[autismo-biologia] PRECISAZIONI A PROPOSITO DEL CONVEGNO AUTISMO IN SENATO DEL 28 LUGLIO 2015

[paolosarra1 a libero.it]

In riferimento al Convegno riguardante la proposta di
legge autismo, tenutosi ieri martedì 28 Luglio, in Senato e ai commenti apparsi
su media e social network (più che altro in replica all’intervista rilasciata
da Nicoletti) voglio precisare agli assenti (che notoriamente hanno sempre
torto) – quale relatore a quel tavolo - che il tema di discussione non era la
contestazione della LINEA GUIDA 21 I.S.S. (e ci mancherebbe altro!). L’unico
intervento in quel senso è stato quello di Federico Bianchi di Castelbianco, al
quale è stato prontamente replicato nel dibattito successivo, che le evidenze
scientifiche a cui la LINEA GUIDA 21 si richiama smentiscono la bontà dell’approccio
da lui proposto. Ognuno è rimasto del proprio parere, ma le posizioni
divergenti sono state chiarite e dibattute. Mi spiace che Vicari abbia
liquidato il tutto con un aggettivo “cialtroni” che liquida tutti gli interventi
alla stessa stregua. Personalmente ho mostrato delle slides sugli aspetti
legali correlati alle buone prassi in tema di progettualità indiretta (in
primis Regione Sardegna, legge 162/1998) chiarendo i motivi per i quali CHIEDIAMO
UNA LEGGE DIVERSA. Le famiglie delle persone con autismo, oggi come ieri, anche
dopo l’approvazione di questa legge, si troveranno a dover supplire alle gravi
inadempienze delle Pubbliche Amministrazioni preposte dal Legislatore alla
PRESA IN CARICO GLOBALE del progetto di vita dei propri congiunti. 

L’autismo, nei numeri, è già un’emergenza sociale. Il
trend incrementale delle occorrenze  impone il coordinamento e la
razionalizzazione delle risorse – troppo spesso sprecate – investite nella
progettualità sanitaria, sociale e scolastica, per evitare il collasso del
Welfare.

Si impone una riflessione sulle
BUONE PRASSI nella gestione delle risorse. UNA
RIFLESSIONE CHE NON PUO’ ESCLUDERE LA GESTIONE
IN FORMA INDIRETTA DEI SERVIZI PREVISTI NELLA PROGETTAZIONE INDIVIDUALE. 
Con ciò si intende quella modalità di organizzazione dei servizi per cui l’ente
amministrativo redige – con il supporto della persona con disabilità e della
sua famiglia - il progetto di vita indipendente prevedendo una “quantificazione
economica” dei servizi necessari e l’elargizione della somma alla persona con
disabilità per il soddisfacimento (in modo autonomo, seppur controllato dalla
P.A.) dei servizi in forma, appunto, “indiretta”. Non è, pertanto, la stessa
P.A. impegnata all’erogazione dei servizi (in modo diretto o attraverso enti
accreditati), ma è la persona con disabilità che con i mezzi (economici)
elargiti dovrà curare l’erogazione dei servizi riconosciutigli nella
progettazione. L’esperienza dei progetti individualizzati ex Legge 162/1998
nella Regione Sardegna è illuminante. Senza compromettere gli equilibri delle
finanze regionali si è realizzato un sistema che ha consentito di dare una
risposta immediata e più efficace alle esigenze del disabile. E parimenti
devono far riflettere le CATTIVE PRASSI degli attuali schemi di gestione
diretta (della P.A. o degli enti accreditati) generanti sprechi e corruzione.
Quello che chiediamo quindi è l’implementazione nella Legge per l’autismo di
una previsione normativa esplicita e scevra di fraintendimenti che richiami la
GESTIONE INDIRETTA  e la LIBERTA’ DI SCELTA DEL DISABILE IN ORDINE AL
PROPRIO PROGETTO DI VITA INDIPENDENTE, COME SANCITO DALL’ARTICOLO 19 DELLA LA
CONVENZIONE DELLE NAZIONI UNITE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ
(RECEPITA CON LEGGE 18/2009). Il nostro intento non è quello di rinviare
l’approvazione di una Legge per l’autismo. Anzi! Chiediamo solo di migliorare
un articolato troppo scarno, pieno di belle intenzioni ma privo di PREVISIONI
CONCRETE capaci di incidere da subito sui bisogni delle persone con autismo
e delle loro famiglie. Vogliamo evitare che gli autistici rimangano sempre più
autistici e che le loro famiglie siano condannate a sostituirsi alle
inefficienze delle Pubbliche Amministrazioni. Vogliamo che le risorse, già
scarse, non vengano sprecate.

Vogliamo controllare le derive rapaci di chi troppo
spesso in questi anni ha gestito il danaro pubblico con logiche opache e
personalistiche. Pur non essendo d’accordo con l’art. 6 (l’invarianza
finanziaria che tanto sta a cuore del Governo)  siamo disposti ad
accettarne i contenuti SE E SOLO SE
verrà dato spazio alla possibilità di scegliere un’autogestione delle risorse
stanziate per il progetto individuale per la persona autistica conformemente
alle previsioni dell’art. 14 della Legge 328/2000. Vorremmo altresì che si
avviasse una riflessione sulla concreta realizzazione delle previsioni di Legge
per la persona autistica e per il disabile in genere. Troppo spesso i diritti rimangono solo sulla carta e la realtà
quotidiana ne mortifica la rivendicazione. Alla luce della lentezza del nostro
sistema giudiziario (i tempi dei ricorsi legali non si conciliano con le
previsioni della già richiamata Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti
delle persone con disabilità) proponiamo l’istituzione di un organo di arbitrato che, con la
partecipazione delle associazioni dei disabili, possa collegialmente decidere
sui contenziosi che dovessero insorgere tra disabile e Pubbliche
Amministrazioni in ordine alla traduzione pratica delle previsioni
normative di questa Legge. CIÒ È
ESSENZIALE PER UN PAESE CHE VOGLIA DIRSI CIVILE! E lo è a maggior ragione
per i disturbi dello spettro autistico che, come da previsioni della LINEA
GUIDA 21 I.S.S. , hanno bisogno di interventi abilitativi INTENSIVI E PRECOCI.
Siamo fiduciosi che le nostre istanze possano essere condivise dai Senatori e
dagli Onorevoli chiamati a decidere su una tematica tanto importante per la
vita di migliaia di famiglie che da troppi anni attendono risposte efficaci che
diano sollievo alla propria estenuante quotidianità. 

 

Paolo Sarraper Autismo fuori dal silenzio onlus

 

 

 

 

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