[autismo-biologia] The Guardian sulle criticitá nella cura della salute delle persone con disabilitá intellettiva

daniela marianicerati marianicerati a yahoo.it
Ven 20 Maggio 2016 20:36:16 CEST


L'Associazione inglese Mencap punta il dito sulle morti evitabilinelle persone con disabilitá intellettiva1,200people with a learning disability die avoidably in the NHS every yearhttps://www.mencap.org.uk/news/article/public-loses-faith-nhs-failing-people-learning-disability

Sullaproblematica delle cure mediche dei disabili intellettivi scrive conla competenza del medico e il coinvolgimento affettivo del fratelloRohinFrancis,sul giornale TheGuardianThecharity Mencap has highlighted what they see asfailings within the NHS leading to premature deaths of people withlearning disabilities.This is a worrying finding and one I hope leads to additionaltraining for healthcare professionals, to avoid upsetting patientsand family members by not communicating properly.
Francisauspica che la conoscenza di questo fallimento del Servizio SanitarioNazionale porti gli operatori della Sanitá ad una miglioreformazione sul trattamento dei pazienti con disabilitá intellettivae a una migliore comunicazione con loro e con i loro famigliari.

Egliporta anche un esempio limite: la rianimazione dall'arresto cardiaco.Ci sono linee guida molto puntuali sulle indicazioni e lecontroindicazioni a praticare quella che in inglese viene chiamataresuscitationma, sottolinea con forza il medico fratello, la disabilitáintellettiva non é compresa tra le controindicazioni. La disabilitáintellettiva non puo' essere paragonata alla condizione di  unmalato terminale costretto a letto e con una speranza di vita ridottain qualitá e quantitá, ma al contrario egli ricorda per chi non losapesse
Peoplewith even profound learning disabilities can lead full and activelives. Treating them can be challenging but immensely rewarding.Including their family and carers is imperative, as no one can advisemedical professionals better about a patient’s quality of life thanthose who know them best.L'articoloé in rete al linkhttp://www.theguardian.com/healthcare-network/views-from-the-nhs-frontline/2016/may/09/good-death-should-doctors-patients-last-life-goal



Il Sabato 26 Marzo 2016 14:05, daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it> ha scritto:


 

 Lafondazione britannica “Autistica” commenta i dati, pubblicati daSvezia e Danimarca, sulla mortalita' delle persone con autismo(Schendel, D.E. et al. (2016). Association of Psychiatric andNeurologic Comorbidity with mortality among persons with autismspectrum disorder in a Danish population. JAMA Pediatrics;Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrumdisorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5))  https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies-public-crisis.pdf
Essendoi sintomi core dell'autismo lesivi della qualita',ma non della quantita' degli anni di vita, si pensava chel'aspettativa di vita delle persone con autismo fosse simile a quelladella popolazione generale. Non si teneva conto delle comorbilita' edella scarsa fruizione da parte delle persone con autismo dei serviziper la salute generale. Ed ecco i numeri
“autisticpeople die on average 16 years earlier than the general population.For those with autism and learning disabilities, the outlook is evenmore appealling, with this group dying more than 30 years beforetheir time"
Lecause di morte piu' frequenti sono diverse tra l'autismo con e senzadisabilita' intellettiva.“Autisticadults with a learning disability are 40 times more likely to dieprematurely due to a neurological condition, with epilepsy theleading cause of death.Autisticadults without a learning disability are 9 times more likely to diefrom suicide"
Questidati si commentano da soli e viene da domandarsi"L'epilessiae' sempre farmacoresistente o non viene curata con tutti i mezzidisponibili nel ventunesimo secolo?Isuicidi sono indice di comorbilita' psichiatrica non adeguatamentetrattata e/o di situazioni ambientali e sociali non confacenti allacondizione di autismo ad alto funzionamento?"
  Credo che ci siano ampi margini per prevenire questo numero impressionante di morti premature.
                        Daniela MC  

  



  
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