R: [autismo-biologia] Insuccessi

[melat]

Grazie Daniela per questa  lezione.
É un suggerimento che gli estensori dei LEA in discussione in questi giorni dovrebbero conoscere.
Mi risulta che fino ad oggi il ministero della Salute accetta suggerimenti.
Anche domattina non sarebbe tardi e se questo viene inviato a nome di questo forum ha piú credibilità 
Saluti
G marino



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<div>-------- Messaggio originale --------</div><div>Da: daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it> </div><div>Data:16/02/2015  21:24  (GMT+01:00) </div><div>A: lista autismo-biologia <autismo-biologia a autismo33.it> </div><div>Oggetto: [autismo-biologia] Insuccessi </div><div>
</div>A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che per ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la classica frase “E vissero felici e contenti”
Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna patologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi.
Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo in quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso associate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e riabilitative oggi disponibili.
Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non rifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante.
http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#interventions-for-behaviour-that-challenges
 
A proposito  degli antipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo avere chiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategie educative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende in considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino del tutto inutili e quindi vadano  sospesi
Pharmacological interventions for behaviour that challenges
·        review the effectiveness and any side effects of the medication after 3–4 weeks
·        stop treatment if there is no indication of a clinically important response at 6 weeks.
 
Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie finalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono casi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La quale deve essere data  non solo alla persona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposo mediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne.
 Interventions for sleep problems
If the sleep problems continue to impact on the child or young person or their parents or carers, consider:
·        short breaks and other respite care for one night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensure that parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breaks with them and record this in the care plan.
Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri provvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono essere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico. Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali di Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il territorio nazionale.
In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli anni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati a dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonnia o l’aggressività.
Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello inglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da dare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.
 

 
 
 

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