[autismo-biologia] R: R: Nicoletti, facebook e i vaccini

Cristina Panisi cristina.panisi a tin.it
Sab 12 Ago 2017 14:54:01 CEST


Desidero evitare che restino nei genitori messaggi non contenuti nei miei scritti. Altrimenti, come ha detto il sig Bovi, avremo soltanto favorito ulteriore confusione.
Prendo spunto dallo schema del dott Palazzi
 
1-Il riferimento a Wakefield riguardava l’importanza di tenere distinte la “questione vaccini” dalla “questione intestinale” (cioè: parlare di intestino nell’autismo non significa essere contrari ai vaccini). Se rileggerete la mia prima mail, ne avrete conferma. Ciò che è seguito dall’aver solo pronunciato questo nome, evidenzia come la commistione tra le questioni sia ancora diffusa. Lo studio dei rapporti tra sistema gastroenterico e sistema nervoso e il ruolo della neuroinfiammazione è un argomento assai vasto, su cui si sta concentrando ampia parte della ricerca, certamente non limitatamente all’autismo. Non è “una moda”, bensì un argomento della massima importanza per comprendere aspetti di vulnerabilità (e, dunque, di opportunità di salute) dell’individuo a partire dalle prime epoche della vita.
Le conseguenze pratiche del non tenere distinte le questioni vaccini- intestino nell’autismo sono assai rilevanti, dal momento che per una comorbidità (=il coinvolgimento gastrointestinale) di cui abbiamo evidenze scientifiche, le persone con autismo non ricevono attualmente un iter diagnostico e terapeutico corretto, poiché si imbattono nello scetticismo dei medici prevenuti sull’argomento. Lo sanno bene i genitori con figli con manifestazioni comportamentali “lievi”, i quali, in pronto soccorso, preferiscono non comunicare che il figlio è autistico, “altrimenti il suo mal di pancia non verrebbe creduto”. Si tratta di un tipico esempio di come la “fede” (meglio, “il pregiudizio”) dei medici adombri la scienza. Conseguenze di questo atteggiamento sarà la difficoltà di portare nel Sistema Sanitario Nazionale un servizio pubblico adeguato alle esigenze. Non potremo, dunque, biasimare quei genitori che cercheranno altre vie, spesso onerose e con conseguenti rischi per la salute, per rispondere a bisogni inascoltati.
 
2-Concordo sul fatto che non vi siano evidenze scientifiche sulla correlazione tra vaccinoprofilassi e autismo, non mi risulta di averlo affermato. Le mie riflessioni riguardano, infatti, l’importanza di strumenti e metodi adeguati rispetto al fenomeno che desideriamo valutare, esattamente come tutti condividiamo il fatto che per misurare la temperatura si usi un termometro e non un barometro. Gli strumenti potrebbero essere schede anamnestiche maggiormente dettagliate rispetto a quelle attualmente disponibili per il triage prevaccinale, così come potranno essere rese maggiormente informative le schede di rilevazione dei possibili effetti indesiderati. Per quanto riguarda il metodo: le acquisizioni scientifiche dell’ultimo decennio concernenti gli effetti sinergici tra i molteplici possibili fattori coinvolti (in epoca preconcezionale, gestazionale e postnatale), vedono nelle reti neurali artificiali il modello più adeguato per rendere conto dei possibili effetti dei singoli fattori (per i genitori: il modello delle reti neurali artificiali, in parole semplici, è un modello matematico che consente di studiare relazioni complesse tra molteplici fattori che possono influenzarsi tra loro). I vaccini sono solo uno dei possibili fattori da includere nel modello e, come ho detto, non mi risulta esistano evidenze scientifiche che ci autorizzino a non considerarli nel pool dei fattori che possono influire sullo stato di salute (che non riguarda solo il neurosviluppo). Vi prego, dunque, di non propormi altri dati della letteratura riguardanti argomenti differenti, senza dubbio rilevanti, ma altra cosa rispetto al questione in oggetto: se qualcuno possiede evidenze su questo aspetto specifico, come ho detto, sarò lieta di accoglierle.
Gli incontri tra esperti dei prossimi mesi affronteranno proprio questi temi.
 
3-Credo che nella disamina tecnica della questione, si debbano evitare aggettivi che esprimono nostri giudizi. Se proprio vengo chiamata ad indicarne uno, al posto di “appassionata convinzione” preferisco “disperata convinzione”. Ed è proprio l’incontro in questa disperazione che permette al clinico di ricostruire nel dettaglio una storia dolorosa, spesso riuscendo a distinguere tra i vari aspetti della questione, aiutando il genitore, a seconda dei casi, a sospendere temporaneamente le successive somministrazioni vaccinali in base al principio di precauzione, oppure a superare l’infondata convinzione della colpevolezza del vaccino e raccomandare caldamente una scrupolosa osservanza del calendario vaccinale. La competenza clinica circa i temi trattati consente, in scienza (conoscenza della letteratura, linee guida e protocolli) e coscienza, di suggerire al paziente la scelta ritenuta più opportuna. Proprio come in qualsiasi altro ambito della medicina.
 
Gli incontri dei prossimi mesi non saranno di carattere populista. Si tratterà, infatti, di incontri tra esperti rappresentativi delle molteplici esperienze e prospettive, esponenti della “vera scienza”, come giustamente richiesto.

 
Un saluto
 
Cristina Panisi

Laboratorio Autismo
Dipartimento di Scienze del Comportamento e del Sistema Nervoso Centrale
Università degli Studi di Pavia 


Il giorno 11/ago/2017, alle ore 21:51, Stefano PALAZZI ha scritto:

> 😊 Ringrazio chi mi chiede chiarimenti piuttosto che rischiare incomprensioni. I punti che ho cercato di affrontare sono i seguenti:
> 
> 1. La resurrezione di quella che è inconfutabilmente una bufala è perché è diventata questione più politica che scientifica: vaccini sinistrorsi, antivax destrorsi. Segnalo ancora una volta il link internet e ideologico di Donald Trump e Andrew Wakefield: http://bolenreport.com/trump-meets-dr-wakefield/
> 
> 2. Da anni è provato che vaccinazioni e autismo non sono tra loro epidemiologicamente correlati, come ampiamente e chiaramente riferito da Daniela Mariani Cerati e tanti altri; ciò non implica che correlazioni possano forse essere dimostrate in futuro per condizioni meno studiate dell'autismo. 
> 
> 3. L'appassionata convinzione di quanti credono che loro figlio sia autistico a causa di vaccinazioni non può essere smossa dalla scienza: spesso è più efficace l'approccio d'ascolto operato da bravi clinici dell'infanzia-adolescenza nella pratica quotidiana, lontano da telecamere e riflettori.  
> 
> Per questo sono perplesso sull'invito di Cristina Panisi e Benedetta Demartis a promuovete dibattiti "populisti" tra scienza vera e finta. Ben venga invece una comunicazione esperta e accattivante come si fa per il fumo, la sicurezza stradale, il riciclo dei rifiuti e così via, come ad es. in Australia https://www.health.qld.gov.au/news-alerts/campaigns/immunisation/childhood
> 
> Buona serata, 
> === Stefano P. 
> 
> On 11 Aug 2017, at 15:41, demartisbenedetta a gmail.com wrote:
> 
>> Buon giorno,
>> approfitto della mail di Alfredo Bovi per ammettere che, come lui anch’io ho capito poco di quello che ha scritto il dr. Palazzi, e quindi, con questa premessa, da ignorante quale sono vorrei però rispondere.
>> Ho letto ieri quanto scritto dalla dr.ssa Panisi e ho molto apprezzato la sua esposizione per la modalità e i toni usati per argomentare il suo discorso.
>> Mi è sembrato un modo di “ri-avvicinare” le tante posizioni, anche estreme legate ai provvedimenti presi dal governo sui vaccini.
>> La ringrazio per questo.
>> Le famiglie delle persone con autismo sono da sempre alla mercè di teorie più o meno valide, più o meno fantasiose che parlano di diagnosi, di vaccini, di diete, di trattamenti. Credo che questo succeda perché l’autismo più di altre disabilità sia cosi ambiguo e di difficile collocazione da diventare facile bersaglio per dire tutto e il contrario di tutto.
>> Da anni per questo chiediamo a gran voce aiuto alla comunità scientifica!
>> Fiduciosi del fatto che la comunità scientifica non si “allinea” con la politica, né con il “pensiero dominante” e non segue le mode del momento.
>> La comunità scientifica, come dimostra la dr.ssa Panisi, si muove per curiosità, per passione, e l’unica cosa che cerca è la prova, la replicazione dei dati.
>> Mi è piaciuto soprattutto leggere nella mail della dottoressa la sua capacità di ascolto dei genitori, nel prendere nota di quello che da anni continuiamo a raccontare (spesso non ascoltati con la giusta attenzione) dai pediatri e dagli specialisti che puntualmente consultiamo per farci aiutare a migliorare le tante commorbilità che accompagnano l’autismo.
>> Speriamo tanto che la sua ricerca, in collaborazione con altri esperti e le nostre famiglie che si sono messe a disposizione, portino a risultati che siano utili a noi tutti.
>> Sono contenta che abbia partecipato insieme ad altri 17 esperti al documento voluto da Angsa e dal Gruppo Asperger che (speriamo presto) venga preso in considerazione dal Ministero della Salute sui bisogni degli autistici in età adulta. La sua competenza insieme a quella dei suoi colleghi è stata preziosa nel parlare finalmente di autismo a 360°
>> Vedo il suo pacato contributo come un “mattoncino” in più da aggiungere ai tanti che negli anni abbiamo aggiunto, per far dire poi alla comunità scientifica cosa serve o cosa è dannoso per chi soffre di autismo.
>> Angsa nel frattempo sosterrà tutte le iniziative portate avanti da chi con umiltà e curiosità crede nel valore della scienza. Spero e credo che il dr. Palazzi sia d’accordo……
>> Benedetta Demartis
>>  
>> Da: autismo-biologia [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di ANGSA Lombardia onlus
>> Inviato: venerdì 11 agosto 2017 10:53
>> A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
>> Oggetto: [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini
>>  
>> Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
>>  
>> Cordiali saluti.
>> 
>> Alfredo Bovi
>> webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it 
>> www.facebook.com/angsalombardia  
>> www.facebook.com/groups/angsalombardia  
>> Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito.
>> Da: Stefano PALAZZI
>> Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21
>> A: Autismo Biologia
>> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini
>> Buongiorno 🤔
>> Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha.  Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati.
>> Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio.
>> La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza.
>> Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...
>>  
>> === Stefano P.
>> Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
>> 
>> On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <cristina.panisi a tin.it> wrote:
>> 
>> Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.
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