[autismo-biologia] Re: [autismo-scuola] Ordini del giorno approvato dal Senato sulla ricerca nell'autismo

[Silvia Panini]

Le azioni in politica vanno giudicate sulla base di ciò che si ottiene e non su ciò che si chiede. Con buona pace di chi è sempre col ditino alzato a giudicare il lavoro fatto.

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Il giorno 17/ago/2015, alle ore 08:47, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com<mailto:hanau.carlo a gmail.com>> ha scritto:

Carissimo,
il disegno di legge al quale fai riferimento, che stanziava cinquanta milioni di euro, non aveva nessuna possibilità di essere approvato. Molto prima che il disegno di legge venisse presentato dalla Sen.Serra, due autorevoli Senatrici del PD avevano presentato un emendamento che richiedeva uno stanziamento di un solo milione di euro per il 2014 e due per il 2015 e anni seguenti e questo emendamento era stato bocciato dalla Commissione bilancio del Senato. Per questo tentativo pure meritevole, si sono persi parecchi mesi e alla fine il risultato è stato una bocciatura dell'emendamento.
Un milione come anche 50 milioni di euro sono comunque una cifra molto più bassa di quella già oggi spesa per la presa in carico delle persone con autismo. In Gran Bretagna (che ha lo stesso numero di abitanti dell'Italia) hanno fatto di recente dei conti, in base ai quali risulta che il costo dell'autismo (compreso le perdite di reddito dei famigliari e delle persone con autismo) arriva a circa 50 miliardi di euro, mille volte più del finanziamento previsto dal Disegno di legge della Sen.Serra.
Già oggi le spese per l'autismo in Italia sono elevatissime: 25 ore settimanali di media di rapporto uno a uno per tutti gli allievi della scuola di qualunque ordine e grado sono una spesa enorme, che nessuno Stato al mondo dedica a questi alunni per tutto il periodo della scuola.
Il problema non è la quantità ma la qualificazione di questo esercito di operatori. Un bambino con autismo nella scuola dell'infanzia di Bologna costa circa 40.000 euro l'anno. Ma se non c'è un supervisore coordinatore pedagogico rischia di non servire a molto.
Soltanto la legge sulla Buona scuola, approvata di recente dal Parlamento ricorrendo alla fiducia, può intervenire a modificare questa situazione drammatica dell'inadeguatezza degli operatori; non può bastare una legge presentata ed approvata dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato, come quella sull'autismo.

Il Disegno di legge della Sen.Serra conteneva tutti i desiderata delle famiglie e delle associazioni, ma eccedena i poteri di una legge dello Stato, che non può invadere la sfera legislativa delle Regioni, imponendo loro di fare assistenza in un certo modo piuttosto che in un altro. Se così fosse avvenuto, le Regioni avrebbero immediatamente portato la legge davanti alla Corte Costituzionale, facendola dichiarare incostituzionale. Si può ragionevolmente ritenere che la Regione Emilia Romagna (per citarne una sola) possa accettare supinamente di dovere rimborsare le spese dei genitori, sia pure in quota parte? Non sono certamente io che rifiuto questa modalità, sopra tutto quando ASL, Comuni e Scuola si dimostrano inadeguati e DISintegrati nella loro azione. Ma questa modalità deve essere scelta dalla Regione stessa e non imposta dall'alto.

Inoltre non sembra giusto a nessuno che i finanziamenti della sanità per l'autismo seguano un canale differente da quello del Fondo sanitario nazionale costruito sulla base dei Livelli essenziali di assistenza LEA, che indicano alle Regioni le prestazioni che devono essere assicurate a tutti gli italiani con autismo. Tutte le altre patologie potrebbero chiedere di fare un canale di finanziamento particolare e il Fondo sanitario nazionale si sfilaccerebbe, annullando la potestà delle Regioni.

La ricerca dovrebbe essere finanziata a livello nazionale, ma anche in questo campo non si deve dimenticare che le Regioni hanno praticamente in mano quasi tutta la disponibilità finanziaria e non intendono restituirla al potere centrale.
Vi sono ricerche internazionali che intendono rinnovare quelle del "Decennio del cervello" 1990-2000: all’inizio del 2013 Unione Europea e Stati Uniti hanno varato due distinti progetti miliardari dedicati proprio alle neuroscienze, lo Human Brain Projct e la Brain Initiative. Poi ci sono le ricerche specifiche sull'autismo di cui abbiamo scritto su Il Bollettino dell'Angsa (Europa, USA, Cina, Giappone etc.).
Infine il Dr.Oleari, che ha cercato di aiutare la causa dell'autismo in ogni modo quando era al Ministero e poi quando dirigeva l'ISS, era costretto a chiedere alle Regioni di devolvere qualche centinaio di migliaia di euro ciascuna per potersi presentare in Europa con un minimo di autorevolezza, ma poi tutto si è fermato in Italia e dobbiamo sola sperare che la Germania faccia la sua strada da sola, anche a nostro vantaggio.

In conclusione, l'ottimo talvolta è spesso nemico del bene e vale sempre il principio di Piuttosto che niente è meglio piuttosto. La strada possibile oggi è quella del passo dopo passo: Linea guida ISS del 2011, Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012, Legge autismo 2015, LEA promessi entro la fine del 2015, leggi e delibere di giunte sull'autismo, attuazione della Legge sulla Buona scuola nel 2015-17, Fondazione Italiana Autismo in azione presto, anche per la ricerca di finanziamenti per il campo biomedico e quello psicopedagogico.
Capisco benissimo che i genitori che hanno un bambino piccolo col problema vogliano tutto e subito, per non perdere i migliori anni della plasticità cerebrale dei bimbi piccoli, ma la macchina dello Stato ha i suoi tempi. Se avessimo cominciato trent'anni fa, come Angsa richiedeva, saremmo ora già a regime.
L'ordine del giorno sulla ricerca, approvato da tutti i partiti in Senato, è un buon viatico per innovare e migliorare la situazione.
Cordiali saluti
Carlo Hanau

Il giorno 16 agosto 2015 12:03, Giulio Godano <giuliogodano a gmail.com<mailto:giuliogodano a gmail.com>> ha scritto:
Preg.mo Prof. Hanau,

La ringrazio per le informazioni puntuali che offre continuamente alle liste.
Vorrei intervenire sul dibattito della mancanza dei fondi della legge sull'autismo.
Interpreto personalmente che i parlamentari M5S hanno fin dal loro ingresso in parlamento cercato di far approvare una legge che, oltre a prevedere l'inserimento dei criteri ISS, come dalle associazioni da sempre studiato, ricercato e sollecitato, prevedesse anche un cospicuo e costante finanziamento legato alla ricerca, attraverso il coinvolgimento di piu' enti (Cnr, Iss, Miur, Min. Salute, Universita', ecc.) oltre che delle associazioni che si occupano personalmente del fenomeno, e non vincolato ai pareggi di bilancio o al 3 per cento del fiscal compact.

Quindi mi preme sottolineare che le critiche sono state rivolte, almeno come le ho interpretate io, alle gravi lacune che il lavoro politico del partito democratico evidenziava e non alle istituzioni tout court.
Credo che un grande aiuto ce lo potra' dare una consapevolezza maggiore su chi veramente si adopera per i cambiamenti che vengono dalle liste proposti, sulla base del lavoro sociale, scientifico e sul territorio.
Propongo con grande umilta' quindi, rivolgendomi a Tutti, di vigilare sulle capacita' valoriali e sulle volonta' operative dei parlamentari e dei gruppi politici presenti nel nostro parlamento, nelle regioni e nei comuni, senza privilegiare nessuno (almeno in prima istanza e non senza confutazioni e falsificazioni) ma usando la ragione e non le appartenenze, le quali spesso sono irrazionali.

Questa considerazione vuole essere una proposta parziale, aperta al dibattito e al confronto continuo.

Condivido in pieno questa Sua lettura "OVVIAMENTE LA PRESSIONE DELLE ASSOCIAZIONI DEVE ESSERE COSTANTE, PERCHE' LA RICERCA SI REALIZZI COL CNR E CON L'ISS, COL MIUR E COL MINISTERO DELLA SANITA', IN COLLABORAZIONE CON GLI ALTRI PAESI".

Andiamo avanti che i tempi sono ora maturi per ottenere dei risultati soddisfacenti.

Scusate per gli accenti ma ho problemi con la tastiera!

Cordiali saluti e buon lavoro a Tutti

Giulio Godano

http://www.beppegrillo.it/movimento/parlamento/2015/08/autismo-m5s-legge-che-non-stanzia-soldi-per-la-ricerca-cosi-e-inutile.html

http://www.beppegrillo.it/2015/08/niente_soldi_per_le_famiglie_con_bambini_autistici.html



Il giorno 14 agosto 2015 00:03, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com<mailto:hanau.carlo a gmail.com>> ha scritto:
Sempre in ordine alla critica sulla mancanza di fondi della legge quadro sull'autismo, Invito a leggere l'ordine del giorno approvato in sede di approvazione del DDL al Senato
http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/frame.jsp?tipodoc=Emendc&leg=17&id=937918&idoggetto=949406

G/344-359-1009-1073-B/1 testo 2/12

SERRA<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=17&tipodoc=sanasen&id=29179>, TAVERNA<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=17&tipodoc=sanasen&id=29189>, FUCKSIA<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=17&tipodoc=sanasen&id=29101>

La 12ª Commissione,

        in sede di discussione dell' A.S. 344-B recante "Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie";

premesso che

l'articolo 5 reca "Attività di ricerca"  e stabilisce al comma 1 che "Il Ministero della salute promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative";

considerato che

l'attività di ricerca e sviluppo è fondamentale per creare occupazione, benessere e coesione sociale;

il Consiglio Nazionale delle ricerche CNR è un ente nazionale di ricerca con competenza scientifica generale e ha il compito di promuovere, diffondere e valorizzare ricerche nei principali settori della conoscenza e  di applicarne i risultati per lo sviluppo scientifico, culturale, tecnologico, economico e sociale del Paese;

impegna il Governo

a valutare l'opportunità di promuovere l'istituzione di un nucleo di ricerca avanzata stabile presso il  Consiglio nazionale delle ricerche (CNR), con il coinvolgimento delle università e anche in coordinamento con analoghe strutture a livello di Unione europea, sui disturbi dello spettro autistico e sulle diverse possibili cause e concause, nonché sull'evoluzione della malattia sulla base dell'aggiornamento delle scoperte scientifiche;

a valutare l'opportunità di stabilire le linee guida e gli obiettivi del nucleo di ricerca avanzata prevedendo forme di collaborazione specifiche tra il CNR e le università per l'avvio del programma di ricerca;

 a valutare l'opportunità di determinare annualmente le risorse destinate allo sviluppo delle attività del nucleo di ricerca.

OVVIAMENTE LA PRESSIONE DELLE ASSOCIAZIONI DEVE ESSERE COSTANTE, PERCHE' LA RICERCA SI REALIZZI COL CNR E CON L'ISS, COL MIUR E COL MINISTERO DELLA SANITA', IN COLLABORAZIONE CON GLI ALTRI PAESI

Cordiali saluti

Carlo Hanau

--
Prof. Carlo Hanau
docente di Statistica medica
e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Dipartimento di Educazione e Scienze umane
Università di Modena e Reggio Emilia
via Allegri, 9
42121 Reggio Emilia
Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137


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autismo-scuola a autismo33.it<mailto:autismo-scuola a autismo33.it>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it<mailto:valerio.mezzogori a autismo33.it>




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