[autismo-biologia] Neurotribes

Dom 6 Mar 2016 15:56:49 CET

Mi sento "tirata per la giacca" anche se non avrei voluto scrivere, perchè è 
sempre difficile contestare  affermazioni di persone  che si trovano in una 
condizione particolare.
Condivido quanto scritto da Mazzoni e, molto prosaicamente, invito tutti a 
considerare un aspetto della condizione umana su cui  troppi sembrano 
sorvolare. Mi riferisco alle autonomie, di igiene personale, di vita 
autonoma, di spostamento, di cura della propria salute , di capacità di 
gestire il proprio reddito e/o il proprio patrimonio .
Sulle relazioni sociali, cosa che considero indispensabile ad una vita che 
si chiami tale, si è già dissertato, ma sempre come se fosse una prerogativa 
dei neurotipici pretendere lo scambio di rapporti fra esseri umani, quasi 
che le difficoltà alla base del funzionamento autistico non rappresentassero 
un impedimento anche a questo.
La Neurotribù ha tutto il diritto di autodefinirsi tale, e sono lieta che 
molti di questi ragazzi non abbiano una piena consapevolezza del fatto che , 
per vivere in questo mondo, e spesso anche solo per sopravvivere, occorre un 
corredo di competenze e di abilità senza le quali non sarà possibile farlo. 
La famiglia può supplire compensando tutte le manchevolezze , ma la famiglia 
non sarà eterna e allora, vedendo alcuni  vivere come barboni ai margini 
della società, a rischio della propria salute e della propria vita, o 
sofferenti nel sentirsi estranei ad ogni altro comportamento umano,  v'è da 
chiedersi a chi giovi sottrarsi ad un'etichetta. Una classificazione val 
bene una vita, se significherà accesso ad interventi e tutele appropriati. 
Piuttosto, dedichiamo le nostre energie a che si implementino questi, 
anzicchè disperderle nella ricerca dell'isola che non c'è.
Grazie dell'attenzione
Noemi
----- Original Message ----- 
From: <mazzoni.armando a libero.it>
To: "'Autismo Biologia'" <autismo-biologia a autismo33.it>
Sent: Sunday, March 06, 2016 1:01 PM
Subject: R: [autismo-biologia] Neurotribes

Dissociare l'aspetto di disabilità intellettiva da quello di deficit
comunicativo-relazionale è un'idea seducente, ma insidiosa; si apre la
questione di cosa per e per cosa sia fatto l'intelletto umano e se un un
deficit comunicativo-relazionale sia una disabilità o no...e come al solito
avremo una risposta differente di fronte a un autistico averbale e QI=30
piuttosto che di fronte ad un Asperger QI=130 che vive autonomamente la sua
vita, ma ritirato socialmente.

Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettiva
anche se il QI è 130.

Veniamo ora alle Neurotribù; non ho letto il libro, ma chiedo veramente ai
componenti della lista quale siano le basi scientifiche, anche
antropologiche della neurodiversità.
Che cosa significa neurodiversità? E' ora che la comunità scientifica si
pronunci su questo tema, altrimenti, come per tante altre suggestioni che
non sto ad elencare, si faranno enormi danni sulle persone autistiche,
tutelandone espressioni comportamentali chiaramente patologiche.

"Non possiamo permetterci di sprecare neanche un cervello" dice SILBERMAN;
certo che è cosi.

"Un modo per capire la neurodiversità è pensarla in termini di sistemi
operativi umani. Solo perché un PC non legge Windows non vuol dire che sia
rotto. Per gli standard autistici il cervello umano normale si distrae
facilmente, è ossessivamente sociale, e soffre di deficit dell'attenzione
rispetto ai dettagli. Di sicuro per gli autistici è dura
vivere in un mondo che non è fatto per loro" dice ancora SILBERMAN; frasi
molto suggestive queste, che ci riportano al concetto di autismo come di
razza, di specie diversa. Se è cosi allora lasciamo perdere con
l'integrazione e l'inclusione. Qual è il mondo degli autistici e dove si
trova? Chi lo costruirà, loro stessi? Scimmie e umani, specie molto affini e
molto diverse allo stesso tempo, non hanno mai costruito un mondo insieme.

-----Messaggio originale-----
Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it
[mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Dr Stefano
PALAZZI (UONPIA)
Inviato: mercoledì 2 marzo 2016 20:32
A: Autismo Biologia
Oggetto: [autismo-biologia] Neurotribes

Rimpatriando dopo un'(ulteriore) esperienza all'estero è inevitabile
sentirsi come l'Antropologo su Marte del compianto Oliver SACKS (1995).
Il modello di un autismo calderone di molteplici malattie rare non appare il
pensiero che domina nei paesi anglosassoni dove  l'aspetto di DISABILITA'
INTELLETTIVA è dissociato da quello di DEFICIT COMUNICATIVO-RELAZIONALE.
Ciò spiega come in cinquant'anni le stime epidemiologiche siano passate
dallo 0,05% a varie unità per cento, come ricordato recentemente su questo
forum da Daniela MARIANI CERATI.
Infatti la concezione dell'autismo, dopo essersi evoluta dal quadro "adulto"
di Eugen BLEULER a quello infantile di Leo KANNER e quello quasi
adolescenziale di Hans ASPERGER, ha poi fatto i conti con gli errori di
Bruno BETTELHEIM e Andrew WAKEFIELD, i progressi di Michael RUTTER e Lorna
WING, le rivoluzioni di Uta FRITH e Simon BARON COHEN...
eccetera eccetera. L'approccio che ora riscuote successo e simpatia è quello
del libro di Steve SILBERMAN sulle "neuro-tribù" (con presentazione di
Oliver SACKS, 2015):

http://www.theguardian.com/books/2015/nov/11/neurotribes-legacy-autism-steve
-silberman-review
http://www.theguardian.com/books/2015/aug/23/neurotribes-legacy-autism-steve
-silberman-book-review-saskia-baron
http://www.theguardian.com/books/2015/nov/02/steve-silbermans-neurotribes-is
-the-book-families-affected-by-autism-have-long-deserved
http://www.theguardian.com/lifeandstyle/2015/aug/29/autism-spectrum-steve-si
lberman-neurotribes-legacy-autism-people-think-differently
http://www.autism.org.uk/get-involved/media-centre/news/stevesilberman.aspx

Un cordiale ben ritrovati a tutti.
Stefano PALAZZI

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