[autismo-biologia] altre associazioni di malattie rare

[daniela marianicerati]

Perdare una risposta a Simonetta Chiandetti abbiamo consultatol'ematologa Serena Merante  dell'Universita' di Pavia, che si occupaspecificamente di mastocitosi. Ringraziandola a nome degli iscrittialla lista, inoltro la sua risposta 
“Condivido le preoccupazioni di una campagna anti-vaccini sopratutto inetà pediatrica.E'per questo che a Pavia i bambini vengono visti da un teammultidisciplinare che non può prescindere dal pediatra.Perquanto riguarda la mastocitosi non vi è alcun razionale a nonvaccinare i bambini così come a sottoporli a diete devastanti a menoche non vi sia una chiara e documentata intolleranza alimentare!
Diffidosempre da chi ha certezze in medicina sopratutto quando si parla dimalattie rare!Carisaluti   Dr Serena Merante   Dipartimento Oncologia-Ematologia    S.C. Ematologia    Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo    Piazzale Golgi 19   27100Pavia   Italy    Room: 0039 0382 503079    e-mail: s.merante a smatteo.pv.it   
 


     Il Lunedì 9 Novembre 2015 19:50, "oscar.bosco a libero.it" <oscar.bosco a libero.it> ha scritto:
   

 Gentilissimi, sono affetta da mastocitosi sistemica. No, non sto andando fuori tema, aspettate. Dicevo, ho da poco ricevuto dopo anni di peregrinazioni questa diagnosi. Mio figlio ha la diagnosi di Asperger. Conosco Angsa dal 2006 e sono al corrente di tutto quello che è stato scritto pro e contro il danno vaccinale e la relazione con l'autismo. Inutile dire che, evidentemente unta dal Signore, la mia posizione al riguardo è quella di Angsa. Essendo nuova di una diagnosi di malattia così rara (pare che siamo meno di un migliaio in Italia) ho cercato informazione e conforto sulla rete. Per farla breve ho trovato l'Asimas, Ass. Italiana Mastocitosi che è l'unica in Italia, si rivolge a centri ospedalieri "convenzionati" (non offre privilegi su prestazioni ma semplicemente collabora con gli ospedali che hanno delle equipe specializzate nella patologia, mi sembra siano tutti centri universitari tra l'altro). E' una patologia ematologica, i medici che ci leggono ben lo sanno, che può diventare abbastanza invalidante. Molto più numerosi sono invece i bambini, di solito molto piccoli, che soffrono della forma cutanea. E purtroppo, come ho imparato in Angsa, dietro un bambino che soffre e laddove scarseggiano le risposte scientifiche, ci sono genitori esaltati che straparlano. Pare, secondo Asimas e secondo un certo eminente non meglio identificato luminare spagnolo Prof. Escribano, e pure secondo una illustrissima SIBE (societa' italiana di biologia evolutiva), dicevo pare, per costoro palesemente, che ci sia una relazione mastocitosi-vaccini-autismo. Attenzione perchè qui andiamo oltre a quello a cui eravamo abituati, vi è una triade. Pare infatti che molti bambini affetti da mastocitosi cutanea lamentino deficit di sviluppo neurologico, ritardo del linguaggio e tratti autistici. Ho chiesto gli studi al riguardo e i riferimenti in letteratura scientifica ma sono stata trattata a pesci in faccia dai referenti dell'associazione, che mi hanno pure bannata. Hanno fatto in tempo a dirmi che sicuramente i medici nei centri affiliati confermano queste rivelazioni. Ho scritto e sono quindi in attesa di risposta da un prof. dell'Un. di Ud, facoltà di medicina, che ha compiuto studi sui mastociti e la mastocitosi e pure alla referente dell'ematologia universitaria di Verona, equipe multidisciplinare sulle masto. Chiedo agli eventuali ematologi immunologi che partecipano a questa lista di discussione: ci sono studi che ipotizzano-smentiscono-provano-confutano-rigettano la tesi mastocitosi-vaccini-autismo e/o la compartecipazione della degranulazione mastocitaria nello scatenare l'autismo (non sono impazzita, mi hanno veementemente affermato questo)? C'è qualcosa che non so? Grazie. Simonetta Chiandetti
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Lista di discussione autismo-biologia
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ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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