[autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno

[Avv. Ida Iaquinta]

purtroppo questa visione dell'autismo è radicata nella maggiorparte delle pesone e questo pregiudica anche la ricerca
  ----- Original Message ----- 
  From: Marina Marini 
  To: Autismo Biologia 
  Sent: Saturday, April 11, 2020 5:21 PM
  Subject: Re: [autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno


  Non essendo un clinico, entro in punta di piedi nel dibattito su autismi ad alto funzionamento per esprimere consenso a quanto scritto da Daniela Mariani-Cerati e da Paola Visconti. Nell'opinione pubblica è forte l'identificazione tra persone come Greta e autismo in generale. Quando racconto di essere coinvolta nella ricerca biologica sull'autismo incontro molte perplessità e addirittura atteggiamenti ostili come se studiassi il modo di imporre a forza la "mia" visione del mondo. Mi accorgo che le stesse persone hanno una visione confusamente psicologica e sociologica dell'autismo, direi basagliana, e in qualche modo tendono a colpevolizzare la famiglia (in genere, più che la madre, per fortuna). Tendo a ritenere che ciò dipenda da una pseudocultura e da un pensiero magico che prende il posto di una cultura scientifica che in Italia non è favorita. Mandando a conoscenti vari il mio appello per la donazione al 45588 mi sono sentita chiedere di tutto, se praticavo la vivisezione o l'elettroshock, se ero favorevole alla cristalloterapia e che pensavo degli extraterrestri. Magari servisse tenere in mano un cristallo per guarire... Di sicuro queste persone non hanno alcuna idea che l'autismo può essere una condizione devastante e non "semplicemente" un insieme di stranezze con cui si può tranquillamente convivere.


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  From: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> on behalf of Avv. Ida Iaquinta <avv.iaquinta a tiscali.it>
  Sent: Friday, April 10, 2020 5:17:46 PM
  To: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
  Subject: Re: [autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno 

  Dott.ssa Visconti è stata perfetta!! Grazie
  ----- Original Message ----- 
  From: "convegni" <convegni a autismo33.it>
  To: <autismo-biologia a autismo33.it>
  Sent: Friday, April 10, 2020 4:06 PM
  Subject: [autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto 
  funzionameno


  > Facendo seguito a quanto scritto da Daniela Mariani Cerati sul tema 
  > Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno e la visione che 
  > appare sui mass media in merito alle persone definibili come affette da 
  > Disturbi dello Spettro Autistico inoltro una breve riflessione.
  >
  > Anche per quanto mi riguarda non trovo proficuo se non, spesso, dannoso 
  > mettere tutto insieme, in particolare quando si parla di Neurodiversità, 
  > come se evocare questo termine mettesse fine a gran parte delle difficoltà 
  > e dei limiti dei soggetti affetti da ASD , come se fosse un'incapacità da 
  > parte nostra a mettersi nei loro panni , a capire la loro diversità , 
  > enfatizzando al contrario tutte le loro abilità e talenti eccezionali. In 
  > parte può essere vero ma ...
  > Il concetto va indagato nella sua complessità accanto al tema dell'Autismo 
  > ad Alto Funzionamento.
  >
  > Bisogna distinguere fra i soggetti ad alto funzionamento che continuano 
  > tuttavia  a mantenere caratteristiche di Autismo e soggetti che sono 
  > caratterizzati da qualche difficoltà sociale ma se la cavano bene o 
  > abbastanza bene nella vita di tutti i giorni .  E non sono certa che 
  > quest'ultima categoria includa in una diagnosi categoriale tutti i 
  > soggetti con S. di Asperger. Ovvero anche rispetto ai Soggetti definibili 
  > come affetti da S. di Asperger esistono molto livelli di competenza 
  > sociale.  E purtroppo molti dei bambini da noi inquadrati come S. di 
  > Asperger hanno significative difficoltà sul versante sociale e tendono ad 
  > "apparire" piuttosto neutri sul versante emotivo. Definirli solo come 
  > neurodiversi ritengo sia riduttivo e non li aiuti soprattutto.
  > A costo di apparire impopolare credo che si possa affermare che un conto 
  > sono le battaglie sulla "terminologia" e un conto è la vita di tutti i 
  > giorni con tutte le sue ambiguità , le sue lotte , le nostre carenze e il 
  > quotidiano faticoso reale vivere.  La terminologia può essere una 
  > premessa, spesso non si riesce a fare un secondo passaggio .
  >
  > Per quanto riguarda poi i soggetti Affetti da Autismo ma definibili ad 
  > alto funzionamento ( che molta letteratura distingue rispetto alla 
  > Sindrome di Asperger e noi anche)  , costoro presentano un forte 
  > impairment sul versante sociale di comunicazione e ristrettezza di 
  > interessi e come tali si trovano ad affrontare non poche difficoltà nelle 
  > vita di tutti i giorni, anche perchè avere un QI elevato non significa 
  > chiaramente, essere poi competente nel saper fare sociale , anzi.. E lo 
  > sanno bene i genitori di quei bambini che faticano con i compagni e con 
  > loro come genitori,  per incapacità a comprendere aspetti, per noi banali, 
  > che sottendono le nostre relazioni.
  >
  > E per finire andrebbe fatta una netta distinzione rispetto alle forme di 
  > ASD con disabilità intellettiva e/o con quadri sindromici. Bisognerebbe 
  > cioè dare maggior rilievo alla diagnosi  eziologica, che di solito è 
  > genetica. Ovvero prima di dire "è autistico" andrebbe detto "è portatore 
  > di una Sindrome X fragile e ha in comorbidità [o presenta] alcuni 
  > comportamenti autistici" (vedere su questo tema un bell'articolo di 
  > Christopher Gillberg del 2014 riguardante l'"autism plus").
  > Infatti quanto si va  a proporre sul versante abilitativo dovrebbe tenere 
  > in considerazione la diagnosi eziologica principale per gli aspetti 
  > specifici legati ad essa (per es. i soggetti con Sindrome X fragile spesso 
  > hanno anomalie EEG o anche crisi epilettiche, una forte irritabilità ed 
  > alcuni di questi elementi tendono a mitigarsi nel tempo).
  >
  > Quindi differenza di percorsi evolutivi e differenza di prognosi a lungo 
  > termine , almeno per quanto possiamo sapere attualmente  sull'evoluzione 
  > dei quadri di AUTISMO ....purtroppo ancora troppo poco.
  > Ma se continuiamo a tenere tutto insieme almeno sul versante ricerca 
  > probabilmente faremo fatica a compiere decisivi progressi.
  >
  >
  >
  > Dott.ssa Paola Visconti
  > Responsabile Centro ASD
  > UOC NPI /IRCCS-ISNB
  > Ospedale Bellaria
  > Bologna
  > _______________________________________________
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  > autismo-biologia a autismo33.it
  > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
  > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
  > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: 
  > valerio.mezzogori a autismo33.it 

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