[autismo-biologia] legge autismo

[Carlo Hanau]

Carissima
abbiamo scritto che la legge permette ed ora obbliga il governo a fare i
LEA specifici per l'autismo.
Ogni prestazione che entra nei LEA viene finanziata col Fondo sanitario
nazionale, anno per anno.
Ad es. se entra nei LEA la carrozzella elettrica xy, le Regioni ricevono,
anno per anno, una somma per questo scopo, che corrisponde al costo
standard di XY per ogni tanti abitanti (fabbisogno stimato)
Cordiali saluti
Carlo

Il giorno 7 agosto 2015 13:50, ANGSA Novara <angsa a angsanovara.org> ha
scritto:

>
>
> Cara Liana Baroni, Carlo Hanau, Giovanni Marino,
>
> vorrei ringraziarvi e godere con voi di questa notizia che io considero
> importante per l'autismo e per tutte le nostre famiglie.
>
> Nonostante le perplessità che sono emerse durante tutto il percorso che ha
> portato alla legge e le critiche di chi (forse con ragione) ne vede i
> limiti, (perché una legge senza adeguata copertura economica sembra più che
> altro un contentino) io credo però che questa legge darà senz'altro più
> forza alle richieste di noi genitori e alle associazioni, per il diritto
> alla cura e a una vita dignitosa per i nostri figli grandi e piccoli.
>
> Insomma, come è mia abitudine nei confronti della vita, per questa
> legge vedo il bicchiere mezzo pieno, e senza cedere a recriminazioni e
> polemiche sul grande ritardo con cui le istituzioni preposte stanno
> affrontando questa particolare disabilità, in questo momento sento più
> energia e incentivi per proseguire nel lavoro dell’associazione Angsa, che
> è quello di cambiare una cultura nei confronti dell’autismo dura a morire,
> e per stimolare, pungolare e collaborare affinchè il cambiamento auspicato
> nella legge avvenga nel più breve tempo possibile.
>
>
>
> Mi ha scritto Franca Biondelli per condividere questo bel momento, e
> vorrei ricordare che gran parte di merito se oggi abbiamo una legge per
> l’autismo lo dobbiamo anche a Franca che con Angsa da anni ha speso tempo,
> passione e energie, per portare alla ribalta la specificità di questa
> disabilità. Franca Biondelli è stata la prima a portare l’autismo in
> Parlamento quando faceva parte della Commissione Sanità in Senato e la
> prima proposta di legge la vedeva come prima firmataria.
>
> Anche Domenico Rossi (vicepresidente nella Commissione Sanità della
> Regione Piemonte) che in questi mesi insieme al presidente Ravetti ha
> collaborato tanto per portare in Giunta regionale una mozione sull’autismo,
> si è congratulato per questa importante legge e ha dato subito la sua
> disponibilità promettendo che si attiverà immediatamente per capire i
> passaggi necessari, affinchè venga subito recepita la legge dalla Regione
> Piemonte.
>
> Insomma, forse le cose stanno davvero cambiando!
>
> Angsa Novara-Vercelli insieme ad altre 13 associazioni, che raggruppano
> circa 800 famiglie, situate in tutte le province piemontesi, si sono
> riunite in un Coordinamento per dare più forza e autorevolezza nel chiedere
> a gran voce il diritto alla diagnosi precoce, a cure scientificamente
> validate, ad una vera integrazione scolastica e a centri diurni e
> residenziali con operatori esperti e formati.
>
> Questo lo dobbiamo ai nostri figli perché la loro vita sia degna di essere
> vissuta.
>
> Avanti cosi e forza Angsa!!!
>
> Benedetta
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> ---------- Messaggio inoltrato ----------
> Da: <venera.padua a senato.it>
> Date: 5 agosto 2015 11:09
> Oggetto: AUTISMO. PADUA (PD) e ROMANO (AUT): "APPROVATA LA LEGGE. SEGNO DI
> CIVILTA' ASSISTENZIALE"
>
>
>
> *AUTISMO. PADUA (PD) e ROMANO (AUT): "APPROVATA LA LEGGE. SEGNO DI
> CIVILTA' ASSISTENZIALE"*
>
>
> "Il disegno di legge sull'autismo, di cui siamo stati  relatori, è stato
> approvato oggi in Commissione Sanità del Senato, in sede deliberante ed è
> ora, quindi, legge dello Stato". Lo comunicano in una nota la senatrice
> Venera Padua del Gruppo PD e il senatore Lucio Romano, esponente di
> Democrazia Solidale, del Gruppo Per le Autonomie (SVP, UV, PATT, UPT) – PSI
> –MAIE.
>
> "Esprimiamo grande soddisfazione per un risultato importante, visto che i
> pazienti e le loro famiglie erano in attesa di questa norma da molti anni.
> La legge prevede, nel rispetto del riparto di competenze tra Stato e
> Regioni in materia sanitaria, interventi volti a garantire la tutela della
> salute, il miglioramento delle condizioni di vita, l’inserimento nella vita
> sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, l'aggiornamento
> delle linee guida, l'inserimento nei Lea della diagnosi precoce, della cura
> e del trattamento individualizzato, l'incentivazione della ricerca, le
> buone pratiche educative. Grazie a questa legge il SSN offrirà alle persone
> con autismo interventi organici riconosciuti scientificamente",
> sottolineano ancora i senatori Romano e Padua.
> Che continuano: "Abbiamo raggiunto un grande risultato, grazie all'ascolto
> delle famiglie interessate, della comunità scientifica e delle associazioni
> che si occupano, nella quotidianità, della cura di persone che soffrono di
>  questi disturbi. Per loro è essenziale che ora avvenga l'aggiornamento dei
> Lea, connesso a quelle delle linee di indirizzo per la promozione ed il
> miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi
> assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS). Senza
> tralasciare che le Regioni dovranno sviluppare, tra gli altri, progetti
> dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico
> persone con disturbi dello spettro autistico e percorsi finalizzati
> all'inserimento lavorativo degli adulti. Ringraziamo il Presidente del
> Senato, il Governo, i colleghi delle Commissioni Ingiene e sanità, Affari
> Costituzionali e del Bilancio che hanno permesso l'approvazione in tempi
> rapidi del provvedimento.  In sintesi - concludono Padua e Romano - il
> legislatore ha fatto la sua parte, ora l'impegno è di concretizzarlo e
> monitorarlo nella sua realizzazione territoriale".
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> *Coordinamento Autismo Piemonte Onlus*
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>                   Benedetta Demartis
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> *Coordinamento Autismo Piemonte Onlus*
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>                   Benedetta Demartis
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> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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> valerio.mezzogori a autismo33.it
>



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Prof. Carlo Hanau
docente di Statistica medica
e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Dipartimento di Educazione e Scienze umane
Università di Modena e Reggio Emilia
via Allegri, 9
42121 Reggio Emilia
Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137
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