R: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione

[Dott.ssa Stoppioni Marche Nord]

Anche io aggiungo un commento alla discussione in atto.

Sono molto d’accordo con Paola Visconti e con Maurizio Arduino.

Forse avevo già scritto tempo fa su questa lista segnalando la necessità di
“Diagnosi di funzioni” nell’autismo, più che di diagnosi categoriali, molto
accurate e riviste nel tempo, lavorando in riabilitazione con il disturbo
autistico ci si accorge che, come del resto segnalato nei vari manuali, non
solo che è un disturbo differente in individui differenti, ma che è anche
differente, (a volte anche in modo consistente) nel tempo nello stesso
individuo (mi chiedo se la riabilitazione non evidenzi il nucleo di base del
disturbo, quindi nel tempo permetta di qualificarlo e classificarlo meglio).
Questo per dire che anche a mio avviso è banale ormai mettersi sotto la
bandiera di “la metodologia efficace”, mentre è indispensabile, molto a
lungo, un intervento intensivo, abilitativo ed educativo, che modifichi gli
obiettivi in base a quanto viene emergendo in ogni individuo e che abbia
come suo obiettivo finale la massima autonomizzazione possibile.

In questo senso, credo, vadano formati più gruppi che si occupano di adulti
(chi se ne deve occupare? Con quali competenze? Ma anche qui nasce di nuovo
il problema delle enormi differenze che ci sono tra autismo e autismo,
alcuni molto psichiatrici, altri molto disabili) e vadano codificati
passaggi e continuità tra chi si occupa di infanzia e chi si occupa di
adulti.

Nella nostra esperienza, ora che sempre più frequentemente si cominciano a
seguire bimbi nel secondo anno di vita, è difficilissimo, per numero di
soggetti che accedono al servizio, che lo stesso gruppo faccia tutto. Nella
nostra regione (le Marche) mentre il lavoro sui piccoli è cresciuto e,
credo, ha creato cultura e competenza sia a scuola che in riabilitazione,
non è successa la stessa cosa con glia adulti. Questo determina in questo
momento un sovraffollamento del nostro Centro.

Penso che per chi come noi si occupa da così tanto tempo e con così tanta
attenzione di questo Disturbo, il prossimo obiettivo sia quello di
continuare a dire alle amministrazioni regionali, perché saranno poi queste
a prendere decisioni, che l’autismo e la sua riabilitazione hanno bisogno di
grande competenza e professionalità, come credo tutta la disabilità ed in
particolare la disabilità grave, quindi di grande formazione specifica e
controllata. Credo che le regioni dovrebbero avere tecnici che controllano
quanto di nuovo si costruisce e che loro comunque pagano, prima di pagarlo.

In questo senso penso che discussioni e poi fronti comuni di operatori,
genitori e ragazzi potrebbero essere davvero una buona forza propulsiva.

Cari saluti a tutti.

Vera Stoppioni

 

Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it
[mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di maurizio arduino
Inviato: sabato 22 agosto 2015 22:40
A: autismo-biologia a autismo33.it
Oggetto: RE: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della
abilitazione/educazione

 

ringrazio Paola Visconti per i pensieri espressi nella sua mail, che
condivido e che penso siano condivisi dalla maggior parte degli operatori
che negli ultimi vent'anni hanno lavorato all'interno dei servizi e della
scuola.

Negli ultimi anni, soprattutto dalla pubblicazione delle linee guida da
parte dell'Istituto Superiore di Sanità, in tanti abbiamo sostenuto che la
questione cruciale non fosse tanto quella di decidere quale tra le
metodologie raccomandate (le uniche che dovrebbero essere proposte secondo
scienza e coscienza ...) dovesse essere proposta in tutti i casi di
bambini/adolescenti/adulti con disturbi dello spettro autistico, quanto
piuttosto quali "percorsi" diagnostici-terapeutici-assistenziali
(aggiungerei "educativi") debbano essere garantiti a tutti i soggetti con
disturbi dello spettro autistico, tenendo conto delle specificità e dei
bisogni di ciascuno.

Questo modo di pensare ha autorevoli  rappresentanti anche a livello
internazionale: in un recente articolo di Ospina e collaboratori, che ha
analizzato buona parte della letteratura scientifica sul trattamento
dell'autismo, tradotto in uno degli ultimi numeri della rivista Autismo, si
legge, tra le altre cose "As no definitive behavioural or developmental
intervention improves all symptoms for all individuals with ASD, it is
recommended that clinical management be guided by individual needs and
availability of resources (Dal momento che nessuno specifico intervento
comportamentale o evolutivo migliora tutti i sintomi di tutti gli individui
affetti da DSA, si raccomanda di orientare la gestione clinica dei casi
secondo le esigenze individuali e la disponibilità delle risorse). Anche in
una autorevole linea guida (quella della Nuova Zelanda) si legge: No one
model has been shown to meet the needs of all children with ASD. All the
models have something to offer in certain situations.The skill of the
professional is knowing when to use which model to meet the needs of
particular children, situations and skills. The most appropriate and
efficacious programmes for children with ASD employ a variety of practices,
including a systematic and ongoing evaluation of interventions.(Nessun
modello ha mostrato di soddisfare le esigenze di tutti i bambini con
autismo. Tutti i modelli hanno qualcosa da offrire in certe situazioni.
L’abilità del professionista sta nel sapere quando utilizzare quel
particolare modello per incontrare le necessità di particolari bambini,
situazioni o abilità. I più appropriati ed efficaci programmi per i bambini
con Disturbi dello spettro autistico impiegano una varietà di pratiche che
includono una sistematica e continuativa valutazione degli interventi.)

La nuova Legge, e in particolare il riferimento ai LEA, va in questa
direzione. Ci spostiamo, credo, sul terreno dei "diritti" e non su quello
delle dispute metodologiche che hanno senso, a mio parere, solo all'interno
della cornice più ampia rappresentata dal sistema di servizi sanitari e
assistenziali e dalla scuola del nostro paese, che è molto diverso da quelli
presenti nei paesi in cui la maggior parte delle metodologie di trattamento
dell'autismo sono nate.

Lo sforzo comune di tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento della
qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, dovrà
essere indirizzato, a mio parere, verso la costruzione e la validazione di
"percorsi" che dimostrino in che modo (con quali iter formativi, con quale
organizzazione dei servizi,  con quali risorse) possono essere implementate
nel nostro paese le metodologie che la ricerca scientifica ci ha dimostrato
essere efficaci.

 

un saluto cordiale a tutti

 

maurizio arduino

  _____  

Date: Fri, 21 Aug 2015 12:39:22 +0200
From: paola.visconti a ausl.bologna.it
To: autismo-biologia a autismo33.it
Subject: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della
abilitazione/educazione

La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante ,
tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità
straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i
tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in
maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) .

 Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso
modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico
nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare
modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie
tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un
bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti)  a 360° , e nei vari
contesti di vita. 

Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è
molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse
strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la
crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili ,  elementi
cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio. 

Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida
ISS agevolano il compito e il "sapere"  comportamentale è imprescindibile,
ma vanno tenuti in considerazione in egual misura  anche gli ambiti
dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni)
per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto
della Schreibman : " No one size fits all" .

Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo
fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) ,  osservo (
come molti di noi credo)  maggiori criticità sul versante organizzativo e
nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a
quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico  apprende a
scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori.

Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e
rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare
e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano. 

Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere  i loro effetti .   

Paola Visconti

----- Messaggio originale -----
Da: Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST)
Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della
abilitazione/educazione

Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la
formazione del personale. 

Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da
coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai
maestri.

Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in
Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono
recuperati  in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene
riconosciuto.

Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono
riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia,
come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei
italiani.

Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata
all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a
quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale
affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche
universitarie.

Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture
di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur
necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni
l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la
teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo.

Prepariamoci a lunghe battaglie.

Carlo Hanau

 

Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola
<paola.visconti a ausl.bologna.it> ha scritto:

Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia
non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche
il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo
che nel gruppo sperimentale .

Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti
questo lavoro.

 

Mi piace molto il concetto di ambiente  "Autism friendly" . In alcuni asili
frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato
elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non
volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in
Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di
questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole
materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di
più, in altre meno.  La differenza credo stia più nelle modalità
organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata
formazione.

 

Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che
anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di
essere generalizzato .

Paola Visconti

 

----- Messaggio originale -----
Da: daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it>
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST)
Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione

I criteri
che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la
sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere
attuato
eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un
ambiente
il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei
partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed
esclusione.

Una volta
superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si
e’
 dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e
 fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? 

E’ questo il
quesito che  Giacomo Vivanti e colleghi  si sono posti in merito alla
efficacia e  fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver
Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del
metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e
ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in
provincia: la scuola dell’infanzia.

I dati del
lavoro sono pubblicati nell’articolo

 

Effectiveness and Feasibility
of the Early Start Denver Model

Implemented in a Group-Based
Community Childcare Setting

Giacomo
Vivanti • Jessica Paynter •

Ed Duncan •
Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake •

Sally J. Rogers • the
Victorian ASELCC Team

J Autism Dev Disord

DOI 10.1007/s10803-014-2168-9

Pubblicato
on line il 29 giugno 2014

 

Il lavoro
rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al
gruppo
di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere
evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’
evidence based  piu’ la terapia
sperimentale. 

Prima di
passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune
considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al
gruppo
di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a
tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo
dello
spettro autistico.

In questa
sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono  trattati in asili
normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione
speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da
logopedisti,
terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono
 composte da bambini con lo stesso livello di abilita’  anziche’ con
la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in
funzione del fabbisogno educativo.

Il programma
del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico”
per
bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un
singolo
metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto
intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di
insegnamento
tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha
un
programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza,
determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle
priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’
basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida
australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre
in
grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento
usato   include strategie tratte dal programma TEACCH,  come l’uso di
supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la
stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di
comunicazione
aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione.
L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente
‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’
strutturate e  attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare
l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale,
linguistica
e  comunicativa, motoria e cognitiva.

Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante
tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il
gioco
all’aperto, le attivita’ di autonomia  personale, il gioco in cerchio e i
tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le
linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009.

La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene
all'interno della classe.

Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di
formazione ai genitori da parte dello  staff sanitario ed educativo e copre
 un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di  gioco, la
gestione dei comportamenti dirompenti,  le transizioni e le strategie di
comunicazione.

La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini
normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la
“terapia”.

 

Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al
gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi.

Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo
avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in
uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con
qualcosa
di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non
sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da  quello etico e
 gli autori non cadono in questa tentazione.

Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani
 in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese
aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da
conoscere
e in parte da imitare.

Per quanto riguarda il pagamento della terapia,
il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link
<http://www.ndis.gov.au/> http://www.ndis.gov.au/

 

 

In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A
presto

   Daniela


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-- 

Prof. Carlo Hanau
docente di Statistica medica
e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Dipartimento di Educazione e Scienze umane
Università di Modena e Reggio Emilia
via Allegri, 9
42121 Reggio Emilia
Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137
 


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