[autismo-biologia] La Dottoressa Di Sarro di ritorno dal Kennedy Krieger Institute

[daniela a autismo33.it]

Oltre al video, sono in rete anche le diapositive della relazione tenuta 
dalla  Dottoressa Di Sarro sul tema "Modelli intensivi di trattamento per
gravi problemi di comportamento" il 14 ottobre scorso a Bologna. Ecco il
link

http://www.autismo33.it/autismo_edu/14_ott_2017_non_solo_bambini/index.html

A questa pagina si trovano anche i power point di: Francesco Crisafulli
sull’inserimento lavorativo di adulti con autismo e di Francesca
Giovannini su “autismo in adolescenza”



> L'8 gennaio 2016 scrivevo "Esemplare a questo
>> proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute
>> di
>> Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale
>> Pitié-Salpeˆtrie`re
>> e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.
>
>
> Questo auspicio é in corso di realizzazione, come fa sperare il fatto che
> quattro operatori del Centro Autismo di Bologna hanno fatto recentemente
> uno stage al Kennedy Krieger Institute  L'occasione per presentare
> l'esperienza a un folto e variegato pubblico é stata data alla Dottoressa
> Rita Di Sarro dal convegno organizzato da ANGSA Bologna   dal titolo
> "Autismo: non solo bambini"
>
>  Al Kennedy Krieger vanno i casi piú gravi e ingestibili di aggressivitá e
> comportamenti dirompenti. Uno staff multidisciplinare, che agisce sempre
> in sintonia con il famigliare, o comunque con chi seguirá il paziente
> dopo la dimissione, ha dimostrato che i comportamenti inaccettabili si
> possono ridurre drasticamente in un elevato numero di casi. Ma sentiamo
> la viva voce di Rita Di Sarro, videoripresa da Piero Nerieri
>
> https://www.youtube.com/watch?v=YYXGUqlp3io&feature=youtu.be
>
>                               Daniela Mariani Cerati
>
> 8 gennaio 2016
>> I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed
>> eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e
>> che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale
>> delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti
>> comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha
>> una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo
> trova in
>> Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo
>> proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) del Kennedy Krieger Institute
>> di
>> Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale
>> Pitié-Salpeˆtrie`re
>> e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante
>> famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non
>> trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando
>> le
>> persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di
>> Baltimora basta andare al loro sito
>> http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-programs/neurobehavioral-unit-nbu
>> Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche
>> stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche
>> in
>> Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche:
>> toglierei
>> il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi
>> comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra
>> le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica.
>> Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e
>> stranezzedel
>> comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I
>> cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non
>> dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi
>> biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca,
>> favorito
>> da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni
>> stralci del sito nella mia traduzione
>>
>> NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute
>> PROGRAMMA
>>
>> Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione
>> ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di
>> bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e
>> disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali.
>> Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da
>> ogniparte dell'America e del mondo.
>> LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di
>> eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a
>> individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti
>> altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento
>> e'
>> integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio
>> rigorosamente
>> evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande
>> esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento.
>>
>> Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini,
>> adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi
>> anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu'
>> frequentemente trattati
>>    - autoaggressivita'
>>    - aggressivita'
>>    - distruttivita'
>>    - fughe
>>    - pica
>>    - comportamenti ripetitivi e ristretti
>>
>>
>> LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra
>> cui:disturbi
>> dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo,
>> disabilita'intellettiva,
>> disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con
>> comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche
>> e
>> cromosomiche.
>>
>> Approccioterapeutico
>> L'approccio terapeutico e' interdisciplinare.
>> Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti
>> discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria,
>> neurologia,
>> nursing, assistenza sociale e logopedia.
>> Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e
>> dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la
>> famigliae' considerata un membro vitale del team.
>> Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un
>> assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori
>> chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di
>> cio'che
>> al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di
>> trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA,
>> considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci,
>> quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a
>> anche
>> piu' alto nelleore di veglia.
>> Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato,
>> ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di
>> unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono
>> programmati
>> e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono
>> monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e
>> il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi
>> comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso,
>> iperattivita')
>> Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei
>> bisogniindividuali
>> e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di
>> comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino
>> quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal
>> momento
>> dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
>>
>>    -   identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto
>> di trattamento
>>    -   sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali
>> comportamenti
>>    -   programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili
>>    -   diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia
>> distinto dal disturbo comportamentale
>>    -   Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero
>> rispondere ai farmaci
>>    -   fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone
>> che
>> stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro
>> stessi il programma di trattamento
>>    -   assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al
>> paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio
>> offre
>>
>> Risultati
>> Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati
>> supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5
>> anni:
>>    -   l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di
>> comportamento almeno dell'80%
>>    -   l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al
>> trattamento nel follow up
>>    -   Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei
>> servizi
>>    -   il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o
>> altra
>> persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di
>> trattamento
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>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
>> valerio.mezzogori a autismo33.it
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