[autismo-biologia] studio prospettico francese dall'infanzia all'etá adulta
daniela
daniela a autismo33.it
Gio 20 Giu 2019 20:36:42 CEST
Nel 1971 Leo Kanner pubblicó l’articolo
"Follow-up study of eleven autistic children originally reported in
1943,Journal of autism and childhood schizophreni”, Volume
1, Issue 2, pp 119–145”
http://neurodiversity.com/library_kanner_1971.html
In questo articolo egli raccontó il seguito di quanto descritto
nell’articolo del 1943
“Autistic disturbances of affective contact, 1943, Nervous Child, 2, pp.
217 – 250"
Con notevole determinazione e non poca fatica riuscí a raggiungere, dopo
piú di vent’anni, gli undici bambini descritti nel 1943 e, con
sorpresa, li trovó adulti gravemente disabili, quasi tutti ospiti di
istituti psichiatrici.
E’ passato mezzo secolo e l’osservazione longitudinale di 106 bambini,
diagnosticati con autismo negli anni 1997 – 1999 in cinque centri
pubblici della Francia, e seguiti fino all’etá di 20 anni, ha dato
risultati non dissimili.
I dati relativi a questo studio prospettico, che parte da bambini di 5
anni, e li segue con valutazioni funzionali periodiche fino all’etá di
20 anni, sono pubblicati nell’articolo
Fifteen-Year Prospective Follow-Up Study of Adult Outcomes of Autism
Spectrum Disorders Among Children Attending Centers in Five Regional
Departments in France: The EpiTED Cohort
Amaria Baghdadli, Cécile Rattaz, Cécile Michelon, Eric Pernon, Kerim
Munir, Journal of Autism and Developmental Disorders (2019) 49:2243–2256
https://doi.org/10.1007/s10803-019-03901-9
Published online: 30 January 2019
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30701432
Il campione oggetto dello studio é costituito da 106 bambini
diagnosticati all’etá di 3 – 7 anni alla fine del secolo scorso
quando, a causa dei criteri diagnostici allora vigenti , la grande
maggioranza dei bambini con diagnosi di autismo presentava anche
disabilitá intellettiva (92,5% del campione). Questo a differenza di
quanto avviene ora in quanto, per l’allargamento dei criteri
diagnostici, la percentuale di disabilitá intellettiva associata
all’autismo é molto minore. In ogni caso un ampio sottogruppo di bambini
con autismo e disabilitá intellettiva esiste tuttora e lo studio
prospettico di cui sopra invita a riflettere e a non dimenticare che
questa realtá esiste sia per i bambini diagnosticati nel 1999, ora
giovani adulti, che per quelli che vengono diagnosticati adesso.
Negli anni 1997 – 1999, quando é iniziato lo studio denominato EpiTED,
non si faceva, come adesso, la diagnosi di spettro autistico, ma si
faceva la distinzione tra autismo infantile e autismo atipico,
distinzione che é stata mantenuta ad ogni rivalutazione fino all’etá di
20 anni, quando é stato possibile confrontare il profilo funzionale dei
bambini di 5 anni con quello degli stessi soggetti all’etá di 20 anni.
Questi i risultati
Il punteggio medio della scala CARS, che misura l’intensitá dei sintomi
propri dell’autismo, é risultato di 36 nell’autismo infantile e 31.7
nell’autismo atipico all’etá di 5 anni e di 37,7 e 23.4 a 20 anni
La disabilitá intellettiva severa (Quoziente di Sviluppo < 40) era
presente nel 52,7 % e 33,3% a 5 anni e nel 78,2% e 22,7% a 20 anni
La percentuale di soggetti non verbali era di i 59,6% e 16,7 % a 5 anni
e 39,0 e 4,5% a 20 anni
I comportamenti problema, che sono stai oggetto di un articolo specifico
da parte del team di EpiTED
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29797498
erano largamente presenti anche nei ventenni e risultavano correlati con
il livello cognitivo, il linguaggio, la severitá dei sintomi di autismo,
i disturbi del sonno e i disturbi gastrointestinali. Gli autori
classificano i comportamenti problema in: iperattivitá, irritabilitá,
stereotipie, letargia e autoaggressivitá.
Come si desume da quanto sopra, l’osservazione longitudinale prolungata
per 15 anni mostra un quadro tragico: dai 5 ai 20 anni vi sono stati
peggioramenti anziché miglioramenti, soprattutto nell’autismo tipico,
in un paese molto vicino al nostro. La biologia non guarda alla
geografia e l’evoluzione naturale dell’autismo nel lungo periodo resta
severa ora come nella prima descrizione di Kanner; in Francia nel 2019
come in America nel 1971.
Da questi dati bisognerebbe trarre alcune considerazioni per
l’assistenza e per la ricerca.
Per quanto riguarda l’assistenza di questi adulti con “necessità
elevate di sostegno” (termine mutuato dalla Convenzione ONU sui Diritti
delle persone con Disabilità) bisogna stare attenti a non fare la
politica dello struzzo. Ci sono, hanno davanti lunghi anni di vita e
bisogna mettere in atto tutto il possibile per dare alla loro vita il
massimo di qualitá compatibile con i gravi deficit. E’ chiaro che con
questi adulti si possono avere miglioramenti non eclatanti, ma é
doveroso applicare quanto ora si conosce per ottenere ogni
miglioramento possibile con una riabilitazione costante, che duri tutta
la vita e che usi le strategie che si sono mostrate efficaci anche in
etá adulta per aumentare le abilitá e diminuire i comportamenti
indesiderabili.
Per interferire sulla storia naturale dell’autismo associato a
disabilitá intellettiva severa migliorandone l’outcome la ricerca
scientifica dovrebbe fare molto di piú La societá dovrebbe considerare
la ricerca sull’autismo una prioritá da incoraggiare e finanziare
generosamente, in modo da trovare al piú presto terapie mirate, da
affiancare a quanto giá ora si puo’ fare in campo abilitativo,
abbandonando tutto ció che é obsoleto.
Gli autori concludono l’articolo con le seguenti considerazioni
Mentre c’era un miglioramento nelle abilitá adattive, le sostanziali
difficoltá sociali e comunicative presenti nei bambini arruolati nello
studio tendevano a persistere in etá adulta, riflettendo gli effetti di
interventi non specifici, ritardati e talora del tutto assenti.
Da adulti i soggetti della coorte EpiTED presentavano molti e gravi
comportamenti problema che avevano un importante impatto sulla loro
abilitá di essere indipendenti e di avere una accettabile qualitá di
vita.
I dati dello studio EpiTED saranno confrontati con i dati di altri studi
prospettici di bambini con autismo che sono stati sottoposti a
trattamenti piú selettivi e intensivi. A questo riguardo gli stessi
autori stanno coordinando un nuovo studio di coorte multidisciplinare
(ELENA) con lo scopo principale di identificare traiettorie di sviluppo
a lungo termine in un largo campione di bambini e adolescenti con
disturbi dello spettro autistico.
Daniela Mariani Cerati
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