R: R: [autismo-biologia] sperimentazione

Mar 21 Gen 2014 19:12:09 CET

Le informazioni che  Armando Mazzoni vorrebbe trovare in un ideale foglietto illustrativo di trattamenti abilitativi/educativi, potrebbero efficacemente essere contenute in un consenso informato al trattamento. 
Non so se questa sia già una pratica abituale oppure no. 
Saluti a tutti. 
Paola Fidani. 

Inviato da iPhone

> Il giorno 21/gen/2014, alle ore 08:07, <mazzoni.armando a libero.it> ha scritto:
> 
> Condivido a pieno ciò che lei ha detto e riportato.
>  
> Queste considerazioni vanno estese, secondo me, anche a quello che oggi viene considerato evidence-based.  Esistono le linee guida (e meno male), ma queste pratiche e professionalità sono ancora formalmente e sostanzialmente “medicina alternativa”  per il “Sistema Sanitario Nazionale”, tanto che si fa molto riferimento a certificazioni professionali prese all’estero e spesso per corrispondenza.
>  
> Insomma, continuando nell’analogia con il Farmaco, non esiste una “Farmaco-vigilanza”, le pratiche evidence-based sono ancora al di fuori di un rigoroso sistema formativo e ospedaliero che garantisca deontologia, sorveglianza e controllo.
>  
> Questo senza volersi scagliare contro chi opera oggi da professionista in quello che ancora però è un mercato di servizi prevalentemente paralleli, spesato dalle famiglie.
>  
> Saluti e cordialità
> AM
>  
> Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di daniela marianicerati
> Inviato: lunedì 20 gennaio 2014 23:11
> A: Autismo Biologia
> Oggetto: Re: R: [autismo-biologia] sperimentazione
>  
> Il 12 ottobre 2010 alla tavola rotonda sul tema “ Il punto sul Sistema Sanitario Nazionale”, nell’ambito del convegno “Autism from Research to Policy”  organizzato dall’ISS io ho detto che i farmaci, quando non fanno bene, possono fare molto male.
> Dopo di me ha parlato Giacomo Vivanti e ha detto che non solo i farmaci, ma anche la riabilitazione, o l’educazione, possono fare molto male e avere effetti indesiderati non sempre reversibili, esattamente come i farmaci.
> Credo che l’intervento di Mazzoni debba essere preso molto sul serio. Quando si parla di terapie, il foglio informativo dovrebbe essere d’obbligo sempre.
>  
> Vorrei anche dire che i bambini e in generale gli esseri umani, qualunque sia la loro condizione, non devono vivere di sola terapia. Hanno diritto ad avere una vita il più piena possibile, fatta di interessi, svaghi, divertimenti, nel rispetto dei loro gusti.
> Una abitudine molto diffusa è quella di chiamare ogni svago praticato da un disabile “terapia”. Mida tutto ciò che toccava si trasformava in oro. Un bambino disabile tutto ciò che fa si trasforma in terapia.
> Musicoterapica, ludoterapia, ippoterapia, danzaterapia, arteterapia, onoterapia, delfinoterapia, idroterapia, 
> ergoterapia ecc ecc
> Un  vecchio messaggio inviato alla lista autismo-scuola diceva
> “ L’esperienza insegna che la parola " terapia”, quali che siano le buone intenzioni di chi la usa, trae in inganno 
> molti genitori di bambini con autismo e genera in loro stress e sofferenze inutili : la intendono come “cura di una 
> malattia ", “qualcosa che farà  guarire " il figlio. Poi, negli anni, vedendo che non " guarisce ", sfarfallano da una
>  " terapia " all’altra, perdendo tempo e denaro, e passando da una delusione all’altra. Secondo me sarebbe etico
>  evitare il più possibile questi fraintendimenti, quindi usare questa parola con più parsimonia”
> 
> Cordialità
>    Daniela MC
>  
>  
>  
>  
>  
> 
> Il Lunedì 20 Gennaio 2014 20:12, "mazzoni.armando a libero.it" <mazzoni.armando a libero.it> ha scritto:
> Anche io ringrazio il professore e la Dott.ssa Daniela Mariani Cerati perché questa lista è, secondo me, molto importante.
>  
> Il commento di Paola Fidani mi fa sorgere alcune domande.
>  
> Ha senso ancora parlare “solo” di farmaci, di biologia dell’Autismo in una stanza e di interventi educativi nell’altra? Hanno veramente senso isolatamente se prima o poi non si troveranno le integrazioni, i punti di contatto?
>  
> Dovremmo tutti imparare di più dal rigore che giustamente pretendiamo nell’utilizzo dei farmaci nel dispensare interventi educativi?
>  
> Aspetto con ansia, con la giusta consapevolezza dei tempi, interventi educativi targettati il più possibile sulla biologia e sulla clinica dell’autismo e dispensati come un farmaco, con il loro Foglietto Illustrativo:
>  
> ·        Indicazioni
> ·        Meccanismo d'azione 
> ·        Studi svolti ed efficacia clinica 
> ·        Modalità d'uso e posologia 
> ·        Avvertenze 
> ·        Interazioni 
> ·        Controindicazioni 
> ·        Effetti indesiderati
>  
> Saluti e cordialità
> AM
>  
>  
>  
> Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Paola Fidani
> Inviato: domenica 19 gennaio 2014 18:37
> A: Autismo Biologia
> Oggetto: Re: [autismo-biologia] sperimentazione
>  
>  
> 
>  
> 
>  
> 
> Grazie al professor Hanau per questa nota sulla ingloriosa fine di alcune cosiddette terapie per l'autismo e sulla necessità di verificare con metodo scientifico l'efficacia dei trattamenti. 
> Mi auguro di non andare fuori tema, proponendo di aggiungere all'elenco la psicoanalisi o psicoterapia o terapia familiare o non so come altro chiamare quel tipo di "non intervento" che in un tempo neanche tanto lontano veniva proposto alle famiglie con un bambino autistico
> quale unica strategia. 
> Non si tratta di intervento farmacologico, certo, ma finisce per posticipare l'inizio di un trattamento idoneo. 
> E questo è ingiusto nei confronti del bambino. 
> Saluti a tutti. 
> Paola Fidani
> 
> Inviato da iPhone
> 
> Il giorno 18/gen/2014, alle ore 22:21, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:
> Historia magistra vitae?
> “Sì, purchè se ne tenga conto” ha detto Sergio Romano a una recente trasmissione radiofonica.
> Nella storia dell’autismo i fuochi di paglia sono stati tanti.
> Ritvo aveva comunicato a un importante quotidiano statunitense che la fenfluramina raddoppiava il QI dei bambini con autismo. Comprensibilmente in tutto il mondo ci sono stati genitori che hanno chiesto ai medici di prescrivere il farmaco miracoloso. E anche numerosi neuropsichiatri l’hanno prescritto fino a quando Magda Campbel ha dimostrato, con la sperimentazione randomizzata controllata, che non solo non migliorava nessun sintomo, ma peggiorava l’apprendimento.
> Il farmaco, sul mercato come anoressizzante col nome commerciale di Ponderal, è poi stato ritirato dal mercato.
>  
> Panksep aveva fatto un’ipotesi di lavoro molto affascinante. Alla base dell’autismo c’era un eccesso di oppioidi endogeni, le persone con autismo erano come dei drogati da sostanze endogene.
> Le prime sperimentazioni in aperto del Naltrexone, bloccante dei recettori degli oppiacei, erano miracolose. Anche qui la Campbel ha fatto le sperimentazioni confrontando il Naltrexone col placebo che è risultato non inferiore al Naltrexone.
>  
> La secretina aveva fatto impazzire tutti dopo la segnalazione di miglioramenti eccezionali ottenuti su di un bambino dopo una singola iniezione, che si mantenevano nel tempo, secondo una coppia di genitori. La cosa è stata presa sul serio anche da un’industria seria e importante, che ha fatto sperimentazioni randomizzate controllate seguendo tutte le regole del caso. Stessa miserabile fine della speranza.
>  
> Archibald Cochrane raccontava che Sodi Pallares aveva inventato una terapia contro le aritmie di tale efficacia (glucosio, potassio e insulina) che non c’era nessun bisogno di fare sperimentazioni. Qualcuno però le ha fatte e ha dimostrato che l’associazione delle tre sostanze non solo non era efficace, ma era dannosa.
>  
> Quello che dovrebbero imparare gli organi di governo della Sanità è che di farmaci efficaci per l’autismo c’è un bisogno grandissimo e urgente e quindi, senza rinunciare alle norme di correttezza scientifica ed etica, non si dovrebbero mettere freni a mano alle sperimentazioni, come è successo a Bologna, dove una sperimentazione di B6 e Magnesio, sostanze ampiamente usate da sempre e acquistabili in farmacia senza ricetta, dopo essere stata approvata dal Comitato etico nel 2010, è stata bloccata in quanto si richiedeva una quota assicurativa come se si fosse trattato di un trapianto d’organo (75.000 euro per 20+20 bambini). Una Compagnia molto seria, Allianz, da noi sollecitata, aveva fatto l’offerta di coprire gli stessi rischi per 10.000 euro, ma l’Ausl di Bologna non ha accettato questa offerta molto più conveniente. La stessa Ausl ha creato un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) neurologico all’Ospedale Bellaria: ma che ricerche potrà mai fare se deve pagare una tangente così elevata ai fornitori della Real Casa?
> Da anni il Direttore Generale dell’Ausl, che pure aveva accettato il versamento di ventitremila euro messi a disposizione da noi per questa specifica ricerca, non ha mai risposto a Allianz e neppure a noi che pubblicamente gli abbiamo chiesto una motivazione di questa inattività che dura da quasi cinque anni.
> Carlo Hanau
>  
> -- 
> Prof. Carlo Hanau
> docente di Statistica medica
> e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
> Dipartimento di Educazione e Scienze umane
> Facoltà di Scienze della Formazione
> Università di Modena e Reggio Emilia
> via Allegri, 9
> 42121 Reggio Emilia
> Università di Modena e Reggio Emilia
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