[autismo-biologia] Accordo Stato, Regioni, Enti locali

Gio 24 Gen 2013 00:18:19 CET

*E’ stato pubblicato l’Accordo “Linee di indirizzo per la promozione ed il
miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi
assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare
riferimento ai disturbi dello spettro autistico”° approvato dalla
Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti locali il 22 novembre 2012.*

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 http://www.angsaonlus.org/linee_indirizzo_stato-regioni_dps_22nov2012.pdf

L’*Accordo* fornisce le direttive pratiche alle Regioni, alla sanità, alla
scuola ed agli Enti Locali necessarie per dare attuazione concreta alla
Linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità n.21, che abbiamo riprodotto
integralmente nel precedente numero speciale n.1/2012 del Bollettino
dell’Angsa. *Si tratta del maggiore risultato della nostra Associazione da
quando esiste e dovremmo tutti esserne soddisfatti ed orgogliosi, poiché
molte ed agguerrite erano le opposizioni alla Linea guida ISS, della quale
chiedevano il congelamento (vedere al proposito il Bollettino dell’Angsa
n.1/2012).*

L’*Accordo*, pur non potendo definire nel dettaglio gli aspetti operativi,
che per la nostra Costituzione sono demandati alla competenza delle
Regioni, rappresenta un grande traguardo che ci consente di chiedere
immediatamente a tutte le istituzioni coinvolte nella presa in carico delle
persone con autismo, in primis alle Regioni, di adeguare tutti gli
interventi ora esistenti alle indicazioni sottoscritte dai loro
rappresentanti che siedono nella Conferenza Unificata. Questa grande
conquista è stata ottenuta grazie all’impegno dell’Angsa nazionale e delle
altre associazioni nazionali presenti nella FISH, che a differenza delle
piccole associazioni locali possono tutelare in alta sede i diritti delle
persone con autismo di tutte le età e delle loro famiglie. Le Angsa
regionali hanno poi collaborato perché le Regioni procedessero nell’iter di
approvazione senza perdere tempo

L’*Accordo* e la *Linea guida* costituiscono un criterio per giudicare se
nell’operato del sanitario e dell’organizzazione sanitaria, scolastica e
sociale vi siano comportamenti di “malpractice”.

Angsa onlus nazionale e le sue federate a livello locale si devono ora
impegnare a stimolare un’applicazione di qualità ed omogenea
dell’*Accordo*nel territorio ed a stimolare le Istituzioni per la
costituzione di una
“rete dei servizi” sempre più attenta ai bisogni delle Famiglie.

La Presidente di Angsa Onlus

Prof. Liana Baroni

*Breve storia dell’Accordo e qualche osservazione (in corsivo)
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*I tecnici delegati dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti Locali
hanno approvato il 9 novembre le Linee di Indirizzo inizialmente preparate
dai funzionari del Ministero della Salute e del MIUR e da esponenti della
SINPIA e poi da noi integrato, sopra tutto per la parte inerente i giovani
e gli adulti. Il documento è stato definitivamente approvate dalla
Conferenza Unificata il 22 novembre. *

*Pur con tutti i compromessi e le limitazioni imposte specialmente sul
fronte della spesa, i nostri suggerimenti molto pratici e concreti sono
stati accolti nell’Accordo da parte del Ministro della Salute Prof. Renato
Balduzzi e si riassumono nei seguenti punti :*

*1- Rafforzamento della posizione e della responsabilità del MIUR e della
scuola nella presa in carico dell'alunno (un alto Funzionario del MIUR ha
collaborato alla stesura del documento); maggiore sinergia coi servizi
sociali degli Enti Locali (educatori, assistenti etc.) e con tutti i
servizi territoriali. Questo presuppone una riorganizzazione di tutti i
servizi territoriali educativi, abilitativi-sanitari, sia pubblici che
privati accreditati, senza violare il principio che la scuola non è un
ambulatorio sanitario e riconoscendo che l’educazione speciale è, al
momento, la migliore terapia possibile ed è il principale compito degli
insegnanti e degli educatori.*

*2- Realizzazione di Centri, almeno uno per Regione, specializzati per la
diagnosi etiologica e di seconda istanza, per indicazione e monitoraggio
dei farmaci, per il monitoraggio dei miglioramenti e per gli indirizzi
organizzativi e di contenuto verso le NPI delle Aziende Sanitarie, che
devono disporre di specialisti per l’autismo. A regime si porrà fine ai
viaggi della speranza ed alle speculazioni di alcuni professionisti a spese
della famiglia. Affinché i Centri regionali non siano molto disomogenei
tra loro è necessario elaborare una proposta e che questa venga difesa e
presentata nelle regioni dai vari delegati associativi, in primis i
Presidenti Angsa Regionali. Questo risultato è stato ottenuto nonostante
qualche ostacolo posto  nel successivo passaggio alla Conferenza
Stato-Regioni. *

*3- Il documento impegna le regioni ad inserire la Linea guida n.21 nei
loro piani sanitari. Finalmente la Linea Guida n.21 dell’ISS diventerà
parte integrante dell'offerta sanitaria,  in barba ad ogni spinta politica
e lobbistica avversa. Qui si apre il più vasto campo d’azione delle nostre
Associazioni regionali, le quali devono spingere le loro Regioni ad
applicare al meglio le direttive del documento. *

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*4- Questo documento è anche un complemento della Linea guida per gli
adulti che la Linea guida non aveva trattato sia per difficoltà intrinseche
(pochissimi articoli scientifici) sia per l’esiguità del corrispondente
finanziamento all’ISS, finalizzato ai minori. *

*Ci siamo perciò battuti affinché si delineasse un inizio di organizzazione
sanitaria per le persone giovani e adulte in situazione di gravità, che
oggi sono l'unica  grande categoria priva di ogni servizio e sostegno
specialistico adeguato.  Sono state proposte ed accettate le seguenti
riorganizzazioni:*

*   a) le regioni individuano posti letto per residenze dedicate sia di
nuova istituzione che convertendo posti letto in residenze indirizzate
genericamente a tutte le sindromi. Le famiglie ora potranno farsi forza di
una disposizione normativa per richiedere l'accreditamento della
residenzialità, oggi tanto carente*

*   b) per l’autismo sono previste residenze sociosanitarie ad alta
integrazione. Tradotto in pratica, significa che questo tipo di residenze
non potrà subire tagli di spesa nelle convenzioni con le Asl, che dovrà
prevedere un servizio di 365 gg all'anno, senza chiedere contributi ai
famigliari*

*   c) Le residenze per le persone con autismo devono avere limitati posti
letto, per impedire un ritorno all’istituzionalizzazione manicomiale. Sarà
perciò difficilissimo che un istituto residenziale oggi converta uno spazio
per residenze dedicate trascurando questo criterio*

*   d) altre previsioni di non minore importanza riguardano il monitoraggio
e l’epidemiologia a livello locale per elaborare l'analisi dei bisogni e i
programmi di intervento.*

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*Il filo conduttore delle nostre richieste è stato che a persone con
esigenze speciali come quelle con sindromi autistiche debba corrispondere
un’elevata specializzazione, che faccia giustizia dei tanti errori commessi
in passato e tuttora ritrovabili in molti operatori, alcuni dei quali sono
tanto spudorati da farne un manifesto contro la Linea guida n.21.*

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