[autismo-biologia] Qualche considerazione sul lavoro del Centro regionale autismo adulti della Regione Piemonte

[daniela]

Il 2020-07-01 13:37 rokel2003 a libero.it ha scritto:
> Allego la pubblicazione dei dati e del lavoro del Centro regionale
> autismo adulti della Regione Piemonte
> cordiali saluti
> Roberto Keller


Il quadro clinico relativo ai bambini autistici diventati adulti 
descritto da Roberto Keller nell’anno 2020 non si discosta molto  da 
quello  descritto da Leo Kanner  nel 1971 (Kanner, L. Follow-up study of 
eleven autistic children originally reported in 1943. J Autism Dev 
Disord 1, 119–145 (1971). https://doi.org/10.1007/BF01537953)

http://www.neurodiversity.com/library_kanner_1971.html

Gli adulti con autismo oggetto dell’articolo di Keller (età media 31,7; 
intervallo di età dai 18 agli 82 anni) , oltre a mantenere le 
caratteristiche dell’autismo,  presentano, nel  67.2% (n = 336),  gravi 
patologie  psichiatriche e neurologiche.

Questo ci dice che dopo mezzo secolo dalla presa di coscienza della 
comunità scientifica della grave prognosi dell’autismo non si sono fatti 
progressi tali da cambiarne la storia naturale.

Un dato italiano che contrasta con quanto avviene nelle altre nazioni è 
la residenzialità di questi adulti così gravemente disabili. La maggior 
parte di essi vive con la famiglia di origine. Solo l’8.1% abita in una 
struttura residenziale, mentre l’1% abita in un gruppo appartamento e 
l’11% vive in modo indipendente.

Mi domando se il restare in famiglia sino ad età avanzata, con genitori  
anziani e duramente provati, alle prese con un carico assistenziale 
pesantissimo, sia un elemento positivo per il disabile e per i genitori.

Mi domando inoltre se lo scarso utilizzo di residenze sia dovuto al 
fatto che i genitori non le cercano o al fatto che, essendo queste 
presenti in numero scarso e, quando presenti, con una qualità 
assistenziale troppo spesso non soddisfacente, i genitori facciano di 
tutto per tenere i figli sotto le proprie ali, salvo poi  scoppiare in 
casi non tanto sporadici, come è accaduto a Sergio Piscitello

http://angsa.it/book/il-mondo-di-sergio/

Giovanni Marino, per dare una residenzialità dignitosa ai suoi figli, ha 
costruito lui stesso non solo la casa, ma anche un modello abilitativo 
di eccellenza.

Il Servizio Sanitario non puo’ aspettare che altri genitori facciano la 
stessa cosa, ma deve far sì che residenze simili a quella costruita da 
Giovanni Marino siano presenti in tutto il paese e che il tenere dei 
figli adulti gravemente  disabili nella famiglia d’origine sia una 
scelta e non una dura necessità.

L’articolo di Keller  è una miniera di informazioni unica nel panorama 
italiano, dove la situazione sociale e assistenziale è  diversa da 
quella di molte altre nazioni evolute, per cui va letto ed esaminato a 
fondo per evidenziare le criticità messe in evidenza, da cui partire per 
migliorare la situazione, che non appare per nulla rosea.


    Daniela Mariani Cerati