[autismo-biologia] I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida"

nautilus4 a alice.it nautilus4 a alice.it
Ven 4 Ott 2013 21:28:18 CEST


Salve  a  tutti
visto il pensiero dell'Onorevole .... mi chiedo con grande trepidazione quale sia il modello di revisione delle linee guida da lei proposto ,,,,,
non voglio scatenare "crociate" ma valutando quello fatto in questi anni , valutando quando ci viene "raccontato" , descritto e illustrato nei vari Convegni e dalla letteratura , e sopratutto vista la posizione assunta da molte associazioni di familiari ...
sono qui a chiedermi :
chi ha ragione ? 
forse devo pensare che ancora una volta in Italia ha ragione chi muove il denaro per poter accumulare ancora più denaro ?
forse devo pensare che interessi personali , come ampiamente dimostrato sino ad oggi in ogni Regione d'Italia,  hanno sempre avuto il sopravvento sui reali interessi dei nostri figli..
non ditemi che che sono il solito genitore che ha un unico credo ,,,, sono solo un genitore che da 20 anni assiste all'enorme "SPRECO" di denaro pubblico perpetrato a favore di persone che hanno come unico scopo il proprio arrichimento ....
sono 20 anni che vedo "accanimento" terapeutico ... a pagamento ... verso le famiglie con figli piccoli , che poi puntualmente vengono abbandonate con l'avvento dell'adolescenza , quando diventa evidente che le "idee" le rassicurazioni da parte di chi ha in cura i ragazzi non funzionano !
sono 20 anni che vedo prevalere egoismi e interessi propri di cassetta !
sono 20 anni che mi sento dire questo è il "mio" pensiero ... come se i nostri figli debbano andare dietro ad una idea di alcuni  
sono 20 anni che mi sento preso in giro dall'intero sistema .... 
sono 20 anni che mia adopero per mio figlio , un  bambino ckassificato com un  "basso funzionamento" e secondo i dotti medicie  sapienti , condannato a una vita da ... invece oggi VIVE la vita come molti ragazzi della sua età poteve vedere un piccolo esempio https://www.youtube.com/watch?v=4Q7dZqAKmlc è quello con la canotta verde ,.... 
Chiedetevi dove sono finiti i dotti ? Insegnano all'università , intercettano fondi pubblici e continuano a raccontare panzane ai nuovi arrivati .... i genitori dei nuovi nati !
non vi chiedo scusa perchè non si tratta di uno sfogo ma solo di una serie di AMARISSIME considerazione che avevo in cuore da un pò di tempo  
La cosa più incredibile è che tutte queste persone hanno contribuito ad accrescere il debito pubblico in tutti questi anni , giorno dopo giorno e nessuno presenterà mai loro il conto ... indovinate un pò ancora una volta chi sarà chiamato a pagare, su chi si ripercuoteranno i tagli e tutto quelo che ne segue ....  ????
Devo rispondere io o ci arrivate da soli ?
Alberto Brunetti 
Bolano 
La Spezia 
padre di un ragazzo autistico
che non si è mai arreso 
e mai si arrenderà !




----Messaggio originale----

Da: info a letturagevolata.it

Data: 4-ott-2013 19.51

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Ogg: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida"



Press-IN anno V / n. 2177

Quotidiano Sanità.it del 04-10-2013

Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida"


Una giornata di confronto sull’autismo, patologia che riguarda l’1% dei nuovi nati, con obiettivi precisi primo fra tutti capire, sul piano epidemiologico, cos’è l’autismo. A dirlo è la deputata centrista Binetti, organizzatrice del convegno che si terrà lunedì alla Camera presente Lorenzin e i vertici dell’Iss. 



ROMA. In Italia l’autismo riguarda l’1% dei nuovi nati, che crescendo diventeranno 600 mila persone adulte che convivono con questa sindrome. L’autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo che interessa tutte le fasi dell’esistenza dei soggetti colpiti, eppure nella ricerca scientifica l’età adulta rimane ancora un tema poco affrontato rispetto al periodo dell’infanzia e dell’adolescenza.

 

Per avviare quindi una riflessione seria sulla realtà e i ‘progetti di vita’ delle persone autistiche, cercando di fare luce sulle molte ombre che ancora accompagnano questo disturbo, Paola Binetti, Udc-SCpI, componente della Commissione Affari Sociali, promuove lunedì 7 ottobre a Roma il convegno “Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, scuola e inserimento sociale: quali prospettive”.

 

Il senso di questa giornata, spiega Paola Binetti, deputata Udc-SCpI, e organizzatrice dell’evento, “è offrire la possibilità alle associazioni di pazienti di incontrarsi per confrontarsi tra di loro insieme a professionisti e medici che si occupano di questo tema”.

 

Altro aspetto importante per Binetti è “sollecitare, anche grazie alla presenza dell’Iss, una riapertura delle linee guida rispetto alle quali da un lato c’è una pressione molto forte affinché si proceda in questo senso, dall’altra invece c’è una specie di chiusura perché questo non avvenga”.

 

La presenza della ministra della Salute Beatrice Lorenzin sarà “l’occasione di raccontare quello che il ministero sta facendo per la grande famiglia della disabilità”.

Perché uno dei problemi maggiori, ricorda la deputata centrista “è quello di capire, sul piano epidemiologico, come definiamo l’autismo. Sotto questo profilo c’è la necessità di un’attività di studio, di ricerca, di riflessione degli aspetti più importanti e di come porre la diagnosi”

 

“Un malato – conclude Binetti – oggi ha bisogno di tre cose: di una diagnosi fatta bene il più tempestivamente possibile; di un processo di riabilitazione che sfrutti al massimo il potenziale di capacità che ha, tenendo presente le differenze tra un bambino e un altro; e di un contesto il più accettante possibile”.

 

L’iniziativa si svolgerà presso la Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto, in via del Seminario 76, dalle 15 alle 19. Parteciperanno all’incontro il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, il sottosegretario all’Istruzione, Marco Rossi-Doria, il direttore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Istituto

superiore di Sanità (Iss), Stefania Salmaso, e il neurologo e ricercatore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Iss, Nicola Vanacore. È stato invitato a prendere parte alla conferenza anche il presidente dell’Iss, Fabrizio Oleari.

 

Il convegno sarà strutturato in due tavole rotonde: La prima, moderata dalla psicoterapeuta dell’età evolutiva Magda Di Renzo, avrà come relatori gli esponenti del mondo della ricerca e tratterà il tema ’Autismo ed etica della complessità’; la seconda su “La responsabilità delle Istituzioni”, sarà invece moderata dall’onorevole Paola Binetti e avrà come protagonisti gli esponenti del mondo della politica e delle istituzioni.



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