[autismo-biologia] disperazione e solitudine

[Carlo Hanau]

*Queste sindromi spesso si associano a comportamento autistico*



*Oggetto:* Davide 5 anni Sindrome di Angelman







TRAGEDIA IN POLESINE

Si lascia affogare con il nipotino malato

*Sono morti abbracciati nelle acque dell’Adigetto a
Lendinara                                                         *un caso
di omicidio-suicidio quello che domenica ha fatto trovare il corpo di nonno
e nipote, Danilo e Davide Giacometti, rispettivamente di 73 e 5 anni, nelle
acque dell’Adigetto a Lendinara (Rovigo) in località Arzerello. Il bambino
soffriva di una rara malattia genetica che avrebbe indotto l’anziano a
porre fine alla sua esistenza suicidandosi tenendolo abbracciato sott’acqua.



Questa è la tragica notizia che fa *BALZARE* con evidenza l’intima
lacerazione, la profonda sofferenza, l’isolamento, la difficoltà di
comunicare, di dialogare con la società.

Il sistema sociale *INVECE* di accogliere il problema, farlo proprio,
interiorizzandolo nel tessuto sociale,  offrendo il meglio per la sua
gestione, *lo relega isolandolo* ai confini del sistema, lacerando
ulteriormente il rapporto già lacerato.

E’ frutto di una pazzia? Di un momento di depressione? Di un momento di
sconforto? Oppure è stato solo un incidente fatale?

Domande che forse non avranno risposte certe.  Di certo è che il nonno non
voleva veder soffrire il nipotino*.*

*Nel nonno non c’era più posto per altra sofferenza, e della indifferenza
del sistema socio sanitario.      *

Queste sono situazioni spia che denotano il decadimento della attività
assistenziale nella Regione Veneto che guarda in modo ossessivo solo ai
tagli e non ai servizi da offrire in particolare ai malati rari. Davide è
venuto da noi nell’aprile del 2012 ed è stata accertata la diagnosi *“
sindrome di Angelman”*

*La Fondazione Malattie Rare**, senza scopo di lucro,** ha svolto un ruolo
importante, per non dire fondamentale** e pioneristico** nel tessere
rapporti con questi malati abbandonati.*

*Ha esercitato un prezioso ruolo di servizio-cuscinetto con l**e** struttur*
*e** sanitari**e**, stemperando l’ira che i pazienti hanno quando non
trovano risposte adeguate, sostenendo psicologicamente sconforti e
depressioni, attivando nuove attività  riabilitative, suggerendo utili
consigli nella gestione della patologia,** e molto altro**……….*

*Ora  la Regione Veneto vuole vanificare con un tratto di penna,
chiudendoci la convenzione, l’esperienza accumulata in 25 anni di attività*
*…….i**ncredibile……..*

*La Regione Veneto, che per anni ha creduto nella funzione sussidiaria
della nostra struttura, non da segno di volerla mantenere in vita. La
Fondazione, infatti, potrà svolgere in convenzione le proprie attività di
laboratorio solo fino a fine anno, dopo di chè i pazienti e le loro
famiglie dovranno pagare per intero le prestazioni….vergognoso*



*Esiste ancora un minimo di sensibilità, di attenzione, di equità, di
rispetto dei diritti…… e della dignità…..  per questi poveri e doppiamente
sfortunati pazienti?*



*Giuseppe Baschirotto*



Allego un link dove si può vedere gli effetti devastanti di una malattia,
Prader Willi, sorella di quella di  Davide.



http://tv.liberoquotidiano.it/video/11700175/Ha-solo-tre-anni--ma.html

-- 
Prof. Carlo Hanau
docente di Statistica medica
e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Dipartimento di Educazione e Scienze umane
Università di Modena e Reggio Emilia
via Allegri, 9
42121 Reggio Emilia
Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137
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