[autismo-biologia] quale organizzazione nella gestione degli adulti con autismo

[Fondazione Bambini e Autismo - Presidenza]

Mi è stato chiesto un contributo che volentieri propongo alla lista sul tema
dell’ organizzazione nella gestione degli adulti con autismo.

In generale uno dei maggiori limiti nella gestione delle persone con autismo
sta nel fatto che il sistema sanitario è organizzato in entità che non hanno
continuità tra loro. Dati statistici ci dicono che al compimento del 18°
anno di età la persona con autismo facilmente si “perde” e di fatto rimane a
carico della propria famiglia. Le neuropsichiatrie e le psichiatrie non
assicurano, pur essendo l’autismo una patologia cronica, una continuità di
presa in carico. Spesso manca un progetto di vita (come dicono gli inglesi
dalla culla alla tomba). La Fondazione che dirigo, nella sua vocazione
sperimentale, ha creato una rete di servizi che segue la persona nelle varie
fasi della vita. Sulla base dell’evoluzione della persona si fanno progetti
individualizzati che aderiscano agli interessi e alle capacità che la stessa
in quella specifica parte della vita dimostra  di avere. La rete di servizi
però non è e non vuole essere autosufficiente ma al contrario si interseca
con altri nodi (servizi) che presenti nel territorio sono gestiti da altre
agenzie. L’importante sul piano organizzativo è che ci sia una continuità e
una regia unica che segua nel tempo la persona e la famiglia con lo scopo di
migliorare la qualità della vita di tutti gli attori. Altro aspetto
fondamentale è la preparazione del personale dedicato che nella migliore
tradizione deve essere messo nelle condizioni di aggiornarsi e di essere
aggiornato costantemente.  

L’esperienza organizzativa della Fondazione,  che è una realtà non profit
del privato sociale integrata nel sistema sanitario pubblico che cura
particolarmente la formazione dei suoi operatori, è sicuramente replicabile
anche in un contesto solo pubblico a patto che si superi l’organizzazione
attuale che lo contraddistingue e che si formino su tutto il territorio
nazionale nuclei di esperti presenti in ogni Azienda. Infatti, è banale
dirlo, ma non tutti si possono occupare di tutto e non tutti possono sapere
tutto. Come in altri campi della sanità è giusto che vi siano dei nuclei
specializzati in questo caso sull’autismo.

Tra l’altro è bene ricordare che la presa in carico della persona con
autismo fin da bambino da parte dell’ente gestore favorisce il progetto di
vita anche in età adulta tuttavia anche quando la persona ha una diagnosi
sbagliata o tardiva l’organizzazione per progetti di vita fortemente
personalizzati può modificare positivamente la sua esistenza. Concludendo,
in estrema sintesi, la differenza o se volte il successo nella presa in
carico della persona con autismo la fa la professionalità degli operatori e
la continuità nel tempo del progetto.

Cordialmente

Davide Del Duca

Fondazione Bambini e Autismo ONLUS

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