[autismo-biologia] R: [autismo-scuola] SSN e LG21, situazione paradossale

Lun 16 Maggio 2016 21:16:45 CEST

E' triste dovere constatare che per fare rispettare la linea guida n.21 e
le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012 una
famiglia, affiancata da Angsa Bologna, abbia dovuto ricorrere col rito
abbreviato del lavoro al tribunale di Bologna, che ha dato loro ragione.
Vedi le due ordinanze concordi, una monocratica ed una seconda collegiale,
dovuta al reclamo che l'AUSL ha avuto il coraggio di fare contro la prima

http://www.superando.it/2014/01/08/autismo-quel-metodo-e-doveroso/

Alla fine l'AUSL ha dovuto pagare le spese fatte privatamente dalla
famiglia per assicurarsi la continuità del trattamento ed ha provveduto un
BCBA per il futuro, per evitare la condanna.

Nelle due ordinanze si stabiliva che un bambino che era stato seguito dalla
Associazione Pane e Cioccolata con buoni risultati, nel quadro di una
convenzione che il Comune di Bologna aveva fatto per dare agli insegnanti
della scuola dell'infanzia una formazione ed un supervisore in possesso del
titolo di BCBA, doveva continuare ad usufruire di questa forma di
assistenza anche nelle classi successive.

L’importanza delle ordinanze consiste nel riconoscere il diritto non
soltanto alla quantità di ore da impiegarsi ma anche alla qualificazione
del supervisore. In questo modo è stato riconosciuto il valore di un
certificato emesso dal Board internazionale sull’ABA, che le assicurazioni
pubbliche e private di molti Paesi (Stati degli USA per primi) esigono come
condizione necessaria per rifondere le spese dell’intervento di una
qualunque delle strategie basate su ABA in favore delle persone con
autismo, in alternativa con il titolo di Ph.D., dottorato di ricerca su
questo tema specifico.

Il ricorso alla Magistratura è di per sé un segnale di disfunzione del
sistema sanitario nazionale, che avrebbe voluto affidare il compito di
supervisore ad uno psicologo “assunto” come borsista, privo di uno
qualunque di questi titoli.

Se le famiglie avessero il coraggio di intraprendere azioni legali per il
rispetto dei loro diritti a scegliere una delle strategie indicate dalla
Linea guida n.21 dell’ISS, verrebbero indebolite le resistenze contro
l’ABA, dovute alle incrostazioni psicodinamiche psicanalitiche tanto
presenti nel nostro Paese (come anche in Francia).

Purtroppo gli Avvocati Muccio del foro di Bologna, che hanno vinto questa
partita aprendo la pista, hanno dovuto constatare un interesse scarso a
seguire la strada che abbiamo aperta due anni fa.

La normalità e la generalizzazione dovrà essere conquistata con i Livelli
Essenziali di Assistenza, che dovranno ribadire e finanziare questi
interventi, come promesso dalla Ministra Lorenzin. Le Regioni potranno e
dovranno prevedere la qualificazione necessaria per ottenere
l’accreditamento specifico degli interventi per l’autismo, non dimenticando
la certificazione degli operatori..

Carlo Hanau

Il giorno 16 maggio 2016 17:55, paola.mazzetto a libero.it <
paola.mazzetto a libero.it> ha scritto:

> Da parte mia, espongo quanto capitato a noi, nella ASL di Busto Arsizio
> (VA):
> ometto ovviamente anch'io i nomi delle professioniste coinvolte, mi limito
> ai fatti.
> Nel 2012/2013 ci siamo rivolti alla NPI per avere una diagnosi per la
> nostra bambina, che all'epoca aveva 3 anni e mezzo, che non parlava,
> presentava stereotipie e crisi di panico/rabbia incontrollata. Anch'io,
> come molte mamme, la mia diagnosi l'avevo già nel cuore, tuttavia dovevo
> tener conto del passato di mia figlia, che abbiamo adottato in Asia all'età
> di 1 anno (stato di abbondono, deprivazione sensoriale, lingua diversa,
> ecc).
> La psicologa ci ha indirizzati verso un persorso di "psicoterapia
> intensiva", tre volte la settimana, per sospetta "psicosi" (sic!). Ho
> accettato solo ed esclusivamente perchè in attesa di ricovero a Pavia per
> le determinazione della diagnosi.
> Specifico che noi genitori abbiamo chiesto moltissime volte quale tipo di
> psicoterapia fosse, e solo alla fine, cioè quando, diagnosi in mano,
> abbiamo comunicato l'intenzione di smettere le terapie, hanno confessato a
> mezza bocca "psicoanalitica/psicodinamica".
> Come il sig. Fagni ha giustamente rilevato, nessun rispetto per le linee
> guida: anzi, di fronte alla mia domanda sul perchè le ignorassero la
> risposta era stata "facciamo così da 40 anni e va bene così".
> Ho presentato il modulo per gli esposti, ma è servito a poco o nulla,
> perchè a rispondere è stata la diretta respondabile della psicologa,che
> applica gli stessi metodi.
> Pur non essendo una neuropsichiatra infantile, ai tempi mi sono
> documentata sull'autismo, leggendo tutto il leggibile, passando notti china
> su libri presi dalla biblioteca, su siti internet più o meno validi... e
> trovando un percorso adatto a nostra figlia e professionisti validi per
> impostarlo.
> Domanda: se invece di reagire in questo modo... mi fossi ammalata di
> depressione... se fossi andata in panico... oppure se anzichè essere
> laureata  avessi solo la licenza media e un basso livello di istruzione...
> o se mi fossi lasciata semplicemente guidare da un OSPEDALE, cosa sarebbe
> accaduto? A voi la risposta.
> Paola
>
>
>
> ----Messaggio originale----
> Da: albertofagni a libero.it <albertofagni a libero.it>
> Data: 14/05/2016 18.54
> A: <autismo-scuola a autismo33.it>, <autismo-biologia a autismo33.it>
> Ogg: [autismo-scuola] SSN e LG21, situazione paradossale
>
> Scusate se faccio il solito guastafeste , ma vorrei porre ,a questa
> mailing list ,la seguente riflessione su una situazione paradossale alla
> quale assistiamo in Italia ogni giorno.
>
> Non mi riferisco tanto al fatto che l'ISS abbia emanato delle linee guida
> sull'autismo nel 2011 , ma che non solo il SSN non segua e non abbia fatto
> niente per poterle mettere in atto, nemmeno a livello normativo.
> Cosa che io reputo gravissima, ma che ai nostri "politici" sembra non
> interessare.
> Conosco la difficoltà oggettiva di mettere in pratica le linee guida, ma
> ad oggi non ho visto fare niente a livello formativo e normativo, nemmeno
> con azioni a costo zero, vedi il coinvolgere la scuola su temi come la CF.
>
> Quello che invece vorrei porre l'attenzione è che il SSN nella sua miriade
> di ASL,USL,AUSL continui beatamente ad ignorare le LG21, non solo per
> quanto riguarda gli interventi offerti all'interno delle stesse asl, quanto
> nelle indicazioni che vengono date ai genitori . Soprattutto a quelli
> freschi di diagnosi.
>
> Il 3 maggio ho ricevuto uno dei tanti messaggi su Facebook  da una mamma ,
> ve lo copio , togliendo i dati sensibili, perché non riuscirei a riportarvi
> esattamente la situazione
>
>
> questa mamma mi scrive:
> //*Ciao Alberto, scusami se ti disturbo... ma ormai sono disperata e a
> pezzi... la mia famiglia sta andando a pezzi... e non riesco più a capire
> cosa può aiutare S... ho paura di imboccare strade sbagliate, di perdere
> tempo prezioso...*
> *S. ha 2 anni e mezzo... diagnosi ricevuta a 20 mesi (ma io sospettavo già
> da prima, nemmeno aveva un anno)... ci hanno detto dopo ricovero in
> neuropsichiatria infantile qui a Verona che è autismo basso funzionamento,
> complicato da seri problemi di sonno, iperattività, stereotipie,
> ossessivitá... di contro, però, mostra buona intelligenza, buona memoria...
> siamo seguiti a casa da una dottoressa che viene una volta a settimana...
> lei fa denver e teach insieme... questo in attesa della presa in carico al
> centro autismo della USL... ha fatto alcune visite lì, ma non ci hanno più
> richiamati... hanno detto che facilmente dovremo attendere un anno... ma io
> comunque non capisco ancora come lavorano... so che fanno psicomotricità,
> logopedia (mi hanno detto per ora per S. facilmente no)... e poi non lo
> so... dovevano richiamarci dopo un paio di settimane dalle visite... sono
> passati due mesi... ho chiamato io e mi hanno detto che funziona così... In
> questo centro si sono mostrati poco collaborativi con la dottoressa che
> viene a casa (a far giocare la bimba, a detta loro... è vero, ogni tanto
> anche noi ci chiediamo l'utilità del suo lavoro, ma in realtà S. regge
> molto meglio lo sguardo, con la dottoressa sta persino seduta un po' al
> tavolino... io di mio sto invece lavorando molto su istinto mio su alcune
> cose, tipo la fobia dell'acqua e il condividere un momento di lettura con
> me e relazionarsi con la sorellina... e anche io vedo risultati...)...
> comunque, tornando al centro, alla fine hanno accettato che noi ci stiamo
> muovendo un po' da soli, a patto che non ci mettiamo a fare aba, perché
> rovina i bambini... e poi premono molto sulla dieta senza glutine (solo che
> S. forse è celiaca, e sinceramente seguo quel che mi ha detto la
> gastroenterologa, ovvero per ora no dieta, per vedere se davvero è
> celiaca... Perché in quel caso bisogna agire in modo molto rigido, avrà
> esenzioni, una dottoressa che la segua... quindi non parto ora con diete...
> ma al centro mi hanno un po' fatto terrorismo, che, in pratica, se non
> facciamo dieta subito le facciamo del male... Queste cose mi hanno lasciato
> piuttosto perplessa... io sarei disposta a dar loro fiducia, veder come
> va... ma se stessi sbagliando strada? Ma poi che alternative avrei? Non
> posso pagare le terapie privatamente... certo, abbiamo la 104, ma anche
> tante spese (tra cui una ragazza che venga ogni tanto a darmi una mano,
> perché oltretutto ho vari problemi di salute)... Mi spiace, ti avrò
> annoiato... ma quel che volevo era chiederti un consiglio... perché al
> centro autismo mi hanno fatto certi discorsi? A cosa devo stare attenta? Da
> cosa posso capire che non possono aiutarci? Mi sento allo sbando... l'unico
> riferimento vero che ho è la neuropsichiatria dove hanno fatto la
> diagnosi... ma non possono fare molto... devo appoggiarmi per forza alla
> USL... Scusami... non so con chi parlare...*
>
>
>
>    - *[image: Alberto Fagni]* <https://www.facebook.com/alberto.paperinik>
>    * <https://www.facebook.com/mobile/messenger>01/05/2016 17:57*
>    *Alberto Fagni <https://www.facebook.com/alberto.paperinik>*
>
>    *Il centro usl vi ha consigliato la dieta e sconsigliato l'aba ? O mi
>    sfugge qualcosa? Che usl è?*
>    *risposta della mamma: *
>
>
>    *Entrambe le cose... io la dieta la farò se e solo se risulterà
>    effettivamente celiaca... o, almeno, questo quello che penso di solito...
>    poi i momenti di disperazione sono un'altra cosa, si proverebbe di tutto...
>    S. poi ha crisi continue, che mi pare di aver letto si chiamino meltdown,
>    arriva a farsi del male... ecco, sono quelli i momenti che mi fanno
>    vacillare sui miei pensieri e le mie decisioni... Aba loro la sconsigliano,
>    anzi, se vogliamo farla hanno detto che non lavoreranno con noi...ma tanto
>    non saprei nemmeno dove farla, né come pagarla... La usl è quella qua di
>    Verona, si chiama centro autismo... ne parlano tutti (o quasi) bene...
>    l'alternativa è una struttura convenzionata, ma fanno circa le stesse
>    cose...*//
>
>
>
> Non vado oltre e non vi annoio con le mie risposte , però vi chiedo se è
> accettabile che un NPI di una USL *possa consigliare la dieta SGSC ,
> senza nessuna intolleranza riscontrata e sconsigliare un intervento ABA,
> minacciando di non prendere in carico la bambina , nel caso la famiglia
> seguisse ABA privatamente* ?
>
>
> Nemmeno si possono richiamare all'ordine questi medici ?
>
> Sono curioso di sapere la vostra.
> Ho voluto portare una testimonianza, una delle tante, per far capire che
> non sono discorsi teorici, ma di situazioni simili è piena l'Italia.
>
> Grazie per la vostra attenzione.
>
> Alberto Fagni
>
> P.S. ovviamente conosco i nomi del npi e del primario.
>
>
>
> _______________________________________________
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-- 
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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