[autismo-biologia] Fwd: CS: Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online

[Carlo Hanau]

Da decenni sostengo che la condizione autistica non è una patologia ma
l'espressione multiforme e spesso confusa con altre patologie psichiatriche
meglio definite. Le patologie conosciute come  quelle che possono provocare
l'autismo sono alcune decine, tutte rare, e coloro che conoscono la causa
del loro autismo possono avere bisogno di conoscere questa iniziativa
dell'OMAR
Cordiali saluti
Carlo Hanau


---------- Forwarded message ---------
Da: Osservatorio Malattie Rare <info a osservatoriomalattierare.it>
Date: lun 16 mar 2020 alle ore 10:30
Subject: CS: Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25
esperti online
To: <hanau.carlo a gmail.com>


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[image: Image]




*COMUNICATO STAMPA*



*Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti
online  *

*Tra i medici che hanno dato disponibilità Burioni, Cocito, Conversano,
Esposito, Gerussi, Invernizzi, Lopalco, Pregliasco e Scarpa*



Roma, 16/03/2020 – *Osservatorio Malattie Rare (OMaR)*, la testata
giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori
rari, ha deciso di fare la propria parte nell’*emergenza Coronavirus*: da
oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione *oltre
25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini*, che siano
affetti da malattie rare o meno. Tra gli specialisti che risponderanno ai
quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il *prof. Roberto
Burioni, *il* dottor Michele Conversano, *la* prof.ssa Susanna Esposito, *il*
prof. Pier Luigi Lopalco *e il* prof. Fabrizio Pregliasco*. Vi sono poi
diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il *prof.
Dario Cocito*, il *dott. Alessio Gerussi*, il *prof. Pietro Invernizz*i e
il *prof. Maurizio Scarpa, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti*
che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie
rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR.

Si tratta di virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di
medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi
e pneumologi, ma anche esperti di diritto – come quelli dello ‘sportello
legale’ di OMaR, che hanno tutti dato gratuitamente la loro disponibilità a
svolgere il servizio.


“In quest’ultima settimana sono arrivate tante richieste – *spiega il
direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli* – e
non potevamo lasciare queste persone senza risposta. Non importa che
abbiano malattie rare o meno, in questo momento di emergenza nazionale è
giusto che chi può faccia uno sforzo in più per venire in aiuto di chi ha
bisogno. Abbiamo uno strumento e lo mettiamo a disposizione. Abbiamo
lanciato un appello al mondo scientifico e la risposta è stata
straordinaria: questa è l’Italia che ci piace, un Paese dove idee,
strumenti e competenze si incontrano per aiutare chi ha bisogno, o anche
solo chi semplicemente è confuso o spaventato”.


* Per poter usufruire del servizio*, in modo completamente gratuito,* è
sufficiente recarsi alla pagina de “L'esperto risponde”
<http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3d4cKY8%26I%3dH%26L%3d5ZHe%26r%3dYKa9e%268%3dFwQ3Q_uxfx_68_5yVw_ED_uxfx_5C0Uz.L6QhO99wL5GrJnJdQ7GhOnPh.F7_PTzc_ZiB6NhO7MuF6NrKqC_uxfx9d8n_5Cz9o87RlB-59uB-r-ArO2LdSvPxP%26q%3dKxP9A5.KrR%26lP%3dLa6Z>*
dedicata
al tema “Malattie rare e Coronavirus”, seguire le semplici istruzioni
riportate e inviare il proprio quesito compilando l'apposita scheda. La
risposta, poi, sarà pubblicata direttamente online, nella stessa pagina.



“Per permettere ai clinici di evadere tutte le risposte – conclude il
direttore di OMaR –* ci appelliamo al buon senso di tutti: meglio leggere
prima le risposte già date*, per verificare se si possa così avere già una
soluzione al proprio quesito, *e cercare di fare domande brevi e chiare*”.



Ecco *la lista completa degli esperti che svolgono il servizio*, un elenco
che potrebbe crescere nei prossimi giorni e che sarà costantemente
aggiornato sul portale dell’Osservatorio Malattie Rare.

- *Prof. Marcello Arca*, Professore Ordinario in Medicina Interna presso
l'Università "Sapienza" di Roma e Responsabile del Centro di Riferimento
Malattie Rare del Metabolismo Lipidico del Policlinico Umberto I di Roma.

- *Prof. Baroukh Maurice Assael*, direttore del Centro Fibrosi Cistica
dell'Azienda Ospedaliera di Verona fino al 2015, oggi consulente del centro
FC adulti di Milano.

- *Dott.ssa Maria Bova*, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi
e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di
Napoli "Federico II".

- *Prof. Roberto Burioni*, Professore Ordinario di Microbiologia e
Virologia all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano.

- *Prof.ssa Maria Domenica Cappellini*, Direttore dell'Unità di Medicina
Generale e del Centro Malattie Rare presso la Fondazione Ca' Granda
Policlinico di Milano.

- *Prof. Dario Cocito*, Istituti Clinici Scientifici Maugeri di Torino.

- *Prof. Marco Confalonieri*, Direttore Struttura Complessa Pneumologia,
Ospedale Universitario di Trieste.

- *Dott. Michele Conversano*, Direttore del dipartimento di prevenzione
della ASL di Taranto, Presidente di HappyAgeing, Past president della
Società Italiana di Igiene e Medicina Preventiva (SItI).

- *Dott.ssa Adele D'Amico*, dell'Unità Operativa di Malattie Muscolari e
Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

- *Prof. Francesco Emma*, Direttore del Dipartimento di Pediatrie
Specialistiche e Responsabile dell’UOC di Nefrologia e Dialisi presso
l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS, Roma.

- *Prof.ssa Susanna Esposito*, pediatra e infettivologa, Professore
Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica
Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria
di Parma.

- *Prof. Sandro Feriozzi*, del Centro di Riferimento regionale per la
Nefrologia e Dialisi, UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale Belcolle di
Viterbo.

- *Prof.ssa Annarosa Floreani*, Professore Associato in Gastroenterologia,
Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche,
Università di Padova.

- *Dott. Alessio Gerussi*, Università degli Studi di Milano-Bicocca,
Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del
Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza.

- *Prof.ssa Ornella Guardamagna*, Specialista in Pediatria e Docente presso
il Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell'Adolescenza dell'Università
di Torino.

- *Prof. Pietro Invernizzi*, Università degli Studi di Milano-Bicocca,
Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del
Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza.

- *Prof. Pier Luigi Lopalco*, Professore di Igiene all’Università di Pisa.

- *Prof.ssa Sonia Messina*, ricercatore universitario presso il
dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO
SUD, presso il Policlinico "G. Martino" di Messina.

- *Prof. Sandro Michelini*, dell'Ospedale S. Giovanni Battista di Roma,
Presidente della Società Europea di Linfologia.

- *Prof. Sandro Muntoni*, Associato in Patologia Generale, Università di
Cagliari.

- *Prof. Giovanni Nigro*, Pediatra Virologo, esperto di CMV pre e
postnatale, già Direttore della Clinica Pediatrica Universitaria e della
Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università dell’Aquila fino al
2015.

- *Dott. Roberto Parrella*, Direttore UOC Malattie Infettive a Indirizzo
Respiratorio, AORN Ospedali dei Colli - Ospedale “D. Cotugno” di Napoli.

- *Dott.ssa Caterina Pelosini*, della UO di Endocrinologia 1 dell’Azienda
Ospedaliero-Universitaria Pisana.

- *Prof. Fabrizio Pregliasco*, virologo dell’Università degli Studi di
Milano, Direttore sanitario dell’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di
Milano.

- *Prof. Maurizio Scarpa*, Professore di Pediatria all’Università di
Padova, Direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare
dell’Ospedale Universitario di Udine.

- *Prof. Nicola Specchio*, Responsabile Unità Epilessie rare e complesse,
Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

- *Prof. Carlo Vancheri*, direttore del Centro di Riferimento Regionale per
la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania.










*Ufficio Stampa a cura di Osservatorio Malattie Rare*

Manuela Indraccolo

indraccolo a rarelab.eu

Mobile: 347 8663183



O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it
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info a osservatoriomalattierare.it
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Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli
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[image: MailUp]
<http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3dEVRRI%26B%3dO%26E%3dFSOX%263%3dRRTJX%26E%3d2o1u98J0_Iesj_To_Hktd_Rz_Iesj_St1P9E5.72wBEGqB362J.wF1_Hktd_RzI%26r%3dCEJ03L.EsJ%263J%3dMSMT>
Email inviata con MailUp
<http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3d2YGU6%26E%3dD%26H%3d3VDa%26p%3dUGW7a%264%3d5b4jBuMy_LRvY_Wb_KZwQ_Uo_LRvY_Vg4EB28.v5jE4JdEr9oM.lIn_KZwQ_UoL%26e%3dF4Mw6A.HfM%26rM%3d0VBW>
<http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=5%3d4aIS8%26G%3dF%26F%3d5XFY%26r%3dWIU9c%266%3d3d6l0wO1_JTxa_Ud_MbuS_Wq_JTxa_Ti6G040.x3lG6HfGt7qO.nGp_MbuS_WqJ%26g%3dH6Ky8C.FhO%26tK%3dBXDU>Con
MailUp la disiscrizione e' sicura <http://a6h1e.mailupclient.com/p>


-- 
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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