R: [autismo-biologia] documento comitato nazionale di bioetica del primo agosto 2013

[daniela marianicerati]

Da: Dott.ssa Vera Stoppioni Sanita <vera.stoppioni a sanita.marche.it>

A: 'daniela marianicerati' <marianicerati a yahoo.it>; 'Autismo Biologia' <autismo-biologia a autismo33.it> 
Inviato: Lunedì 12 Agosto 2013 10:11
Oggetto: R: [autismo-biologia] documento comitato nazionale di bioetica del	primo agosto 2013
 


Il documento è molto interessante e bello.
Io sentirei il bisogno di discutere su chi, davvero, deve
prendere in carico gli adulti, visto che in genere chi si occupa di disabilità
in Italia non sono gli psichiatri, bensì i medici che fanno parte delle Unità
Multidisciplinari per gli adulti. Individuare correttamente i medici che devono
occuparsi di adulti autistici, soprattutto dei più gravi, credo sia
indispensabile per costruire percorsi seri e reali.
Vera Stoppioni


Rispondo a Vera partendo da una frase del Vangelo “E’ l’uomo per
il sabato o il sabato per l’uomo?”
La divisione del SSN in settori è utile per favorire la
specializzazione degli operatori al fine di rendere un miglior servizio agli
utenti. Se il trattamento è complesso non si può pretendere che tutti gli
operatori sappiano tutto di tutto e restino aggiornati su tutto. Sopra tutto se
la patologia è relativamente rara occorre che i casi trattati da ciascun
operatore in ogni anno siano sufficienti per tenerlo in esercizio. Così come i
punti nascita vengono concentrati in pochi ospedali, dove la specializzazione
degli operatori e l’organizzazione generale consente di fare fronte alle
possibili emergenze, anche per l’autismo tutti gli esperti concordano sul fatto
che vi debba essere un centro specializzato di riferimento . In altri settori è
utile che chi si occupa di bambini si occupi solo di bambini e viceversa e
quindi ben venga la divisione tra servizi per bambini e servizi per adulti.
Per l’autismo la cosa è profondamente diversa. L’autismo è un tutt’uno.  Ci sono cambiamenti legati all’età e al
trattamento, ma c’è uno zoccolo duro che resta tale quale per tutta la vita. 
L’approccio abilitativo e farmacologico (là dove indicato) resta
sempre quello. E allora la conclusione a cui sono arrivati molti di coloro che
hanno preso per mano i bambini e li hanno accompagnati fino all’età adulta è stata
quella di continuare a seguirli senza cesure artificiali, come il compimento
dei 18 anni, quando i ragazzi con autismo continuano ad avere le stesse
esigenze di accompagnamento, come succede per chi ha una protesi o per i
diabetici in terapia insulinica.
Il compianto Schopler, con il suo gruppo, ha iniziato a seguire
bambini con autismo nei primi anni 70 e, quando la coorte dei suoi primi
bambini ha raggiunto l’età adulta, ha compreso che non doveva abbandonarli, ma
che doveva sostituire all’integrazione nella scuola l’integrazione in posti di
lavoro normali, da cui il servizio di “Supported employment”
 http://teacch.com/clinical-services/supported-employment-1/introduction-to-models-of-support
servizio che puo’ essere dato non solo alle persone più capaci,
ma anche ai meno abili, dal momento che si contempla anche il modello uno a uno
nello spirito della riabilitazione in situazione. 
Schopler era così orgoglioso di questo servizio che, quando nel
2005 l’ho invitato a Bologna per parlare agli insegnanti delle scuole, ha
proposto lui di parlarne. Schopler non ha potuto partecipare al convegno del 18
novembre 2005, ma la sua collaboratrice Kerry Hogan ha presentato la relazione
sulla transizione all’età adulta e al lavoro supportato. La relazione si puo’
ascoltare integralmente al link
http://tv.unimore.it/media/medicina/autismo/start.swf
 
Una professionista che si occupa di autismo con grande competenza e dedizione
faceva l’esempio dell’appaiamento di immagini uguali. Diceva: ad un adulto non
diamo le immagini o gli oggetti da appaiare, ma gli facciamo togliere la roba
dalla lavatrice e, tra le cose che deve fare, deve accoppiare le calze uguali.
L’esercizio è lo stesso, ma adattato all’età anagrafica. 
 
In Italia un modello di organizzazione di servizi dalla culla
alla tomba degno di essere conosciuto e imitato è quello della Fondazione
Bambini e Autismo di Pordenone http://www.bambinieautismo.org/
Anche loro hanno iniziato dai bambini, ma, quando la prima
coorte dei bambini da loro seguiti ha raggiunto l’età adulta, si sono resi
conto che sarebbe stata una crudeltà mentale abbandonarli e hanno iniziato ad
offrire servizi per adulti, dal laboratorio di ceramica agli week end di
autonomia, alla foresteria per i frequentatori del laboratorio. 
 
Naturalmente, quando parliamo di centro, non parliamo tanto di
un luogo fisico, ma di competenze, di gruppi multidisciplinari capaci di
affrontare le diverse e gravi problematiche dell’autismo, dall’abilitazione
alla somministrazione di psicofarmaci, quando necessaria, al sostegno economico
alla persone e alle famiglie.
 
Si dice che tutte le strade portano a Roma. Questo non è vero
perché da Roma ci si puo’ allontanare, anziché avvicinare. Ci possono però
essere diverse strade parallele ugualmente valide. 
Io credo che l’opzione sopra descritta, ovvero un unico gruppo
di operatori che si occupa di autismo indipendentemente dall’età, sia una buona
opzione, e in questa mia convinzione sono in buona compagnia. Se però altri
realizzano servizi per l’età adulta di qualità in altro modo, la cosa mi fa
solo piacere.
Alla prossima
    Daniela Mariani Cerati
 
 
 
Da:autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di daniela marianicerati
Inviato: sabato 10 agosto 2013 10:18
A: lista autismo-biologia
Oggetto: [autismo-biologia] documento comitato nazionale di bioetica del primo agosto 2013
 
Il primo agosto scorso è stato pubblicato un importante documento del Comitato Nazionale di Bioetica sul tema
“DISABILITÀ MENTALE NELL’ETÀ EVOLUTIVA: Il 
CASO DELL’AUTISMO”
Il documento è in rete
http://www.governo.it/bioetica/pdf/Disabilita_mentale_autismo.pdf
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