[autismo-biologia] studio prospettico francese dall'infanzia all'etá adulta

[daniela]

Nel 1971 Leo Kanner pubblicó l’articolo
"Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 
1943,Journal of autism and childhood schizophreni”,  Volume 
1, Issue 2, pp 119–145”

http://neurodiversity.com/library_kanner_1971.html

In questo articolo egli raccontó il seguito di quanto descritto 
nell’articolo del 1943
“Autistic disturbances of affective contact, 1943, Nervous Child, 2, pp. 
217 – 250"

Con notevole determinazione e non poca fatica riuscí a raggiungere, dopo 
piú di vent’anni,  gli undici bambini   descritti nel 1943 e, con 
sorpresa, li trovó  adulti gravemente disabili, quasi tutti ospiti di 
istituti psichiatrici.

E’ passato mezzo secolo e l’osservazione longitudinale di 106 bambini, 
diagnosticati con autismo negli anni 1997 – 1999 in cinque centri 
pubblici della Francia, e seguiti fino all’etá di 20 anni, ha dato 
risultati non dissimili.

I dati relativi a questo studio prospettico, che parte da bambini di 5 
anni, e li segue con  valutazioni funzionali periodiche fino all’etá di 
20 anni, sono pubblicati nell’articolo

Fifteen-Year Prospective Follow-Up Study of Adult Outcomes of Autism 
Spectrum Disorders Among Children Attending Centers in Five Regional 
Departments in France: The EpiTED Cohort
Amaria Baghdadli, Cécile Rattaz, Cécile Michelon, Eric Pernon, Kerim 
Munir, Journal of Autism and Developmental Disorders (2019) 49:2243–2256 
https://doi.org/10.1007/s10803-019-03901-9
Published online: 30 January 2019

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30701432

Il campione oggetto dello studio  é costituito da 106 bambini 
diagnosticati all’etá di 3 – 7 anni  alla fine  del secolo scorso 
quando, a causa dei criteri diagnostici allora vigenti , la grande 
maggioranza dei bambini con diagnosi di autismo presentava anche 
disabilitá intellettiva (92,5% del campione). Questo a differenza di 
quanto avviene ora in quanto, per l’allargamento dei criteri 
diagnostici, la   percentuale di disabilitá intellettiva associata 
all’autismo é molto minore. In ogni caso un ampio sottogruppo di bambini 
con autismo e disabilitá intellettiva esiste tuttora  e lo studio 
prospettico di cui sopra invita a riflettere e a non dimenticare che 
questa realtá esiste sia per i bambini diagnosticati nel 1999, ora 
giovani adulti, che per quelli che vengono diagnosticati adesso.

Negli anni 1997 – 1999, quando é iniziato lo studio denominato EpiTED, 
non si faceva, come adesso, la diagnosi di spettro autistico, ma si 
faceva la distinzione tra autismo infantile e autismo atipico, 
distinzione che é stata mantenuta ad ogni rivalutazione fino all’etá di 
20 anni, quando é stato possibile confrontare il profilo funzionale dei 
bambini di  5 anni con quello degli stessi soggetti all’etá di 20 anni.

Questi i risultati


Il punteggio medio  della scala CARS, che misura l’intensitá dei sintomi 
propri dell’autismo, é risultato di 36 nell’autismo infantile e 31.7 
nell’autismo atipico all’etá di 5 anni e di  37,7 e 23.4 a 20 anni

La disabilitá intellettiva severa (Quoziente di Sviluppo < 40) era 
presente nel 52,7 % e 33,3% a 5 anni e nel 78,2% e 22,7% a 20 anni

La percentuale di soggetti non verbali era di i 59,6% e 16,7 % a 5 anni 
e 39,0 e 4,5% a 20 anni

I comportamenti problema, che sono stai oggetto di un articolo specifico 
da parte del team di EpiTED

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29797498

erano largamente presenti anche nei ventenni e risultavano correlati con 
il livello cognitivo, il linguaggio, la severitá dei sintomi di autismo, 
i disturbi del sonno  e i disturbi gastrointestinali. Gli autori 
classificano i comportamenti problema in: iperattivitá, irritabilitá, 
stereotipie, letargia e autoaggressivitá.

Come si desume da quanto sopra, l’osservazione longitudinale prolungata 
per 15 anni   mostra un quadro tragico: dai 5 ai 20 anni vi sono stati 
peggioramenti anziché miglioramenti, soprattutto nell’autismo tipico,  
in un paese molto vicino al nostro. La biologia non guarda alla 
geografia e l’evoluzione naturale dell’autismo nel lungo periodo resta 
severa ora come nella prima descrizione di Kanner; in Francia nel 2019 
come in America nel 1971.

Da questi dati bisognerebbe trarre alcune considerazioni per 
l’assistenza e per la ricerca.

Per quanto riguarda l’assistenza di questi adulti  con “necessità 
elevate di sostegno”  (termine mutuato dalla Convenzione ONU sui Diritti 
delle persone con Disabilità) bisogna stare attenti a non fare la 
politica dello struzzo. Ci sono, hanno davanti lunghi anni di vita e 
bisogna mettere in atto tutto il possibile per dare alla loro vita il 
massimo di qualitá compatibile con i gravi deficit. E’ chiaro che con 
questi adulti  si possono avere miglioramenti non eclatanti, ma é 
doveroso  applicare quanto ora si conosce per ottenere ogni 
miglioramento possibile con una riabilitazione costante, che duri tutta 
la vita e che usi le strategie che si sono mostrate efficaci anche in 
etá adulta per aumentare le abilitá e diminuire i comportamenti 
indesiderabili.


Per interferire sulla storia naturale dell’autismo associato a 
disabilitá intellettiva severa migliorandone l’outcome la ricerca 
scientifica dovrebbe fare molto di piú  La societá dovrebbe considerare 
la ricerca sull’autismo una prioritá da incoraggiare e finanziare  
generosamente, in modo da trovare al piú presto terapie mirate, da 
affiancare  a quanto giá ora si puo’ fare in campo abilitativo, 
abbandonando tutto ció che é obsoleto.

Gli autori concludono l’articolo con le seguenti considerazioni

Mentre c’era un miglioramento nelle abilitá adattive, le sostanziali 
difficoltá sociali e comunicative presenti nei bambini arruolati nello 
studio tendevano a persistere in etá adulta, riflettendo gli effetti di 
interventi non specifici, ritardati e talora del tutto assenti.
Da adulti i soggetti della coorte EpiTED presentavano molti e gravi 
comportamenti problema che avevano un importante impatto sulla loro 
abilitá di essere indipendenti e di avere una accettabile qualitá di 
vita.

I dati dello studio EpiTED saranno confrontati con i dati di altri studi 
prospettici di bambini con autismo che sono stati sottoposti a 
trattamenti piú selettivi e intensivi. A questo riguardo gli stessi 
autori stanno coordinando un nuovo studio di coorte multidisciplinare 
(ELENA) con lo scopo principale di identificare traiettorie di sviluppo 
a lungo termine in un largo campione di bambini e adolescenti con 
disturbi dello spettro autistico.

    Daniela Mariani Cerati