[autismo-biologia] Therapies for Children With AutismSpectrumDisorders. Link al full text

Dom 26 Maggio 2013 16:32:45 CEST

Carissimi
il quadro giuridico e organizzativo delle richieste di una presa in carico
durevole per tutta la vita ci viene offerto dalla legge 328 del 2000, che
all'art.14 prevede che il Comune, d'intesa con l'ASL, predisponga un
progetto individuale indicando tutti i diversi interventi e le modalità
della loro interazione.
Anffas Calabria ha ottenuto recentemente una sentenza che obbliga l'ente
pubblico a questa necessità. Anffas Bologna ha fatto un convegno il 3 us a
Bologna su "Il progetto di vita per le persone con disabilità" con la
partecipazione di Roberta Speziale, Luigi Croce e Monica Piscaglia, nel
quale vi sono stati grandi consensi alla proposta del PROGETTO DI VITA.
In questo progetto ognuno dovrebbe fare la suaanni di  parte: medici,
educatori, insegnanti.
La sperimentazione, dopo anni di rodaggio in altre regioni, si sta facendo
anche a Bologna, con la partecipazione di Anffas e di operatori del settore
pubblico.
Ho esplicitamente fatto richiesta che valga anche per i soggetti con
autismo, bambini e adulti, anche in occasione del convegno del DSM su I
Budget di Salute del 18 aprile.
Restiamo sempre in attesa di risposta.

Cordiali saluti
Carlo

Il giorno 26 maggio 2013 11:51, Tiziano Gabrielli <tgabrielli a cr-surfing.net
> ha scritto:

> Per quanto sia una sfida di tutto rilievo dare delle indicazioni "utili"
> per una o più soluzioni al problema  Autismo-Adulti, bisognerà che ognuno
> di noi tenti una risposta condivisibile ma soprattutto realizzabile. Accogliamo
> favorevolmente, nel contributo di Francesco Barale un prima,
> nell'essenzialità di trattamenti intensivi comportamentali precoci (EIBI),
> e un dopo, nella coerenza, continuità, specificità, sistematicità, quod
> vitam  della "presa in carico", sottolineata quest'ultima, da Vera
> Stoppioni,  e condividiamo non da meno, la concomitante necessità,  così
> ben colta da Paola Visconti, che qualsiasi soluzione individuata (sia in
> famiglia che fuori, all'interno di strutture e servizi) persegua e prosegua
> l'integrazione e l'inclusione di queste persone in contesti allargati
> quanto più possibile  a persone con sviluppo tipico.
> Come risolvere lo sconfortante quadro attuale. Uscendo da una non poco
> significativa, ma allo stato delle cose ingombrante, idea che tutto dipenda
> da un "rinnovamento" delle strutture e perciò nel reperimento di nuove
> risorse economiche, magari puntando prevalentemente, e chissà per quanto
> ancora, esclusivamente sulle risorse umane impegnandoci diversamente
> (anche).
> Per spiegarci meglio si torni dunque alla "presa in carico" che dovremmo
> scomporre in "istituzionale" e "non- ".
> Nella prima evenienza, quella istituzionale, mi sembra inevitabile la
> necessità di uno sforzo collettivo perchè si realizzi la "presa in carico
> sanitaria, psichiatrica" e che questa divenga presto competente e
> aggiornata, pretendendo, come dice bene Noemi Cornacchia, che l'autismo
> adulto venga affidato alle Psichiatrie, oppure che i vari Programmi Autismo
> avviati dalle NPI mantengano la presa in carico anche in età adulta. Poi
>  perchè questo non diventi l'ennesima conquista formale bisognerà
> migliorare la preparazione universitaria e specialistica con fasi teoriche
> e pratiche che, secondo me vedano obbligatoriamente coinvolte le
> associazioni di esperti e di genitori (in senso lato), le strutture
> esistenti e individualmente i genitori stessi. Che si avvii una formula che
> preveda la formazione obbligatoria dei genitori e degli insegnanti.
> Bisognerebbe inoltre ottenere spazi in-formativi e divulgativi
> istituzionali (alunni scuola; personale scolastico, infermieristico, ecc)
> organizzati e continui perchè l'inclusione è possibile demolendo
> nell'immaginario collettivo gli innumerevoli stereotipi negativi che
> continuano ad imperversare intorno all'autismo. E ancora, che si avvii un
> intenso impegno culturale e legislativo per la costituzione, trasparenza,
> accessibilità e più libera fruibilità delle strutture semi- e residenziali,
> presenti e future, permettendo e facilitando un uso meno rigido delle
> strutture.
>
> Per ciò che attiene alla dimensione non istituzionale invece é essenziale
> che si trasformi l'idea stessa di intervento abilitativo (e
> conseguentemente di "presa in carico" perchè dovremmo riuscire a far
> coinciderei due concetti) in qualcosa di NON ALTAMENTE SPECIALISTICO,
> complesso e costoso da ottenere e realizzare... ma dobbiamo mostrare che il
> progetto educativo è espletabile da chiunque sulla base di poche
> informazioni... potenziando la semplificazione insita nelle buone prassi e
> nelle prese in carico che si sono dimostrate esemplari, mostrando che
> chiunque può avvicinare, interagire (in modo reciprocamente fruibile e
> quindi  "abilitativo") con un autistico senza bisogno di apparati e
> speciali requisiti. Senza questo capovolgimento di lettura, gestione e
> valori, temo, non si riuscirà mai a soddisfare obiettivi e attese così
> infinitamente diversificate, spesso persino incoerenti, contraddittorie o
> sempre più pretenziose.
>
> Tiziano e Patrizia Gabrielli Pres. ANGSA TAA.
>
>
>
> Il giorno 25/mag/2013, alle ore 19:05, "Vera Stoppioni" <
> vera.stoppioni a sanita.marche.it> ha scritto:
>
> Volevo anche io aggiungere qualcosa dopo la mail del Prof Barale che
> condivido interamente (non ha bisogno della mia condivisione ma non so come
> dire) poiché ormai da qualche anno rifletto su cosa fare nel tempo con
> l'autismo e con la disabilità. Io sono il coordinatore del Centro Autismo
> Età Evolutiva delle Marche, nato nel 2003 come centro di diagnosi ma
> soprattutto di supervisione ABA. Il nostro Centro ha fatto riferimento alla
> modalità indiretta di lavoro ABA, che già LOOVAS aveva delineato come una
> delle due modalità utilizzabili nel lavoro. Oltre a questo, mi sono sempre
> occupata, nel mio lavoro di neuropsichiatra infantile, di disabilità varie
> e di varia gravità. Questo lavoro mi ha portato a pensare che la cosa
> fondamentale, nella cura della disabilità grave, sia la "presa in carico",
> intesa proprio come luogo di pensiero, pianificazione e progettazione dei
> vari interventi che servono ad una persona con qualsiasi disabilità nella
> vita. Credo che questa funzione, la presa in carico,  sia fondamentale e
> unificante e riguardi davvero tutto l'arco della vita, nel senso che
> chiunque di noi comincia ad abilitare, riabilitare, istruire, educare un
> bambino anche molto piccolo con una disabilità deve costantemente averlo in
> mente come futuro adulto e pensare così a come rivolgere e modificare nel
> tempo l'intervento in base all'età di quella persona e alle sue
> caratteristiche che cambiano nel tempo. Questo è il motivo per cui ho
> creduto che debbano essere le istituzioni sanitarie ed educative che devono
> assumerai l'onere della presa in carico. Credo anche che l'entità degli
> esiti dipenda da molti elementi esterni alla disabilità stessa, e in primo
> luogo dal fatto che noi che lavoriamo diventiamo capaci di pensare che più
> è grave la disabilità che ci troviamo di fronte e più e necessaria una
> "formazione continua" della persona che ne è portatrice.
> Saluti a tutti. Grazie per questo sempre interessante dibattito.
> Vera Stoppioni
>
> Inviato da iPhone
>
> Il giorno 25/mag/2013, alle ore 13:27, "Paola Visconti" <
> Paola.Visconti a ausl.bologna.it> ha scritto:
>
> Una mini riflessione che segue quanto già scritto, in maniera come sempre
> estremamente competente dal Prof Barale, da Sonia Zen e da Noemi Cornacchia
>  .....
> ..... il problema come tutti ben sappiamo non è solo in ambito
> abilitativo , sulla precocità e continuita nel tempo , ma per quello che
> vedo, anche e soprautto sulla presenza di strutture e servizi che
> proseguano, integrino e introducano questi soggetti in contesti allargati
> quanto più possibile  a persone con sviluppo tipico .
> Fin che non abbiamo questo ma solo centri diurni con scopi, intenti e
> attività assistenziali, seppur ricchi di persone con la più grande buona
> volonta  non facciamo progressi e non solo viene lasciato intatto il nucleo
> biologico centrale dell'Autismo ma si aggiungono elementi vari di
> reattività ai contesti  con incremento dei comportamenti problema e di co
> morbidità.
> Penso ai vari Alessandro, Giulia, Nicola, Fabio  e molti altri , seguiti e
> migliorati in età evolutiva e poi lasciati andare ... le competenze
> acquisite , se non esercitate inevitabilmente si perdono. Sono consapevole
> della difficoltà di questo percorso ma solo cosi si potrà offrire qualcosa
> di non transitorio a queste persone.
>
> Paola Visconti
> Dott.ssa Paola Visconti
> Ambulatorio Autismo e DPS
> U.O. NPI, Ospedale Maggiore
> IRCSS, Bologna
> mail: paola.visconti a ausl.bologna.it
> telef. 051/6478857
>
>
> ----- Original Message -----
> *From:* daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it>
> *To:* Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
> *Sent:* Wednesday, May 22, 2013 1:11 PM
> *Subject:* [autismo-biologia] Therapies for Children With Autism
> SpectrumDisorders. Link al full text
>
> Nel 2011 è stato pubblicato un importante lavoro che, nell’ambito della
> rassegna critica della letteratura sulle terapie dello spettro autistico
> pubblicata nella decade 2000 - 2010, si pone il problema posto da Armando
>       Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS,
> Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T,
> McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders.
> Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt
> Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ
> Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research
> and Quality. April 2011. Available at:
> www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm.
>
> Il link per arrivare direttamente al lavoro è
>
> http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/search-for-guides-reviews-and-reports/?pageaction=displayproduct&productid=651
>
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-- 
Prof. Carlo Hanau
docente di Statistica medica
e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Dipartimento di Educazione e Scienze umane
Facoltà di Scienze della Formazione
Università di Modena e Reggio Emilia
via Allegri, 9
42121 Reggio Emilia
Università di Modena e Reggio Emilia
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