[autismo-biologia] ancora sugli adulti

[Cornacchia/Donato]

Gentilissimi,
credo chei tempi siano ormai maturi per iniziare a parlare di adulti in modo diverso. Il Prof. Barale, con ragione,  si sente chiamato in causa. Egli, più di altri, ha contribuito ad iniziare la riflessione sulla imprescindibilità della presa in carico sanitaria. Ciò che egli chiama la regia del progetto di vita. 
Allora vi è da chiedersi perchè le famiglie non mettano in campo la stessa determinazione che si è prodotta per ottenere LG , Accordo della Conferenza Unificata, richieste di Programmi per l'autismo in quasi tutte le regioni, per pretendere che l'autismo adulto venga affidato alle Psichiatrie, oppure che i vari Programmi Autismo mantengano la presa in carico anche in età adulta ( ad esempio il servizo del Dr. Arduino ). 
E' solo il logorio di anni di accudimento che porta i genitori ad abbandonare l'impegno? Stanchezza, età che avanza e che richiederebbe fisiologicamente che i figli non avessero più bisogno di noi, ma non solo. A me pare che vi sia altro. 
A me pare che gran parte del mondo scientifico non supporti a sufficenza la cultura dell' abilitazione dopo l'infanzia, pur iniziando in parte a condividere l'idea di necessità di un provvedimento normativo per i Servizi ( vedi Accordo Conferenza U.).
Come in un gioco dell'oca, arrivati alla casella "ADULTI", si torna indietro. In quasi tutto il territorio nazionale l'affidamento al sociale ha prodotto l'appiattimento di cui tanto ci lamentiamo.
Abbiamo servizi che, pur nell'assistenzialismo di vecchia memoria, adottano approcci che si rivelano più vantaggiosi per la D.I. in generale, ed invece  persone con autismo che, lasciate senza intervento specifico, rischiano l'involuzione.
Ma, quando si relaziona ai convegni, parlare di età adulta significa, troppo spesso, l'esposizione di esperienze dalle quali non si traggono riferimenti indicatori di particolari metodologie di intervento.
Negli adulti pesiamo la validità degli interventi troppo spesso attraverso una scala di valutazione riguardante l'accoglienza, l'empatia degli Operatori, un ipotetico benessere dell'assistito misurato quasi unicamente sull'assenza di comportamenti disadattivi .. Giovani vite all'ingrasso per le quali fare merenda è già un diversivo, perchè nulla di meglio si offre loro. 
Giovani che occupano uno spazio, più che vivere. Ho visto Educatori tagliare e sbucciare una mela ad una lunga tavolata di disabili, fra cui un ragazzo che a casa assolve autonomamente questa incombenza. Ma ho anche visto troppi genitori che tacciono e si adeguano. 
Credo che dobbiamo iniziare a cambiare le cose da dentro: usufruire dei Servizi perchè questo offre il menù, ma continuare a pretendere trattamenti e non assistenza. Proporre, stimolare alla formazione, farsi partner dei cambiamenti, coinvolgendo gli Operatori e le dirigenze, per quanto possiamo. 
Proporre progetti personalizzati per i ragazzi più capaci, senza acquistare il comodo pacchetto take away, anche se inizialmente costa impegno della famiglia.
Dagli Esperti  deve venire però un messaggio chiaro: anche in età adulta occorre lavorare, sia per consolidare sia per migliorare le abilità. Se si profondessero le stesse energie dedicate all'infanzia, credo che potremmo avere anche molti più studi cui riferirci, ma qui il cerchio si chiude: chi dovrebbe dedicarsi  a questi studi se non sappiamo neppure chi debba occuparsi dell'età adulta?
Ecco allora che torniamo al discorso iniziale: senza una regià non vi è progetto adeguato, nè monitoraggio o responsabilità degli esiti. 
Ecco perchè credo inutile ogni altra riflessione, se prima non ci occupiamo seriamente di ottenere una presa in carico sanitaria. Eppure, in questa battaglia spesso mi sento sola, perchè per molti genitori l'affidamento ai servizi sociali o a generici servizi per la disabilità è già sufficente. E questo è comodo e funzionale all'attuale programmazione socio sanitaria, in un'ottica miope che non valuta il costo della mancanza di autonomia che tali servizi produrranno in futuro. Per non parlare della Qdv dei ragazzi adulti, che resta un miraggio.
Solo un forte movimento culturale, che partendo dagli Esperti più autorevoli coinvolga famiglie ed operatori, credo possa cambiare le cose. Ma sulle resistenze del mondo psichiatrico qualche autorevole voce ha già espresso le sue riserve. 
Dobbiamo disperare? Qualcuno degli Esperti della lista offre una visione più ottimistica?
Grazie dell'ascolto

Noemi Cornacchia
Presidente angsa Emilia Romagna
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