[autismo-biologia] R: R: Nicoletti, facebook e i vaccini

Ven 11 Ago 2017 15:41:28 CEST

Buon giorno,

approfitto della mail di Alfredo Bovi per ammettere che, come lui anch’io ho capito poco di quello che ha scritto il dr. Palazzi, e quindi, con questa premessa, da ignorante quale sono vorrei però rispondere.

Ho letto ieri quanto scritto dalla dr.ssa Panisi e ho molto apprezzato la sua esposizione per la modalità e i toni usati per argomentare il suo discorso.

Mi è sembrato un modo di “ri-avvicinare” le tante posizioni, anche estreme legate ai provvedimenti presi dal governo sui vaccini. 

La ringrazio per questo.

Le famiglie delle persone con autismo sono da sempre alla mercè di teorie più o meno valide, più o meno fantasiose che parlano di diagnosi, di vaccini, di diete, di trattamenti. Credo che questo succeda perché l’autismo più di altre disabilità sia cosi ambiguo e di difficile collocazione da diventare facile bersaglio per dire tutto e il contrario di tutto.

Da anni per questo chiediamo a gran voce aiuto alla comunità scientifica! 

Fiduciosi del fatto che la comunità scientifica non si “allinea” con la politica, né con il “pensiero dominante” e non segue le mode del momento.

La comunità scientifica, come dimostra la dr.ssa Panisi, si muove per curiosità, per passione, e l’unica cosa che cerca è la prova, la replicazione dei dati.

Mi è piaciuto soprattutto leggere nella mail della dottoressa la sua capacità di ascolto dei genitori, nel prendere nota di quello che da anni continuiamo a raccontare (spesso non ascoltati con la giusta attenzione) dai pediatri e dagli specialisti che puntualmente consultiamo per farci aiutare a migliorare le tante commorbilità che accompagnano l’autismo. 

Speriamo tanto che la sua ricerca, in collaborazione con altri esperti e le nostre famiglie che si sono messe a disposizione, portino a risultati che siano utili a noi tutti. 

Sono contenta che abbia partecipato insieme ad altri 17 esperti al documento voluto da Angsa e dal Gruppo Asperger che (speriamo presto) venga preso in considerazione dal Ministero della Salute sui bisogni degli autistici in età adulta. La sua competenza insieme a quella dei suoi colleghi è stata preziosa nel parlare finalmente di autismo a 360°

Vedo il suo pacato contributo come un “mattoncino” in più da aggiungere ai tanti che negli anni abbiamo aggiunto, per far dire poi alla comunità scientifica cosa serve o cosa è dannoso per chi soffre di autismo.

Angsa nel frattempo sosterrà tutte le iniziative portate avanti da chi con umiltà e curiosità crede nel valore della scienza. Spero e credo che il dr. Palazzi sia d’accordo……

Benedetta Demartis

Da: autismo-biologia [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di ANGSA Lombardia onlus
Inviato: venerdì 11 agosto 2017 10:53
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
Oggetto: [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini

Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!

Cordiali saluti.

Alfredo Bovi
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Da: Stefano PALAZZI <mailto:s.palazzi a ausl.fe.it>  

Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21

A: Autismo Biologia <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>  

Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini

Buongiorno 🤔

Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha.  Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. 

Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio.

La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza.

Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...

=== Stefano P. 

Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)

On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <cristina.panisi a tin.it <mailto:cristina.panisi a tin.it> > wrote:

Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.

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