[autismo-biologia] progetto dell'ISS su osservatorio e diagnosi precoce

Carlo Hanau hanau.carlo a gmail.com
Mar 3 Maggio 2016 23:13:09 CEST


Penso sia utile a tutti conoscere il procedere del c.d. "censimento" dei
casi di autismo, che la Ministra Lorenzin aveva annunciato.
Riportiamo dal Quotidiano Sanità.it del 03-05-2016 questo articolo.
Ricordo che alcune domande che vengono poste nell'articolo trovano già una
soluzione indicata dalle Linee di indirizzo e dalla legge n.134 del 2015,
come le équipe territoriali dedicate, il coordinatore del caso e il
coordinamento dei servizi.
cordiali saluti
Carlo Hanau


*Autismo. Al via la seconda fase del progetto Osservatorio Nazionale per il
monitoraggio *

La prima parte del progetto aveva avuto come obiettivo quello di effettuare
una stima della prevalenza dei disturbi a livello nazionale. Adesso il
progetto si propone di raccogliere informazioni su quali strumenti di
screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale negli accordi
con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più efficaci per
facilitare l’accesso ai servizi di NPIA.

Parte la seconda fase del programma per la diagnosi precoce dei Disturbi
dello Spettro Autistico (ASD), coordinato dalla Società Italiana di
Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e dalla
Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con
la collaborazione della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e
dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP).

Lo studio fa parte di un progetto più ampio, della durata di due anni,
finanziato e monitorato dalla Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del
Ministero della Salute e affidato, per la sua realizzazione, all’Istituto
Superiore di Sanità (ISS).

La prima parte del progetto, partita a febbraio e direttamente in capo
all’ISS, ha avuto come primo obiettivo quello di effettuare una stima della
prevalenza di tali disturbi a livello nazionale. Negli ultimi anni infatti
si è assistito ad un deciso aumento nella prevalenza di questo gruppo di
disturbi del neurosviluppo, legati a cause ancora poco chiare e
caratterizzati da compromesse capacità di interazione sociale e
comunicativa. E tuttavia ad oggi sono ancora pochi i registri di pazienti
affetti da ASD nel mondo, e pochi gli studi epidemiologici utilizzabili per
una buona valutazione e una pianificazione appropriata.

E’ però sempre più evidente come l’individuazione e il trattamento precoce
dei casi di autismo possano ridurre significativamente l’impatto del
disturbo sullo sviluppo e migliorare quindi le capacità e l’autonomia del
paziente. Attualmente infatti a livello nazionale la diagnosi viene
mediamente effettuata all’età di 4-5 anni: c’è un ritardo di circa 2-3 anni
rispetto ai primi dubbi dei genitori.

Per poter iniziare a porre il sospetto diagnostico entro i 18 mesi e
raggiungere la diagnosi entro i 24 mesi è cruciale il ruolo dei pediatri di
libera scelta, che nei controlli sanitari di routine hanno la possibilità
di osservare in maniera mirata i segnali di rischio di ASD e indirizzare
tempestivamente i genitori ai servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza (NPIA) per la conferma diagnostica e l’eventuale presa in
carico.

Per questo motivo il progetto dell’Osservatorio Nazionale si propone anche,
come secondo obiettivo, di raccogliere informazioni su quali strumenti di
screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale negli accordi
con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più efficaci per
facilitare l’accesso ai servizi di NPIA, rilevazione che partirà a inizio
maggio.

Per le famiglie la presenza di reti di intervento e la facile accessibilità
ai servizi di salute che abbiano competenze specifiche, ha una ricaduta
immediata sulla qualità della loro vita. Una rete di assistenza “sotto
casa”, inoltre, potenzia il valore abilitativo dell’intervento che, se
iniziato in fase precoce, aumenta l’efficacia nell’acquisizione di
autonomie nelle azioni quotidiane e può migliorare significativamente
l’esito in termini di competenze cognitive e sociali.

Da settembre verranno poi ricostruiti i percorsi diagnostici-terapeutici
reali di un campione di piccoli pazienti con sospetto ASD arrivati ai
servizi di NPIA, per identificare i principali punti di forza e di
debolezza, approfondire gli effetti della ampia variabilità regionale e
individuare le buone pratiche che migliorano l’assistenza.

La costituzione di una rete sinergica tra pediatri e servizi di
neuropsichiatria, agevolata anche dal lavoro condiviso di associazioni come
SINPIA, FIMP e ACP, sarà decisiva nella riduzione dell’età della prima
diagnosi e, in ultima analisi, nel miglioramento della qualità di vita dei
pazienti e delle loro famiglie.
-- 
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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