[autismo-biologia] mozione unitaria bipartisan del Parlamento sull'autismo

Dom 28 Lug 2019 12:15:44 CEST

Quotidiano Sanità del 26 ha pubblicato la risoluzione approvata dal
Parlamento sull'autismo, ripreso da Press-in, sempre tempestivo e utile per
conoscere ciò che succede nel mondo della disabilità.
Mi sembra sia completa quanto a argomenti toccati e mi spiace soltanto che
non si accenni alla formazione permanente obbligatoria riguardante
educatori senza laurea e insegnanti di sostegno senza specializzazione.
Queste due categorie di persone che insieme rappresentano almeno 150.000
operatori, molti dei quali oggi impegnati per le persone con autismo,
devono fare un corso universitario di un anno intero entro il 2021. Quale
migliore occasione se si potesse indurre le Università a caratterizzare
sull'autismo almeno alcuni di questi corsi. Purtroppo i piani di studio
offerti nell'anno accademico 2018-19 dedicano alla pedagogia speciale
necessaria per la disabilità poche ore e ancor meno all'autismo, che della
disabilità fa parte. Nelle audizioni parlamentari la Presidente Angsa
Demartis aveva presentato il mio documento sulla necessità di formazione di
questo personale che avevo portato in un'aula del Parlamento il due aprile,
dove si faceva notare che si doveva intervenire per non perdere questa
grande occasione per riformare il pensiero sull'autismo, ancora oggi
fondato sulla teoria della madre frigorifero che questi operatori hanno
imparato qualche anno fa, quando l'educazione comportamentale era tabù in
quasi tutte le Università italiane.
Occorre quindi un impegno maggiore per chiedere alle Università di tenere
conto delle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 10 maggio
2018, che dedicano le ultime due pagine alla necessità di formazione degli
operatori.
Cordiali saluti
Carlo Hanau

Quotidiano Sanita' del 26.07.2019

Autismo. Affari Sociali approva risoluzione bipartisan che impegna Governo
a ...

Molti i punti sui quali l'ampia risoluzione impegna il Governo al fine di
garantire, a coloro che abbiano bisogni speciali, di svolgere una vita in
maniera autodeterminata, ove possibile, affinché si possa riuscire a
superare il progressivo processo che li conduce in frequenti e quasi
obbligati percorsi di esclusione sociale, da cui conseguono l'isolamento e
la segregazione, troppo spesso sfocianti in diverse forme di
istituzionalizzazione. LA RISOLUZIONE.

ROMA. Via libera ieri dalla Commissione Affari Sociali della Camera ad
un'ampia risoluzione bipartisan che impegna il Governo in diversi punti per
favorire iniziative per la vita autonoma e l'inclusione nella comunità
delle persone con disturbi dello spettro autistico, implementare la ricerca
in questo ambito ed aumentare il Fondo per l'assistenza alle persone con
disabilità grave prive del sostegno familiare.

L'obiettivo è quello di garantire, a coloro che abbiano bisogni speciali,
di svolgere una vita in maniera autodeterminata, ove possibile, affinché si
possa riuscire a superare il progressivo processo che li conduce in
frequenti e quasi obbligati percorsi di esclusione sociale, da cui
conseguono l'isolamento e la segregazione, troppo spesso sfocianti in
diverse forme di istituzionalizzazione.

Questi gli impegni richiesti al Governo dalla risoluzione approvata dalla
XII Commissione.

Impegna il Governo:
- a promuovere ulteriori iniziative per la vita autonoma e l'inclusione
nella comunità delle persone con disturbi dello spettro autistico,
prevedendo un approccio sistemico, interdisciplinare e multilivello, per
dare seguito agli impegni assunti con l'adesione, ed in particolare
all'articolo 19, alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle
persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata
con la legge 3 marzo 2009, n. 18;

- a garantire la diffusione di campagne nazionali d'informazione e di
sensibilizzazione circa la promozione del benessere del bambino, con
particolare riguardo al neuro-sviluppo, e a favorire la conoscenza delle
caratteristiche dei disturbi dello spettro autistico oltre che dei sintomi
precoci;

- a garantire la piena attuazione della legge n. 134 del 18 agosto 2015, in
materia di prevenzione, cura e riabilitazione delle persone con disturbo
dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, soprattutto nella
parte in cui si prevede che le regioni siano tenute ad assicurare il
funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi
dello spettro autistico, anche contemplando una costante attività di
monitoraggio sull'impiego delle risorse previste dal fondo istituito
proprio per dare attuazione ai predetti obiettivi di tale legge, rendendo
effettiva, al riguardo, la verifica da parte del Comitato permanente per la
verifica dei livelli essenziali di assistenza;

- ad attivarsi per l'istituzione di una rete scientifica ed epidemiologica,
anche in raccordo con analoghe esperienze in ambito europeo o
internazionale, al fine di promuovere studi e ricerche finalizzati a
raccogliere dati di prevalenza nazionale aggiornati sull'autismo e a
censire le buone pratiche terapeutiche ed educative dedicate a questo tema;

- ad adottare uno studio di fattibilità in collaborazione con le regioni,
al fine di assicurare la raccolta di dati volta a fornire una mappatura dei
servizi, a cominciare da alcune regioni campione, e la definizione di
procedure operative da estendere all'intero territorio nazionale;

- a promuovere, attraverso strumenti idonei quali, ad esempio, un
protocollo multi-osservazionale e programmi di formazione specifici, un
efficace coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli
asili nido e unità di neuropsichiatria infantile, al fine di intercettare
precocemente l'emergere di anomalie comportamentali in bambini ad alto
rischio e nella popolazione generale e per fornire una diagnosi provvisoria
a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di età;

- a monitorare il lavoro di aggiornamento, da parte dell'Istituto superiore
di sanità, delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro
autistico in tutte le età della vita, per supportare quanto prima i
professionisti sanitari nella definizione del percorso diagnostico
terapeutico e riabilitativo più appropriato, condiviso con le persone con
disturbo dello spettro autistico e i loro familiari/caregivers, nella
formulazione di diagnosi accurate nei bambini e negli adulti e
nell'individuazione di terapie adeguate e aggiornate;

- ad adottare le iniziative di competenza per assicurare nei dipartimenti
di salute mentale adeguati percorsi di presa in carico dei pazienti adulti
con disturbi dello spettro autistico, con personale specificatamente
formato e aggiornato;

- ad adottare le iniziative normative necessarie ai fini della revisione
dei modelli organizzativi dei servizi ospedalieri di neuropsichiatria
dell'età evolutiva, includendo la neuropsichiatria dell'infanzia e
dell'adolescenza (Npia) tra le strutture che devono essere presenti negli
ospedali di primo livello, almeno con un'attività di consulenza
specialistica diurna, nonché a rivedere gli standard previsti per le unità
operative complesse (Uoc) con posti letto di Npia e per le strutture
semiresidenziali e residenziali, tenendo conto dell'aumento degli accessi e
dei bisogni;

- a valutare l'opportunità di adottare iniziative per istituire una rete di
servizi che sia organizzata in centri con struttura hub e spoke, dove ogni
regione individuerà uno o più centri di riferimento (le regioni sprovviste
di centri di alto livello – hub – faranno riferimento ad un centro hub di
un'altra regione contigua) prevedendo che il centro hub abbia il compito di
supervisione scientifica e tecnica sui centri periferici (spoke), di
formazione per il personale, in modo che la diagnosi e la presa in carico
terapeutica siano garantite in ogni Asl e allineate alle più recenti
evidenze scientifiche;

- ad assumere iniziative volte a implementare il Fondo per la cura dei
soggetti con disturbo dello spettro autistico, istituito presso il
Ministero della salute, e a garantire i livelli essenziali di assistenza
come definiti dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12
gennaio 2017;

- ad assumere iniziative volte a implementare il Fondo per l'assistenza
alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, istituito
con la legge 22 giugno 2016, n. 112;

- ad assumere iniziative, per quanto di competenza, volte a favorire il
potenziamento, in termini di risorse umane, dei servizi di neuropsichiatria
infantile e di dipartimenti di salute mentale, al fine di poter definire
adeguate équipe multidisciplinari e garantire una diagnosi e un trattamento
precoce e tempestivo in grado di incidere e migliorare la prognosi;

- ad adottare iniziative, per quanto di competenza, finalizzate ad
assicurare la possibilità, nelle regioni nel cui territorio non sia
possibile effettuare la diagnosi e le cure nell'ambito dei trattamenti
specialistici erogati dal Servizio sanitario nazionale, che tali servizi
siano erogati da parte di specialisti o strutture accreditate, secondo le
linee guida nazionali;

- a favorire, nell'ambito dei progetti individuali, ulteriori forme di
sperimentazione di progetti di vita indipendente con particolare
riferimento al recupero e all'integrazione sociale, in modo da dare piena
attuazione all'articolo 14 della legge n. 328 del 2000;

- a promuovere l'adozione graduale, nel rispetto dei vincoli di bilancio,
di ogni iniziativa, anche di carattere normativo, volta ad incrementare le
pensioni di invalidità civile;

- a supportare il mondo associativo e del volontariato, organizzato da
persone autistiche e dai loro familiari, per la realizzazione di progetti
di vita autonoma, assumendo iniziative per la semplificazione delle
procedure per l'assegnazione di beni confiscati alla mafia o di proprietà
degli enti locali, quali immobili o terreni, per favorire la realizzazione
di attività socio-educative-sportive e, altresì, l'imprenditoria mediante,
ad esempio, la realizzazione di fattorie sociali e dell'orticultura;

- a promuovere progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti
adulti con disturbi dello spettro autistico, al fine di poterne valorizzare
le capacità;

- a elaborare le linee di indirizzo sui disturbi dello spettro autistico
per l'età adulta, così da definire gli essenziali servizi alla persona e
gli adeguati strumenti di supporto al progetto di vita e all'autonomia
della persona.

-- 
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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