanto scritto da Daniela, sempre in modo preciso e “di 
> parte”. Apprezzo quest’ultima caratteristica di Daniela, che è anche la 
> mia, perché la “parte” mi sembra sempre quella dei ragazzi e delle 
> famiglie.
> Intervengo in merito a quello che Daniela definisce “autismo duro”, che ha 
> rappresentato la gran parte del mio lavoro con l’autismo negli ultimi 20 
> anni, al quale assieme all’equipe con cui ho lavorato, mi sono dedicata.
> Concordo pienamente con Daniela: dobbiamo cominciare a parlare di più di 
> questo autismo e a mostrarlo di più, anche perchè, guardando la cosa per 
> esempio solo dal punto di vista economico-sociale,questi uomini/donne 
> autistici  sono le persone che resteranno  in carico ai servizi per tutta 
> la vita. Anche queste persone migliorano in maniera rilevante con un 
> lavoro costante, differenziato, costruito  all’interno di una cornice di 
> analisi del comportamento ma che ha bisogno, subito,  di valutazioni e 
> interventi  neuropsicologici e linguistici. Sono le persone rispetto alle 
> quali è necessario avere in mente molto precocemente, nel percorso 
> riabilitativo,  il progetto di vita,  i  contesti di vita per poterci 
> lavorare e per provare a modificarli in modo che possano sostenere l’inserimento 
> effettivo di questi ragazzi. Nella  categoria dei contesti di vita includo 
> anche eventuali Centri Diurni o, quando non c’è nessuna altra possibilità, 
> i Centri residenziali. Trovo l’ultimo paper dell’American Academy of 
> Pedfiatrics molto utile a questo scopo,  Riprecisa cose che sappiamo tutti 
> ma che espone in modo chiaro e puntuale, la cura dell’autismo è 
> riabilitativa. I farmaci possono essere usati per disturbi in comorbidità, 
> ma non per l’autismo. La riabilitazione dell’autismo, sopratutto di quello 
> “duro”, che a mio avviso ha meno a che fare con una dimensione 
> esistenziale ma più  con la dimensione del disturbo neruobilogico, dura 
> tutta la vita e prevede cambiamenti, revisioni, riproposizioni. E io credo 
> che noi che abbiamo sempre lavorato in sanità pubblica, dobbiamo prima di 
> tutto occuparci di loro.
> Vorrei aggiungere due ultime osservazioni.
> 1. Non sento mai in convegni vari parlare di alcuni aspetti a mio avviso 
> di grande interesse clinico, di fronte ai quali mi sono imbattuta  in 
> questi anni con ragazzi seguiti fin da piccoli, in adolescenza.  Ad 
> esempio la catatonia. Indicata dal DSM5, ma poco presente in articoli e 
> convegni. Mi piacerebbe confrontarmi su questo aspetto che, nella mia 
> esperienza, quando insorge è veramente devastante e ciclico.
> 2. Mi sembra che non Italia l’uso di psicofarmaci nell’autismo abbia 
> aperto la strada all’uso di farmaci, a mio avviso a volte in modo non 
> troppo pertinente,  in tutti i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia. 
> Mi trovo sempre più spesso di fronte a prescrizioni, già in giovanissime 
> età, di più farmaci per una serie di Disturbi Neuropsichiatrici, sempre 
> più spesso NON accompagnate da altre indicazioni! Mi sembra che noi 
> neuropsichiatri infantili stiamo percorrendo la strada che era della 
> psichiatria alcuni anni fa e che, almeno in alcune realtà, la psichiatria 
> sta rivedendo e ridimensionando. L’autismo deve essere un “insegnate “ di 
> buone prassi, non il contrario.
> Grazie Daniela per tenerci sempre attenti e vigili.
> Buon fine settimana a tutti.
> Vera Stoppioni
>
>> Il giorno 21 mag 2020, alle ore 15:05, daniela <daniela a autismo33.it> ha 
>> scritto:
>>
>> Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione sulle 
>> persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi deficit, delle 
>> quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando raggiungono la 
>> maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i bambini in quanto 
>> bambini, anche se disabili.
>>
>> Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio 2016
>>     Daniela MC
>>
>> “L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano 
>> umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che 
>> commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le 
>> persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su 
>> cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori 
>> ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si 
>> scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in 
>> quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e 
>> diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno 
>> fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche 
>> noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i 
>> soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono 
>> legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in 
>> linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro, accompagnato 
>> da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è 
>> colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo 
>> #autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. 
>> Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché 
>> costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo duro 
>> richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui 
>> ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche 
>> tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una 
>> percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o 
>> nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei 
>> corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del 
>> "publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le 
>> persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una 
>> vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene 
>> offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata 
>> cancellata”
>>
>>
>> Il 2020-04-03 08:21 mazzoni.armando a libero.it ha scritto:
>>> In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre
>>> corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione
>>> unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci)
>>> all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in
>>> cui nessuno venga prevaricato.
>>> Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un
>>> giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire
>>> un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide
>>> future, su tutti i tavoli.
>>> _Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del
>>> mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella
>>> che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce
>>> "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto
>>> pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo
>>> come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi
>>> guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_
>>> _Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements
>>> diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo
>>> tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali.
>>> Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di
>>> katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua
>>> parte preferita della città._
>>> _È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato.
>>> Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto
>>> funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a
>>> immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla
>>> Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato
>>> come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e
>>> 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel
>>> Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava'
>>> le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente
>>> redarguito).  Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e
>>> in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di
>>> panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole
>>> bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._
>>> _Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza
>>> approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e
>>> cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate
>>> all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo
>>> come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più
>>> difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._
>>> _'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa
>>> significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto.
>>> 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone
>>> senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito
>>> unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono
>>> interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza
>>> considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo.
>>> "_
>>> _Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente
>>> difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile:
>>> per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con
>>> qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner
>>> sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._
>>> _Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a
>>> Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma
>>> la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta
>>> dello "spettro", è completamente diversa._
>>> _ _
>>> _"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo
>>> libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths
>>> to Adulthood (2018):_
>>> _[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua
>>> capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà
>>> mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di
>>> cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a
>>> qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo
>>> stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà
>>> mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi.
>>> Questa è una cosa difficile da affrontare._
>>> _Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma
>>> di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e
>>> comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e
>>> sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della
>>> persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree
>>> della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health
>>> degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e
>>> statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5,
>>> elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della
>>> compromissione della comunicazione sociale e su modelli di
>>> comportamento limitati e ripetitivi._
>>> _I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono
>>> "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o
>>> infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in
>>> genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e
>>> pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende
>>> "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e
>>> non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali",
>>> "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di
>>> comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia
>>> e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende
>>> "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non
>>> verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio
>>> molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture
>>> sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al
>>> cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che]
>>> interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere
>>> "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._
>>> _Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere
>>> grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del
>>> tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una
>>> persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente
>>> avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per
>>> soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto
>>> diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno
>>> molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le
>>> persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente
>>> con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11
>>> casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo
>>> documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla
>>> lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger
>>> negli anni '30.)_
>>> _Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano
>>> essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato
>>> stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e
>>> la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei
>>> bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che
>>> rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima
>>> stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della
>>> sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo,
>>> rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente
>>> aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza,
>>> l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici
>>> e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei
>>> paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America
>>> Latina, è sconosciuto._
>>> _Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su
>>> quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre
>>> livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con
>>> autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base
>>> a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale
>>> in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con
>>> questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246
>>> bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque
>>> parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4
>>> per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole";
>>> queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e
>>> le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava
>>> "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non
>>> utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._
>>> _L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei
>>> bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come
>>> con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di
>>> disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici
>>> sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri,
>>> con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema
>>> psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti
>>> autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione
>>> è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica
>>> comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il
>>> cui QI è inferiore a 40._
>>> _L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del
>>> nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle
>>> sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla
>>> narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si
>>> spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza
>>> compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti
>>> ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._
>>> _In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui
>>> sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante
>>> dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di
>>> migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile
>>> e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e
>>> vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un
>>> contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora
>>> esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che
>>> non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la
>>> difficile situazione di quelli con grave autismo._
>>> _Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90
>>> dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche
>>> erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei
>>> gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati
>>> in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non
>>> autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti
>>> civili e del movimento per  l'orgoglio dei sordi emerso dopo
>>> l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The
>>> Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha
>>> dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per
>>> la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._
>>> _Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è
>>> cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda
>>> il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i
>>> mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici
>>> dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto
>>> che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo
>>> potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare
>>> è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i
>>> rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i
>>> responsabili delle politiche del governo federale su come credono che
>>> problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità
>>> influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito
>>> Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità
>>> nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi
>>> principi chiave._
>>> _A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la
>>> neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo,
>>> più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che
>>> l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta
>>> rivelando dannoso in vari modi._
>>> _In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono
>>> romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo
>>> potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con
>>> poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non
>>> possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John
>>> Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity -
>>> un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo
>>> verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro
>>> famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017:
>>> "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste
>>> "omosessualità grave" o "gravemente nero"_
>>> _Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa
>>> ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose
>>> per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che
>>> celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere
>>> correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più
>>> recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._
>>> _L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto
>>> con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale
>>> tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo
>>> neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad
>>> anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della
>>> sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo
>>> mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche
>>> indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo
>>> importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti
>>> genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni
>>> cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono
>>> ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione
>>> e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona
>>> con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni
>>> genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi
>>> comportamentali._
>>> _ _
>>> _Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello
>>> medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora
>>> determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i
>>> problemi affrontati dalle persone autistiche  (mia nota: "ableism"
>>> caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come
>>> inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono
>>> validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini
>>> della società e sono state vittimizzate dal complesso
>>> medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri
>>> considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del
>>> programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._
>>> _Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente.
>>> Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a
>>> capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._
>>> _Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la
>>> comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti
>>> genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i
>>> propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti
>>> inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia
>>> craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che
>>> pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte
>>> superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica
>>> emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la
>>> cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per
>>> trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il
>>> volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che
>>> apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso
>>> omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la
>>> calma"._
>>> _I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che
>>> esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici.
>>> "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per
>>> la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson
>>> Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra
>>> disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per
>>> l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di
>>> noi alla povertà e al suicidio. "_
>>> _Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori
>>> sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando
>>> chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio
>>> di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori
>>> sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e
>>> anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento
>>> ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che
>>> prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo
>>> sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della
>>> neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna
>>> per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._
>>> _Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo.
>>> "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su
>>> voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista
>>> patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo
>>> fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto
>>> Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di
>>> aprile . Lo Standal continua:_
>>> _ _
>>> _Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente
>>> autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se
>>> stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando
>>> neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero
>>> processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno
>>> per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo
>>> loro la diagnosi formale del tutto._
>>> _Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di
>>> questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante,
>>> pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio
>>> il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di
>>> pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie.
>>> Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori
>>> ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità,
>>> affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo
>>> non risuona con le proprie esperienze della condizione._
>>> _Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e
>>> James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave
>>> autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre
>>> stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove
>>> anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un
>>> po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_
>>> _Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato
>>> Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio
>>> la vita quotidiana con i loro figli: _
>>> _In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi
>>> momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della
>>> causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di
>>> persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché
>>> sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o
>>> nessuna di esse._
>>> _Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i
>>> ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle
>>> situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i
>>> bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono
>>> considerare sconcertanti e terrificanti._
>>> _La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le
>>> esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori
>>> a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San
>>> Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._
>>> _"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher,
>>> presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello
>>> sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non
>>> possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non
>>> hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _
>>> _I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate
>>> storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece
>>> di confrontarsi con la realtà. "_
>>> _ _
>>> _"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto
>>> convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi
>>> vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri
>>> accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al
>>> supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente
>>> capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi
>>> circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio
>>> siano naturali? Assolutamente no.'_
>>> _Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per
>>> le quali sostengono di essere a favore._
>>> _Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità
>>> dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la
>>> distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo
>>> favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non
>>> autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche
>>> l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una
>>> profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche
>>> e mediche._
>>> _Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a
>>> evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate
>>> dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei
>>> più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo
>>> gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel
>>> difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente
>>> iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a
>>> favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e
>>> continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi
>>> voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di
>>> raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità
>>> autistica, ma per la società in generale._
>>> _Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli
>>> scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un
>>> pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità
>>> intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene
>>> quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità
>>> intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su
>>> quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto,
>>> gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati
>>> dalla comunità di ricerca._
>>> _"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le
>>> persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle
>>> loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è
>>> anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di
>>> neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare
>>> sulle cause dell'autismo.'_
>>> _È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla
>>> neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola
>>> nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità
>>> significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo
>>> diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._
>>> _ _
>>> _'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua
>>> identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non
>>> dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli,
>>> disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera
>>> la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare
>>> loro una migliore qualità della vita.'_
>>> _"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà
>>> dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come
>>> loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il
>>> messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno
>>> controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei
>>> figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo
>>> sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la
>>> banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della
>>> neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità
>>> inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._
>>> Originale dell'articolo alla pagina:
>>> https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fbclid=IwAR1cZ0psz6YrZTPooY0UvYbdgvSrflKNI3hlTwwQxv8JPUcI7s9ICYxk4Nw
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