[autismo-biologia] Neurotribes

Lun 7 Mar 2016 22:37:54 CET

La discussione sulle neurotribù mi sembra farsi interessante e importante, e mi auguro prosegua al di fuori della chat email. Ovviamente si è tutti d’accordo che non va perso di vista l’imperativo etico, sociale e politico di assistere chi ha bisogno di essere aiutato. "Una classificazione val bene una vita, se significherà accesso ad interventi e tutele appropriati”, scrive Noemi CORNACCHIA. Carlo HANAU ricorda il cambiamento “storico” del nome di Anffas a includere disabili intellettivi e/o relazionali. Altri commentatori hanno citato scale intellettive e funzionali, nonché il DSM-5 per confermare l’esigenza di avere sia una diagnosi categorica sia un livello funzionale. In Emilia-Romagna e in altre realtà locali usiamo ancora l’ICD-10 ma associandolo al punteggio Global Assessment Scale da 1 a 100 per indicare l’autonomia complessiva di un soggetto. Infatti l’assistenza o "presa in carico” dei nostri giorni è riferita a PERCORSI basati su criteri misti categorici e funzionali, non a semplici etichette cliniche. Quindi per me è accettabile che la parola AUTISMO goda sia di rispetto scientifico e precisione diagnostica, sia di un’ampia letteratura, anche narrativa, in quanto NEURODIVERSITA’.

Stefano PALAZZI

> On 07 Mar 2016, at 20:06, <mazzoni.armando a libero.it> <mazzoni.armando a libero.it> wrote:
> 
> Dott.sa
> Premesso che la frase "Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettiva anche se il QI è 130." non era proprio il centro di quello che volevo dire (e neanche lo volevo dimostrare nel seguito…come potrei, non sono medico, psicologo, etc), in realtà lei sembra darmi ragione.
>  
> Saluti
> AM
>  
>   <>
> Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it> [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it>] Per conto di Dott.ssa Stoppioni Marche Nord
> Inviato: lunedì 7 marzo 2016 15:56
> A: 'Autismo Biologia'
> Oggetto: R: [autismo-biologia] Neurotribes
>  
> Sono assolutamente d’accordo con Carlo.
> Finalmente cominciamo a dire le cose come sono.
> Per esempio che bisogna essere molto prudenti a indicare un alto funzionamento che prevede che la persona sia capace di tradurre una abilità in una competenza, cioè che sia capace di “tradurre socialmente” cioè in senso adattivo, ciò che apprende.
> Del resto il DSM 5 include nei criteri per la disabilità intellettiva il funzioanemto social.
> E’, a mio avviso, la stessa cosa di quando troviamo dei QI definiti con il test Leiter (che non prevede capacità linguistiche) che definiscono un QI nella norma.
> Anche su questo ci vuole grande prudenza perché l’intelligenza, più una persona diventa adulta, passa, per forza per un canale verbale.
> Credo ci sia ancora molto da guardare nel disturbo autistico.
> Grazie Carlo della tua precisazione. 
> Vera Stoppioni
>  
> Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it> [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it>] Per conto di Carlo Hanau
> Inviato: lunedì 7 marzo 2016 00:40
> A: Autismo Biologia
> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Neurotribes
>  
> se permettete faccio una precisazione
> non si può scrivere
> 
> "Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettiva
> anche se il QI è 130."
> perché la disabilità in questo caso rientra nella categoria della disabilità mentale, che si divide in disabilità intellettiva (misurata dal QI)  e disabilità comportamentale o relazionale che dir si voglia; ovviamente spesso le due disabilità si sovrappongono, ma non così nella sindrome di Asperger, dove la disabilità è comportamentale o relazionale che dir si voglia, ma non intellettiva.
> Quando ero V.Presidente dell'Anffas ho fatto cambiare la denominazione che ora recita:
>  Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale ..
> Notare  e/o perchè vi può essere una o entrambe le disabilità associate nella stessa persona.
> Per la storia ha prevalso il termine relazionale piuttosto che comportamentale perché c'erano ancora molti che odiavano il termine comportamentale che richiamava Analisi applicata del Comportamento   (ABA).
> Infine devo ricordare che la distinzione fra disabilità ed handicap (parola odiata dai più) è ancora molto utile per capirci. In una comunità di sordi assoluti dove tutti parlano con la lingua dei segni tutti si possono capire benissimo con la Lingua Italiana dei Segni (LIS) e quindi non c'è handicap. Ma non mi vengano a dire che non esiste una malattia o una malformazione congenita che provoca un deficit, che si traduce nella disabilità di ascoltare con  le orecchie che mamma ci ha fatto e che nella grande maggioranza degli umani funzionano senza apparecchi acustici e dove non c'è bisogno di comunicazioni alternative
> L'orgoglio dei sordi non può essere riposto sulla sordità, ma sull'ingegno di chi supera il suo deficit con l'intelligenza.
> Cordiali saluti
> Carlo
>  
>  
>  
> Il giorno 6 marzo 2016 15:56, ANGSA - RAVENNA <angsaravenna a gmail.com <mailto:angsaravenna a gmail.com>> ha scritto:
> Mi sento "tirata per la giacca" anche se non avrei voluto scrivere, perchè è sempre difficile contestare  affermazioni di persone  che si trovano in una condizione particolare.
> Condivido quanto scritto da Mazzoni e, molto prosaicamente, invito tutti a considerare un aspetto della condizione umana su cui  troppi sembrano sorvolare. Mi riferisco alle autonomie, di igiene personale, di vita autonoma, di spostamento, di cura della propria salute , di capacità di gestire il proprio reddito e/o il proprio patrimonio .
> Sulle relazioni sociali, cosa che considero indispensabile ad una vita che si chiami tale, si è già dissertato, ma sempre come se fosse una prerogativa dei neurotipici pretendere lo scambio di rapporti fra esseri umani, quasi che le difficoltà alla base del funzionamento autistico non rappresentassero un impedimento anche a questo.
> La Neurotribù ha tutto il diritto di autodefinirsi tale, e sono lieta che molti di questi ragazzi non abbiano una piena consapevolezza del fatto che , per vivere in questo mondo, e spesso anche solo per sopravvivere, occorre un corredo di competenze e di abilità senza le quali non sarà possibile farlo. La famiglia può supplire compensando tutte le manchevolezze , ma la famiglia non sarà eterna e allora, vedendo alcuni  vivere come barboni ai margini della società, a rischio della propria salute e della propria vita, o sofferenti nel sentirsi estranei ad ogni altro comportamento umano,  v'è da chiedersi a chi giovi sottrarsi ad un'etichetta. Una classificazione val bene una vita, se significherà accesso ad interventi e tutele appropriati. Piuttosto, dedichiamo le nostre energie a che si implementino questi, anzicchè disperderle nella ricerca dell'isola che non c'è.
> Grazie dell'attenzione
> Noemi
> ----- Original Message ----- From: <mazzoni.armando a libero.it <mailto:mazzoni.armando a libero.it>>
> To: "'Autismo Biologia'" <autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>>
> Sent: Sunday, March 06, 2016 1:01 PM
> Subject: R: [autismo-biologia] Neurotribes
> 
> 
> Dissociare l'aspetto di disabilità intellettiva da quello di deficit
> comunicativo-relazionale è un'idea seducente, ma insidiosa; si apre la
> questione di cosa per e per cosa sia fatto l'intelletto umano e se un un
> deficit comunicativo-relazionale sia una disabilità o no...e come al solito
> avremo una risposta differente di fronte a un autistico averbale e QI=30
> piuttosto che di fronte ad un Asperger QI=130 che vive autonomamente la sua
> vita, ma ritirato socialmente.
> 
> Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettiva
> anche se il QI è 130.
> 
> Veniamo ora alle Neurotribù; non ho letto il libro, ma chiedo veramente ai
> componenti della lista quale siano le basi scientifiche, anche
> antropologiche della neurodiversità.
> Che cosa significa neurodiversità? E' ora che la comunità scientifica si
> pronunci su questo tema, altrimenti, come per tante altre suggestioni che
> non sto ad elencare, si faranno enormi danni sulle persone autistiche,
> tutelandone espressioni comportamentali chiaramente patologiche.
> 
> "Non possiamo permetterci di sprecare neanche un cervello" dice SILBERMAN;
> certo che è cosi.
> 
> "Un modo per capire la neurodiversità è pensarla in termini di sistemi
> operativi umani. Solo perché un PC non legge Windows non vuol dire che sia
> rotto. Per gli standard autistici il cervello umano normale si distrae
> facilmente, è ossessivamente sociale, e soffre di deficit dell'attenzione
> rispetto ai dettagli. Di sicuro per gli autistici è dura
> vivere in un mondo che non è fatto per loro" dice ancora SILBERMAN; frasi
> molto suggestive queste, che ci riportano al concetto di autismo come di
> razza, di specie diversa. Se è cosi allora lasciamo perdere con
> l'integrazione e l'inclusione. Qual è il mondo degli autistici e dove si
> trova? Chi lo costruirà, loro stessi? Scimmie e umani, specie molto affini e
> molto diverse allo stesso tempo, non hanno mai costruito un mondo insieme.
> 
> -----Messaggio originale-----
> Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it>
> [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it>] Per conto di Dr Stefano
> PALAZZI (UONPIA)
> Inviato: mercoledì 2 marzo 2016 20:32
> A: Autismo Biologia
> Oggetto: [autismo-biologia] Neurotribes
> 
> 
> Rimpatriando dopo un'(ulteriore) esperienza all'estero è inevitabile
> sentirsi come l'Antropologo su Marte del compianto Oliver SACKS (1995).
> Il modello di un autismo calderone di molteplici malattie rare non appare il
> pensiero che domina nei paesi anglosassoni dove  l'aspetto di DISABILITA'
> INTELLETTIVA è dissociato da quello di DEFICIT COMUNICATIVO-RELAZIONALE.
> Ciò spiega come in cinquant'anni le stime epidemiologiche siano passate
> dallo 0,05% a varie unità per cento, come ricordato recentemente su questo
> forum da Daniela MARIANI CERATI.
> Infatti la concezione dell'autismo, dopo essersi evoluta dal quadro "adulto"
> di Eugen BLEULER a quello infantile di Leo KANNER e quello quasi
> adolescenziale di Hans ASPERGER, ha poi fatto i conti con gli errori di
> Bruno BETTELHEIM e Andrew WAKEFIELD, i progressi di Michael RUTTER e Lorna
> WING, le rivoluzioni di Uta FRITH e Simon BARON COHEN...
> eccetera eccetera. L'approccio che ora riscuote successo e simpatia è quello
> del libro di Steve SILBERMAN sulle "neuro-tribù" (con presentazione di
> Oliver SACKS, 2015):
> 
> http://www.theguardian.com/books/2015/nov/11/neurotribes-legacy-autism-steve <http://www.theguardian.com/books/2015/nov/11/neurotribes-legacy-autism-steve>
> -silberman-review
> http://www.theguardian.com/books/2015/aug/23/neurotribes-legacy-autism-steve <http://www.theguardian.com/books/2015/aug/23/neurotribes-legacy-autism-steve>
> -silberman-book-review-saskia-baron
> http://www.theguardian.com/books/2015/nov/02/steve-silbermans-neurotribes-is <http://www.theguardian.com/books/2015/nov/02/steve-silbermans-neurotribes-is>
> -the-book-families-affected-by-autism-have-long-deserved
> http://www.theguardian.com/lifeandstyle/2015/aug/29/autism-spectrum-steve-si <http://www.theguardian.com/lifeandstyle/2015/aug/29/autism-spectrum-steve-si>
> lberman-neurotribes-legacy-autism-people-think-differently
> http://www.autism.org.uk/get-involved/media-centre/news/stevesilberman.aspx <http://www.autism.org.uk/get-involved/media-centre/news/stevesilberman.aspx>
> 
> Un cordiale ben ritrovati a tutti.
> Stefano PALAZZI
> 
> --
> Direzione struttura complessa UONPIA
> DAISMDP - Ausl e Università di Ferrara - Int. 5584 Per favore avvertire se
> il messaggio è ricevuto per errore.
> 
> 
> ---
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> 
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> autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it <mailto:valerio.mezzogori a autismo33.it>
> 
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> 
>  
> -- 
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
> 
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