[autismo-scuola] Re: [autismo-biologia] progetto dell'ISS su osservatorio e diagnosiprecoce

Mer 4 Maggio 2016 16:59:13 CEST

Non dimentichiamo che fino a qualche anno addietro soltanto i casi più
gravi di autismo venivano diagnosticati e che alla maggiore età anche chi
aveva la diagnosi la perdeva.
Occorre sempre chiedersi quali sono le difficoltà ed a cosa serve un
intervento di ricerca diagnostica degli adulti mai diagnosticati come
autistici.
Si tratta di ricordare cosa succedeva fino ai tre anni di vita, e non è
facile.
I loro problemi sono simili a quelli degli altri con disabilità mentale non
autistica e con la cosiddetta comorbilità psichiatrica. La cattiva risposta
ai farmaci della psichiatria potrebbe essere un segno importante e
facilmente rilevabile, perchè se si facesse una rilevazione degli effetti
di questi farmaci, che SI DOVREBBE FARE COMUNQUE VOLENDO APPLICARE LA
LOGICA E LE LINEE DI INDIRIZZO, SI POTREBBE CONOSCERE ALMENO COSA E' GIUSTO
UTILIZZARE E COSA NO.
Ovviamente sarebbe utile conoscere questi dati per verificare quanto cresce
il fenomeno nel tempo. Già da ora tuttavia si può constatare una crescita
del 5% c.a all'anno nell'ultimo decennio, non attribuibile alla maggiore
attenzione diagnostica. Ne abbiamo abbastanza per dire che il fenomeno
merita molta attenzione e che gli studi sull'autismo sono necessari, sopra
tutto quelli biomedici.

Il giorno 4 maggio 2016 13:35, Donata Cotti <d.cotti63 a gmail.com> ha
scritto:

> Concordo cara Noemi....ma perché?
> Non ci sono gli strumenti per farlo?
> Si ha paura di verificare il numero reale?
> Donata
> Il 04/mag/2016 13:30, "Noemi Cornacchia" <cornacchianoemi a gmail.com> ha
> scritto:
>
>> Ritengo che ancora una volta, per l'età adulta, non si provveda a
>> monitorare il numero reale esistente nelle varie strutture e/o tenuti in
>> famiglia, quindi reperibili solo attraverso le documentazioni diagnostiche
>> fatte in precedenza.
>> La stima epidemiologica, pur estremamente utile, è cosa diversa dal
>> sapere, qui ed oggi, per quanti adulti dovremmo poter offrire servizi. Mi
>> pare che questo ancora non si voglia fare.
>> Noemi
>>
>> ----- Original Message -----
>>
>> *From:* Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>
>> *To:* Autismo e Scuola <autismo-scuola a autismo33.it> ; Autismo Biologia
>> <autismo-biologia a autismo33.it>
>> *Sent:* Tuesday, May 03, 2016 11:13 PM
>> *Subject:* [autismo-biologia] progetto dell'ISS su osservatorio e
>> diagnosiprecoce
>>
>> Penso sia utile a tutti conoscere il procedere del c.d. "censimento" dei
>> casi di autismo, che la Ministra Lorenzin aveva annunciato.
>> Riportiamo dal Quotidiano Sanità.it del 03-05-2016 questo articolo.
>> Ricordo che alcune domande che vengono poste nell'articolo trovano già
>> una soluzione indicata dalle Linee di indirizzo e dalla legge n.134 del
>> 2015, come le équipe territoriali dedicate, il coordinatore del caso e il
>> coordinamento dei servizi.
>> cordiali saluti
>> Carlo Hanau
>>
>>
>> *Autismo. Al via la seconda fase del progetto Osservatorio Nazionale per
>> il monitoraggio *
>>
>> La prima parte del progetto aveva avuto come obiettivo quello di
>> effettuare una stima della prevalenza dei disturbi a livello nazionale.
>> Adesso il progetto si propone di raccogliere informazioni su quali
>> strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale
>> negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più
>> efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA.
>>
>> Parte la seconda fase del programma per la diagnosi precoce dei Disturbi
>> dello Spettro Autistico (ASD), coordinato dalla Società Italiana di
>> Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e dalla
>> Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con
>> la collaborazione della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e
>> dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP).
>>
>> Lo studio fa parte di un progetto più ampio, della durata di due anni,
>> finanziato e monitorato dalla Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del
>> Ministero della Salute e affidato, per la sua realizzazione, all’Istituto
>> Superiore di Sanità (ISS).
>>
>> La prima parte del progetto, partita a febbraio e direttamente in capo
>> all’ISS, ha avuto come primo obiettivo quello di effettuare una stima della
>> prevalenza di tali disturbi a livello nazionale. Negli ultimi anni infatti
>> si è assistito ad un deciso aumento nella prevalenza di questo gruppo di
>> disturbi del neurosviluppo, legati a cause ancora poco chiare e
>> caratterizzati da compromesse capacità di interazione sociale e
>> comunicativa. E tuttavia ad oggi sono ancora pochi i registri di pazienti
>> affetti da ASD nel mondo, e pochi gli studi epidemiologici utilizzabili per
>> una buona valutazione e una pianificazione appropriata.
>>
>> E’ però sempre più evidente come l’individuazione e il trattamento
>> precoce dei casi di autismo possano ridurre significativamente l’impatto
>> del disturbo sullo sviluppo e migliorare quindi le capacità e l’autonomia
>> del paziente. Attualmente infatti a livello nazionale la diagnosi viene
>> mediamente effettuata all’età di 4-5 anni: c’è un ritardo di circa 2-3 anni
>> rispetto ai primi dubbi dei genitori.
>>
>> Per poter iniziare a porre il sospetto diagnostico entro i 18 mesi e
>> raggiungere la diagnosi entro i 24 mesi è cruciale il ruolo dei pediatri di
>> libera scelta, che nei controlli sanitari di routine hanno la possibilità
>> di osservare in maniera mirata i segnali di rischio di ASD e indirizzare
>> tempestivamente i genitori ai servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
>> dell’Adolescenza (NPIA) per la conferma diagnostica e l’eventuale presa in
>> carico.
>>
>> Per questo motivo il progetto dell’Osservatorio Nazionale si propone
>> anche, come secondo obiettivo, di raccogliere informazioni su quali
>> strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale
>> negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più
>> efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA, rilevazione che
>> partirà a inizio maggio.
>>
>> Per le famiglie la presenza di reti di intervento e la facile
>> accessibilità ai servizi di salute che abbiano competenze specifiche, ha
>> una ricaduta immediata sulla qualità della loro vita. Una rete di
>> assistenza “sotto casa”, inoltre, potenzia il valore abilitativo
>> dell’intervento che, se iniziato in fase precoce, aumenta l’efficacia
>> nell’acquisizione di autonomie nelle azioni quotidiane e può migliorare
>> significativamente l’esito in termini di competenze cognitive e sociali.
>>
>> Da settembre verranno poi ricostruiti i percorsi diagnostici-terapeutici
>> reali di un campione di piccoli pazienti con sospetto ASD arrivati ai
>> servizi di NPIA, per identificare i principali punti di forza e di
>> debolezza, approfondire gli effetti della ampia variabilità regionale e
>> individuare le buone pratiche che migliorano l’assistenza.
>>
>> La costituzione di una rete sinergica tra pediatri e servizi di
>> neuropsichiatria, agevolata anche dal lavoro condiviso di associazioni come
>> SINPIA, FIMP e ACP, sarà decisiva nella riduzione dell’età della prima
>> diagnosi e, in ultima analisi, nel miglioramento della qualità di vita dei
>> pazienti e delle loro famiglie.
>> --
>> Prof. Carlo Hanau
>> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
>> sanitari
>> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
>>
>> ------------------------------
>>
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
>> valerio.mezzogori a autismo33.it
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Prof. Carlo Hanau
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sanitari
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