[autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
ANGSA - RAVENNA
angsaravenna a gmail.com
Mer 26 Ago 2015 18:52:25 CEST
Gentile D.ssa Stoppioni, come sa ho sempre apprezzato molto il suo lavoro e la sua mail non fa che confermare la sua dedizione alle persone con autismo. Il problema però, mi permetta di puntualizzare, sta a monte. E' vero che " i pezzetti" di buone prassi esistono e sono sparpagliati. Per dare loro un filo conduttore bisognerebbe iscriverli in percorsi diagnostici, di follow-up e di presa in carico abilitativa. Senza un percorso strutturato di presa in carico, ( che dovrebbe essere quanto più omogeno possibile, tenuto conto delle diverse organizzazioni regionali) e la certezza del "chi fa cosa" le buone prassi restano esperienze isolate, raramente confluenti in un modello completo a cui ispirarsi perchè troppo legate all'iniziative del singolo territorio o della singola persona.
Se avessimo un percorso definito, credo sarebbe molto più facile riempirlo, credo anche in tempi brevi, dei contenuti cui Lei fa cenno.
Grazie dell'attenzione e del suo contributo, cordialità
Noemi Cornacchia ----- Original Message -----
From: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord
To: 'Autismo Biologia'
Sent: Wednesday, August 26, 2015 11:11 AM
Subject: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
Credo dovremmo cominciare a organizzare dibattiti relativi a cosa è necessario all’autismo adulto e “a quale autismo adulto è necessario cosa”. Credo che il nostro lavoro fatto per l’infanzia, che ha portato risultati e cambiamenti nei quadri clinici, che forse non avremmo visto senza riabilitazione, nel bene e nel male, sia “un po’ sprecato” se non riusciremo a individuare percorsi adatti agli adulti. Ci sono alcune cose in giro da guardare, ogni tanto io vengo a conoscenza, per la grande fortuna che ho avuto in questi anni e per il grande privilegio di avere visto moltissimo autismo, magari di una sola cosa interessante e di grande valore che fa un gruppo e mi rendo conto che le buone prassi si fanno di tanti pezzetti di prassi già sperimentate da qualcuno, messe insieme con attenzione.
Mi piacerebbe molto partecipare a discussioni e laboratori per ragazzi e adulti, pensati per loro ma anche con loro.
Vera Stoppioni
Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Cornacchia/Donato
Inviato: mercoledì 26 agosto 2015 10:35
A: Autismo Biologia
Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
Gentilissimi, c
come genitore di figlio autistico con importanti comorbidità psichiatriche, nonchè per l'esperienza ventennale nei contatti con le famiglie, credo che la puntualizzazione della D.ssa Stoppioni apra un argomento sul quale i Servizi Psichiatrici dovrebbero lavorare parecchio. Quanti fraintendimenti per questi soggetti! Quante smentite frettolose della diagnosi di autismo perchè la componente psichiatrica, osservata da Operatori privi di formazione specifica, ha sviato l'attenzione diagnostica, creando interpretazioni fantasiose dei comportamenti e incidendo negativamente sul progetto di vita/inserimento sociale.
Come dice Visconti, occorrerà molto tempo, ma resta l'imput alle nostre coscienze ( e alle Regioni! ) di creare percorsi chiari e definiti per l'età adulta, spingendo gli Operatori ad una formazione approfondita quanto quella per l'età infantile. Il tema resta quello che per troppi anni abbiamo cercato di eludere: di chi vogliamo sia la competenza dell'autismo adulti? A noi starebbe molto bene che potessero esistere servizi per l'intero arco di vita, quindi che non vi fossero passaggi, così come apprezzeremmo che foss e uno Psichiatra, se formato, ad occuparsene. Tuttavia questa soluzione si scontra con organizzazioni storiche e disfunzionali dei Servizi , nonchè con una certa diffidenza del mondo psichiatrico, e le cose restano tal quali. Eppure mi pare che il concetto di riabilitazione psichiatrica portato avanti dai più aggiornati Psichiatri sia abbastanza compatibile con i percorsi chiesti per l'adulto con autismo, almeno nelle sue motivazioni. In questo panorama desolante per l'età adulta, lasciatemi infine ringraziare i pochi che hanno dato la loro disponibilità, sfidando a volte il loro stesso contesto, con la speranza che le loro esprienze riescano a contaminare altri territori .
Grazie per l'attenzione
Noemi Cornacchia
----- Original Message -----
From: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord
To: 'Autismo Biologia'
Sent: Wednesday, August 26, 2015 9:09 AM
Subject: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
Si intende a mio avviso quella parte di disturbo ad alto funzionamento che, nel tempo, propone problemi comuni ai disturbi psichiatrici cioè ai disturbi psicotici.
Nella mia esperienza questo genere di autismo non è molto frequente, a motivo di un frequentissimo ritardo mentale che da una parte “protegge” le persone da questa evoluzione, ma esiste e necessita di una presa in carico specifica perché è caratterizzato, ad una certa età, da un’ansia pervasiva che deve essere curata.
Vera Stoppioni
Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di mazzoni.armando a libero.it
Inviato: martedì 25 agosto 2015 18:12
A: 'Autismo Biologia'
Oggetto: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
Autismo psichiatrico; cosa si intende?
Grazie
Invio eseguito dallo smartphone BlackBerry 10.
Da: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord
Inviato: lunedì 24 agosto 2015 14:47
A: 'Autismo Biologia'
Rispondi a: Autismo Biologia
Oggetto: R: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
Anche io aggiungo un commento alla discussione in atto.
Sono molto d’accordo con Paola Visconti e con Maurizio Arduino.
Forse avevo già scritto tempo fa su questa lista segnalando la necessità di “Diagnosi di funzioni” nell’autismo, più che di diagnosi categoriali, molto accurate e riviste nel tempo, lavorando in riabilitazione con il disturbo autistico ci si accorge che, come del resto segnalato nei vari manuali, non solo che è un disturbo differente in individui differenti, ma che è anche differente, (a volte anche in modo consistente) nel tempo nello stesso individuo (mi chiedo se la riabilitazione non evidenzi il nucleo di base del disturbo, quindi nel tempo permetta di qualificarlo e classificarlo meglio). Questo per dire che anche a mio avviso è banale ormai mettersi sotto la bandiera di “la metodologia efficace”, mentre è indispensabile, molto a lungo, un intervento intensivo, abilitativo ed educativo, che modifichi gli obiettivi in base a quanto viene emergendo in ogni individuo e che abbia come suo obiettivo finale la massima autonomizzazione possibile.
In questo senso, credo, vadano formati più gruppi che si occupano di adulti (chi se ne deve occupare? Con quali competenze? Ma anche qui nasce di nuovo il problema delle enormi differenze che ci sono tra autismo e autismo, alcuni molto psichiatrici, altri molto disabili) e vadano codificati passaggi e continuità tra chi si occupa di infanzia e chi si occupa di adulti.
Nella nostra esperienza, ora che sempre più frequentemente si cominciano a seguire bimbi nel secondo anno di vita, è difficilissimo, per numero di soggetti che accedono al servizio, che lo stesso gruppo faccia tutto. Nella nostra regione (le Marche) mentre il lavoro sui piccoli è cresciuto e, credo, ha creato cultura e competenza sia a scuola che in riabilitazione, non è successa la stessa cosa con glia adulti. Questo determina in questo momento un sovraffollamento del nostro Centro.
Penso che per chi come noi si occupa da così tanto tempo e con così tanta attenzione di questo Disturbo, il prossimo obiettivo sia quello di continuare a dire alle amministrazioni regionali, perché saranno poi queste a prendere decisioni, che l’autismo e la sua riabilitazione hanno bisogno di grande competenza e professionalità, come credo tutta la disabilità ed in particolare la disabilità grave, quindi di grande formazione specifica e controllata. Credo che le regioni dovrebbero avere tecnici che controllano quanto di nuovo si costruisce e che loro comunque pagano, prima di pagarlo.
In questo senso penso che discussioni e poi fronti comuni di operatori, genitori e ragazzi potrebbero essere davvero una buona forza propulsiva.
Cari saluti a tutti.
Vera Stoppioni
Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di maurizio arduino
Inviato: sabato 22 agosto 2015 22:40
A: autismo-biologia a autismo33.it
Oggetto: RE: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
ringrazio Paola Visconti per i pensieri espressi nella sua mail, che condivido e che penso siano condivisi dalla maggior parte degli operatori che negli ultimi vent'anni hanno lavorato all'interno dei servizi e della scuola.
Negli ultimi anni, soprattutto dalla pubblicazione delle linee guida da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, in tanti abbiamo sostenuto che la questione cruciale non fosse tanto quella di decidere quale tra le metodologie raccomandate (le uniche che dovrebbero essere proposte secondo scienza e coscienza ...) dovesse essere proposta in tutti i casi di bambini/adolescenti/adulti con disturbi dello spettro autistico, quanto piuttosto quali "percorsi" diagnostici-terapeutici-assistenziali (aggiungerei "educativi") debbano essere garantiti a tutti i soggetti con disturbi dello spettro autistico, tenendo conto delle specificità e dei bisogni di ciascuno.
Questo modo di pensare ha autorevoli rappresentanti anche a livello internazionale: in un recente articolo di Ospina e collaboratori, che ha analizzato buona parte della letteratura scientifica sul trattamento dell'autismo, tradotto in uno degli ultimi numeri della rivista Autismo, si legge, tra le altre cose "As no definitive behavioural or developmental intervention improves all symptoms for all individuals with ASD, it is recommended that clinical management be guided by individual needs and availability of resources (Dal momento che nessuno specifico intervento comportamentale o evolutivo migliora tutti i sintomi di tutti gli individui affetti da DSA, si raccomanda di orientare la gestione clinica dei casi secondo le esigenze individuali e la disponibilità delle risorse). Anche in una autorevole linea guida (quella della Nuova Zelanda) si legge: No one model has been shown to meet the needs of all children with ASD. All the models have something to offer in certain situations.The skill of the professional is knowing when to use which model to meet the needs of particular children, situations and skills. The most appropriate and efficacious programmes for children with ASD employ a variety of practices, including a systematic and ongoing evaluation of interventions.(Nessun modello ha mostrato di soddisfare le esigenze di tutti i bambini con autismo. Tutti i modelli hanno qualcosa da offrire in certe situazioni. L’abilità del professionista sta nel sapere quando utilizzare quel particolare modello per incontrare le necessità di particolari bambini, situazioni o abilità. I più appropriati ed efficaci programmi per i bambini con Disturbi dello spettro autistico impiegano una varietà di pratiche che includono una sistematica e continuativa valutazione degli interventi.)
La nuova Legge, e in particolare il riferimento ai LEA, va in questa direzione. Ci spostiamo, credo, sul terreno dei "diritti" e non su quello delle dispute metodologiche che hanno senso, a mio parere, solo all'interno della cornice più ampia rappresentata dal sistema di servizi sanitari e assistenziali e dalla scuola del nostro paese, che è molto diverso da quelli presenti nei paesi in cui la maggior parte delle metodologie di trattamento dell'autismo sono nate.
Lo sforzo comune di tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, dovrà essere indirizzato, a mio parere, verso la costruzione e la validazione di "percorsi" che dimostrino in che modo (con quali iter formativi, con quale organizzazione dei servizi, con quali risorse) possono essere implementate nel nostro paese le metodologie che la ricerca scientifica ci ha dimostrato essere efficaci.
un saluto cordiale a tutti
maurizio arduino
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Date: Fri, 21 Aug 2015 12:39:22 +0200
From: paola.visconti a ausl.bologna.it
To: autismo-biologia a autismo33.it
Subject: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante , tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) .
Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti) a 360° , e nei vari contesti di vita.
Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili , elementi cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio.
Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida ISS agevolano il compito e il "sapere" comportamentale è imprescindibile, ma vanno tenuti in considerazione in egual misura anche gli ambiti dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni) per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto della Schreibman : " No one size fits all" .
Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) , osservo ( come molti di noi credo) maggiori criticità sul versante organizzativo e nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico apprende a scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori.
Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano.
Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere i loro effetti .
Paola Visconti
----- Messaggio originale -----
Da: Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST)
Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale.
Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri.
Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto.
Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani.
Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie.
Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo.
Prepariamoci a lunghe battaglie.
Carlo Hanau
Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola <paola.visconti a ausl.bologna.it> ha scritto:
Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale .
Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro.
Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione.
Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato .
Paola Visconti
----- Messaggio originale -----
Da: daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it>
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST)
Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione
I criteri
che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la
sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato
eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente
il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei
partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed
esclusione.
Una volta
superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’
dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e
fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti?
E’ questo il
quesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito alla
efficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver
Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del
metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e
ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in
provincia: la scuola dell’infanzia.
I dati del
lavoro sono pubblicati nell’articolo
Effectiveness and Feasibility
of the Early Start Denver Model
Implemented in a Group-Based
Community Childcare Setting
Giacomo
Vivanti • Jessica Paynter •
Ed Duncan •
Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake •
Sally J. Rogers • the
Victorian ASELCC Team
J Autism Dev Disord
DOI 10.1007/s10803-014-2168-9
Pubblicato
on line il 29 giugno 2014
Il lavoro
rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo
di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere
evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’
evidence based piu’ la terapia
sperimentale.
Prima di
passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune
considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo
di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a
tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello
spettro autistico.
In questa
sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asili
normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione
speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti,
terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono
composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ con
la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in
funzione del fabbisogno educativo.
Il programma
del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per
bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo
metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto
intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento
tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un
programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza,
determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle
priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’
basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida
australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in
grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento
usato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso di
supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la
stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione
aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione.
L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’
strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare
l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguistica
e comunicativa, motoria e cognitiva.
Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante
tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco
all’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e i
tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le
linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009.
La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe.
Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di
formazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre
un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, la
gestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie di
comunicazione.
La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini
normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la
“terapia”.
Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al
gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi.
Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo
avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in
uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa
di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non
sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e
gli autori non cadono in questa tentazione.
Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani
in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese
aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere
e in parte da imitare.
Per quanto riguarda il pagamento della terapia,
il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link http://www.ndis.gov.au/
In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A
presto
Daniela
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Prof. Carlo Hanau
docente di Statistica medica
e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Dipartimento di Educazione e Scienze umane
Università di Modena e Reggio Emilia
via Allegri, 9
42121 Reggio Emilia
Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137
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